缺角的台灣社會學研究：身心障礙研究

王國羽 ／中正大學社會福利學系教授

幾年前，我在台灣社會學年會發表了一篇【缺了一角的台灣社會學研究】，幾年過去了，台灣社會學領域與學群當中，雖然逐漸形成障礙研究的社群，但是仍然處於邊緣的學術位置。最近一位中國大陸來訪的學者，問我為何學界對障礙研究的興趣總是排在最後或不容易引起注意呢?這個問題讓我想了一些時日。這個問題的答案，我無法立刻回答，但是我可以由本身經驗談起，討論我觀察到台灣社會發展的一些現象。

【此人行道停滿機車，到底是社會造成障礙者有障礙，還是障礙者本身有障礙？】

社會學理論可以套用在特殊的障礙研究領域嗎？

首先，廣泛來說，學術題目與領域的選擇，大多數仍是各自學者的自我決定，很難有個標準或依據的，每個人在選擇不同的領域做研究時，每個人的動機、興趣、經驗與理由各不相同。大多數的人，除非本身有障礙經驗，像我本人，或曾經接觸過障礙者，或自己的親人有障礙者，或是曾經與障礙者互動與接觸過，很少人會主動、熱情、全心全意地、毫無悔意的投入這個領域的研究，因為這個領域要研究的經驗是【少眾】、【不同】、與【特殊】的身心理經驗與過程。

社會學的訓練，讓我們對社會現象的觀察與解釋，會以趨勢、型態、類型等作分析與論述的基礎，面對比較少量的經驗時，例如像障礙這個經驗時，就會有點不知如何入手的狀態。過去的社會學家，往往會在他的主要訓練領域中，針對障礙現象提出解釋，我想最有名的例子應該屬於美國的社會學家Saad Nagi，他運用角色理論的概念解釋為何障礙者的【限制】會產生。他的解釋很簡單，因為障礙者的各種身心理條件，讓他們在人生不同階段的社會過程中，無法完全滿足社會對他們的角色期待。

【Saad Nagi開啓了西方的障礙者研究，但是這種大理論適合套用嗎？】

不過這種針對一般大眾社會型態的理論描述，如果運用到障礙族群時，這些大理論是否可以說得通呢?如果可以說得通，那麼對一般社會的理解應可推及障礙人口，如果說不通，那麼究竟我們期待社會能做那些解釋與分析呢?也就是說，如果選擇障礙作為研究主題，這個主題與其他的主題之間，究竟有多不同，究竟差異有多大呢？

當學者選擇了一個看似小眾的題目，面對的就是學界大眾的挑戰，因為現實的問題是沒有人可以審查你的著作或論文。審查或評論你論文的人，往往由大眾學術的大理論解釋或分析，不容易看見這其中細緻的差異。累積知識與學群的過程就需要比較長的時間，在講究速度與時間的學術環境中，自然而然的研究人力投入的會比較少，受到注意的時間也比較晚，這也解釋為何總是少了一點力量，少了一些聲音與少了一個研究群體的部份理由。

障礙者要的不是氾濫的愛心，而是對人的基本尊重

前述Nagi對障礙經驗的解釋，雖然仍然有道理，但是今天的社會現實與狀態卻與五十幾年前差很多。換句話說，他提出對社會現象的解釋，是在他原有的社會學訓練下，產生對障礙經驗的理解與分析。他的貢獻就在於提出障礙者與社會期待之間的差距，這種差距，我們都可以在不同時空中的各種文學作品、劇作、詩集等看到。只是很不幸的，這些描述往往都是負面、悲慘、可憐、淒苦的社會生活經驗。因此，障礙者或對障礙者的社會理解，就陷入這種刻板的印象中。

當學者選擇障礙研究這個領域時，他也同時選擇社會對他要研究對象的社會印象。當我們說自己的研究對象與群體是老人家時，人們會與你分享老人多麼的對社會有貢獻與值得投入研究，你對一個陌生人或不熟悉的人說你研究的團體與對象是障礙者時，人們第一個印象是你很有愛心，這種社會中對障礙者採取慈善態度的回應，往往讓我抓狂，我也很少有機會解釋，研究對象與我之間不必然的連接，障礙者要的不是氾濫的愛心，而是對人的基本尊重。尊重他做為一個人的基本尊嚴與人權。

【探討身障者跟照顧者關係的法國電影「逆轉人生」，

當黑人看護德里斯對待殘障的億萬富翁菲利普如一般人時，兩人才得以發展平等關係】

例如，我們今天搭乘的各種交通運輸工具，在設計或推出時，社會並沒有期待障礙者會搭乘，反而當時可以乘坐這些昂貴的交通工具的人，都是社會中有相當地位的階級，火車離月台搭乘的地方有點距離，剛好是展現僕人們協助主人上下車的場域，或展現這些交通工具的稀少與昂貴的氣質。

但是今日的社會，人們活得比較長，各種不同健康狀態者，都會需要用到各種交通工具到處走，這些工具的設計，往往需要遷就所有人的使用，愈普遍、愈多數人搭乘愈好，因此車輛的門檻與月台的距離需要是無接縫，以往那種需要大步跨上車廂的設計，就顯得落後與不親民。前兩天，報紙刊登台北捷運的忠孝站，因為轉乘的人數眾多，當初設計的電梯已經不敷電動輪椅通勤族的使用，這與一百多年前對照，是差距甚大的社會事實。我們看到社會進步，進步的解釋是大眾交通工具的設計與運用需要以大多數的人交通與移動的需求滿足為主，不再只是社會中少數階級的交通工具。進步的同時，我們也看到設計者，對障礙者使用人數的低估，造成電動輪椅使用者需要花更長的時間排隊使用電梯，以利垂直的移動。

【新加坡機場轉機，輪椅使用者陪伴者可以借用輪椅四處逛逛】

社會進步的衡量，不在只看一般人得到那些便利的設施，而是看這些設施造福與方便了那些原先我們在設計時想像不到的人口群。

障礙研究缺角的學術制度因素

前面討論的是為何障礙研究群體人數比較稀少，以及研究障礙領域的學者可能會遇到的困境。接著我想提出的是整個結構上的限制，最近十幾年，學術界開始引進管理主義的概念，評估老師的績效，發表國際期刊論文成為許多人的捷徑。就障礙這個領域來說，整個西方過去五六十年的主要研究典範是去機構化的運動與障礙者的權利運動。在西方國家的想像中，台灣應該屬於機構化服務的國家，因此我們的論文與論述需要在它們對東方國家的想像中，分析資料與討論。

但是西方國家機構化收容的歷史與他們過去幾百年的歷史與文化上的對基本人權啟蒙與發展有關，極具關鍵的是社會達爾文主義的思維，加上個人自由主義的發展，障礙者在過去將近兩百年的西方歷史中，是被歸類為次級的群體，需要與一般社會人口隔離，機構化的大型居住方式被認為是最佳的選擇，是一種對障礙者與一般社會大眾都好的社會生活安排。但是台灣的歷史中，未曾發生那種大型機構化隔離生活與經驗。外國的論文審查者與評論者，都期待在看到我們的文章時，作者能提出對機構化生活的評價。問題是當我們的經驗中沒有這些西方審查人的經驗時，應該怎麼辦?換句話說，要在國外期刊發表，我們需要某種程度迎合國外編輯對台灣機構化收容的想像與期待，這種問題，也讓國內的研究要在國外期刊發表，並不容易達成。

障礙研究，探討的往往是一種不同身體經驗的社會互動過程，這個過程與結果可能是不愉快與不好的，例如當我們用盡所有的資源幫助重度障礙者能有尊嚴的獲得服務，但是結果也許是我們不願意見到，例如半夜抽搐導致死亡。障礙者的身體衰弱的本質，往往造成結果是悲傷的。由於不是每個人都具有最接近障礙者的經驗，因此也侷限了人們對這個領域的好奇與投入。

社會歧視對於障礙研究的阻礙

我想作為一個障礙者，在今日的台灣，最困難的不是投入這個領域研究人力過少，而是要面對社會一般大眾對障礙者所投射的眼光。我曾經試驗過，在我要抱怨一個餐廳的東西不好吃或服務時，有時會遇到一種奇怪的反應，服務者並沒有說甚麼，但是他的眼光告訴你，你抱怨甚麼，或你懂嗎?那種因為你的外表或行動不便，讓他覺得你一定欠缺經驗的眼光，也就是一般認為障礙者能力不足的偏見。那是最難令人忍受的社會態度與事實。可是，當社會將障礙者與某種社會過於氾濫的愛心與悲情綁在一起時，我實在無法澄清，我要的不多，其實就是一種人的尊重與理解。在那些時刻，我可以深刻的同理國外障礙研究學者所描述的社會態度、偏見與歧視。更多時候，我只能笑笑不回應。

因此，障礙研究在台灣面對的場域，除了是要面對那種具某種程度現代化的方便設施外，例如高鐵的服務，更多時候是出了高鐵站以後的社會現實，物理性的交通問題外，你還要解決人們心中對障礙者的社會烙印與態度偏見。那是一種差距甚大的社會現象與事實，研究者需要在這種隙縫中找出解釋與理由。這是一種混合多樣社會現狀的角度與光譜，在極度現代化的設施與極溫情的對障礙者採取慈善態度對待之間，我們都可以在台灣的社會中看到。

【澳大利亞布里斯班的摩天輪，輪椅可以直接上去，因此可以看到所有的風景】

為何障礙研究總是最後受到社會與學術學群的注意，我其實沒有答案，就台灣過去的發展來看，那是一種結合社會現實與學術社群兩者的交互結果，障礙者作為社會中的一份子，我們具有不一樣的身心理經驗，我們面對這個兼具現代社會方便設施的外部環境，但是內部對障礙者大多數仍帶有傳統慈善悲情態度的人們，障礙研究被歸類為邊緣學術領域的命運是可以想見的，值得安慰的是我們下一代的學生們，他們整個成長過程，因為有各種不同的機會，在車站、學校、公共場所或家庭中，有過與障礙者的互動與生活經驗，希望未來的偏見與歧視會降低一點，讓這個領域成為可以吸引學者投入的領域，不再侷限於具有障礙經驗者的少數人，或家人有障礙者的學者等。

說到底，障礙研究的歷史不長，至少在台灣是這樣，大約將近三十年左右，大部分的論述與模型都不可避免地由瞭解與移植西方的論述開始，將近三十幾年的發展，現在應該是將研究場域與論述放回台灣社會與發展出不同的解釋觀點的時候了。