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台灣障礙者的需求是什麼?從ICF談起

王國羽 /中正大學社會福利學系    愒子:巷子口的社會學,當年開始時,企圖以大眾可以懂得的語言,用深入淺出的方式,討論社會學的概念與日常生活的觀察。最近幾期的文章,讓我感覺似乎又走回社會學家研究論文的路徑。學術性質取向文章,雖然介紹許多有趣且較少人研究的社會學題目,但是內容與寫作卻並不定會引起好奇與興趣,離常民經驗遠了些。 【國際健康功能與身心障礙分類系統架構,在台灣經常被誤解,甚至誤用】 資料來源:www.lea-test.fi/en/assessme/imp_vis/images/big/2.jpg    本篇短文,我用過去幾年幾乎被誤用與誤解的「國際健康功能與身心障礙分類系統架構」(以下稱ICF,International Classification of Functioning, Disability, and Health),討論我們社會中的障礙者,究竟需要甚麼?這些需要如何確定?是否都要國家來滿足。請大家先思考一下底下的幾個例子。 ◎誰才是障礙者?    A例:2014年的選舉,是台灣近年來,讓大家跌破眼鏡與滿地找鏡片的結果。最有趣的當選人,應屬台北市長柯文哲先生。在他整個競選過程中,與當選之後,最為大家討論的是他異於一般政治人物的行為特質,也讓社會開始了解,原來亞斯伯格症(Woodbury-Smith & Volkmar, 2009)的人,有這麼多的不同樣貌與差異。一夕之間,社會大眾、家長、亞斯伯格症的朋友,都對未來充滿信心,也讓社會對這群朋友們,有了不同的看法與理解。同樣的診斷疾病類型,但是卻與社會的想像,差距非常大,主觀認知與客觀事實,柯市長都不在我們傳統上會去討論的【障礙】範圍內。那麼,相同疾病的不同差異,我們應該將界線畫在哪呢?    B例:一位病人拿著診斷證明書,希望能獲得延長時間在學校繼續就讀,診斷證明書寫著【雙極多元人格異常:鬱症】,行政人員不太了解這是甚麼狀況,該如何判斷?也不敢對學生直接說明問題,因為怕學生承受不了異樣的眼光與對待而發病。為何當社會知道所服務的對象有心理及精神疾病時,需要採取謹慎小心,不要刺激的方式對待他們,為何不能採取一般的方式,與他們互動呢?為何社會總是有形無形中,採取不同的方式,與特定疾病類型的朋友們互動呢?    C例:一位八十幾歲的老太太,告訴女兒她忘了哪天在拉肚子,因為她現在好了。實際上,她是在與女兒通電話的前晚拉肚子,她獨居,可以自己處理生活中所有的大小事,包括有空與子女們打麻將,但是她仍需要家服員,每周到家中協助家務處理。這位獨居的老太太,雖然年紀大,也有子女在身旁,可是她追求【自立生活、獨立自主】,企圖心與所有人相同,我們社會提供的協助,可以讓她自立自主生活,直到無法自己照顧自己為止。 【2013東京都巴士上,與94歲老太太對話。雙方不懂對方語言但仍熱烈互動。巴士裡還有幾位自認年輕的80幾歲乘客,將位置讓給此女士。社會中老人對自己的認知,永遠都是比較年輕】 以上的案例,每天都在我們四周發生,無論是事件中的當事人或旁人,大家的第一個印象是:這些人絕對不是消極、負面、悲傷的【障礙者】,他們大多數都可以自理生活,處理金錢、行政業務、做決定與採取各種行動。    這篇短文要討論的核心概念:【障礙者是誰?】,或【我是誰?】。第一個問題,西方國家在歷史上已經處理了將近五百年,第二個問題挑戰21世紀的我們對障礙者的認識與對自己的認識。 在福利國家的制度中,受益對象人口群體,最難也最具挑戰性的就是區分障礙者是誰,社會中那些人,是屬於可被制度接受或社會接受的障礙者呢?誰有那樣的能力可以畫下那條界線呢?為何需要這個界線呢?那麼畫完之後,是否在界線內的人口群,所有的需要都是國家的責任呢?上述幾個問題,構成障礙研究的主要核心範疇,東西方社會雖有極大的差異,但是在找尋恰當的方法,在連續性的身心狀態下,畫下界線,卻都面臨相同的挑戰。因為,那條人為界定的範圍,本身就不容易達成,同時我們身體與心理具有不可分割性,任何一個外部人為的定義,本身都是一個政治過程,而非單純的劃線問題。 ◎WHO通過的ICF,同時具有醫療與社會取向      ICF是WHO在2001年會中通過的健康分類定義的系統。 接著在2006年世界衛生組織同時通過一個附加的ICF-CY版本,這個是以發展期間的兒童與青少年為對象,在原有ICF內容與編碼系統下,加上適合的編碼數字以利評估兒童與青少年的障礙狀態(WHO, 2007)。在回答上述問題,就是社會如何發展出一套,在連續性的身心理狀態下,能區辨不同人的特殊性與不同狀態的工具,這個工具本身需要能達到兩個基本的分類學目的;周延與互斥。而ICF就是那樣一個工具。    ICF是世界衛生組織在1980年代開始開發的一套健康分類系統,就世界衛生組織的立場來說,開發與研究這套工具,是正當且恰當的做為,WHO最初始目的不是研究身心障礙概念與模型,也不是提出所謂的醫療模型或與社會模型對抗等等,它只是站在世界衛生組織的立場,推動疾病預防與治療的初衷而已。而疾病後果之一,是對身體、心理等產生不同程度的影響或損傷等狀態,這些狀態又會如何影響個人的生活、教育、就醫、社會參與等,這是這套系統最主要的研發理由。 就歷史角度,這套制度的發展,主要建構在疾病的後果對個人的影響,也具有強烈的醫療取向(Shakespeare, 2012)。那麼這段發展歷史與前面所說,各國政府在定義障礙人口的挑戰,有什麼關係呢?這套制度的發展,當時世界衛生組織是為了回答一個簡單的問題:究竟各國未來面對的障礙人口是多少?它對各國的醫療衛生體系會造成怎樣的影響?未來社會的疾病醫治概念,是否需要改變?由以往預防、醫療到復健或照顧呢? 這些問題都是當年促使世界衛生組織開發與討論障礙概念系統與測量工具的動機,不單純只是界定障礙概念而已。 … Continue reading

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我們還在為上公車抗爭:制度歧視與障礙者文化資訊權

◎張恒豪 /台北大學社會學系 這陣子同志成家權利的議題,引發許多論戰。有趣的是,同志成家議題也在障礙者倡議社群中,大量討論,有人為了怕被貼上「護家盟」的標籤,而不敢參加障礙者的文化資訊權遊行,有人為了參加「護家盟」的遊行,而無法參與障礙者的文化資訊權的遊行。同志成家權與障礙者文化資訊權,這兩者在反歧視與維護作為人的基本權利上的相似處,反而被忽略了。 【2013/11/30千障權益行動聯盟為資訊與文化平權,走上街頭】  資料來源:incuaffirmative.blogspot.tw/2013/11/1130-20131130-11302-ncc-2009514121015.html 反對同志成家的論述常圍繞著:「我們不歧視同志,同情同志的處境,但是,家庭倫理不容挑戰」。問題是什麼是歧視?歧視(Discrimination),在教育部的國語辭典網站被定義為「輕視,以不公平的態度相待」。不公平的差別待遇是多層面的,而制度性歧視(institutionalized discrimination)則是常被忽略的議題。所謂制度性歧視指的是「社會上已經存在的習慣性做事方法(包括那些尚未被挑戰的規則、政策和日常慣習),它妨礙了、限制了少數族群的成就,並且造成他們處於次等且不利的位置。」(Ferrante 2008:258)。 換言之,歧視不僅僅是態度上的,也是實質上造成少數團體不公平的差別待遇。同志被剝奪成家的權利,就是一種針對身分差異的差別對待,這就是制度性歧視。 ◎身體損傷不會形成障礙,障礙是社會文化造成的 已故的台灣障礙者權利運動先驅劉俠,在她的回憶錄中就曾提及,1971年,他坐著輪椅要參觀建國60年經濟發展成果特展時,被警衛拒絕入內。負責人說「對不起,因為正好有重要人物參觀,你們這樣進去不好看」,這樣的被歧視經驗促使她投入障礙者權利運動(劉俠2004)。障礙者面臨的不只是這種態度上的歧視,更多時候是被認為理所當然的制度性歧視。台灣的社會文化已經習慣了障礙者因為身體損傷而「不參與」,卻忽略那是因為社會性的障礙,導致障礙者無法參與的制度性歧視。 障礙者經常面臨歧視的修辭,例如:「我們不歧視XXX,只是一般人的@#$%更重要」,「我們不歧視障礙者,只是機車跑進公園、校園怎麼辦?」;「我們不歧視障礙者,只是其他學生的受教權更重要?」;「我們不歧視障礙者,只是其他人的觀感怎麼辦?」 如同性/別研究區分生理性別(sex)和社會性別(gender)(參考廖珮如的[性別101的四堂課]),障礙研究也區分了身體損傷(impairment)和社會障礙(disability)。前者指的是生理上,身體功能的缺損,後者泛指各種社會結構、制度、文化上對個人社會參與上所造成的阻礙。換言之,損傷或是身體功能的差異,不一定會形成障礙,障礙是受各種社會文化因素所影響的。舉例來說,對輪椅使用者而言,有輪椅坡道的公共建築就不對她/他產生障礙,雖然身體損傷依然存在(張恒豪2009)。   【美國Santa Barbara機場的無障礙無性別廁所】   同志運動的成果讓同志身分成功的去醫療化,同樣地,障礙者權利運動也要求去醫療化障礙者。障礙者不是病人,身心障礙基本上是無法治療的狀態,因此社會應該以多元文化的觀點來看待障礙者,而不是將障礙者視為需要被治療、回復健常身體的人(able-bodied)。在這樣的框架下,障礙者的反歧視公民行動要求,任何人不應該因為生理障礙而被剝奪作為一個公民的權利。因此,公共場所障礙者不得而入,是一種歧視,無法取得一般人可以獲得的文化傳播資訊也是一種歧視,無法受到一般國民應有的教育,也是一種歧視。任何一個現代國家,不應該以障礙者身心差異為理由,剝奪障礙者和一般公民同等的權利。 ◎黑人為坐公車前座而抗爭,我們卻是為能上公車而抗爭 美國的障礙者反歧視公民運動,主要受美國黑人民權運動影響。在論述上,他們把障礙者的社會隔離和黑白隔離做類比。以倡議標語為例:「黑人為了要坐公車的前座而抗爭,我們卻為了要能坐上公車而抗爭」(Scotch, 2001),就很清楚的把障礙者的隔離和種族隔離做類比。 1973的復健法案,在法律地位上將視障礙者視為少數族群,其中的第504條的反歧視條款,規定接受聯邦政府經費的所有機關,不得歧視障礙者,而建築物的環境障礙被視為是對障礙者的歧視。1977年卡特政府上台後,認為復健法的第504條要求「所有接受聯邦政府補助的機關、場所,都要有無障礙環境」,將會造成龐大的財政負擔,因此打算修改該法案,而這卻促成有史以來最大規模的障礙者團體結盟與抗爭。障礙者倡議團體先在華盛頓 D.C 佔領美國健康、教育與福利主席的辦公室 28小時,更在舊金山佔領健康、教育與福利辦公大樓25天。在抗爭的封鎖線內,有些依賴藥物的障礙者,冒著生命危險而進入被封鎖的大樓內,當時美國黑人人權運動的「黑豹黨」對此運動加以聲援,並實際運送物資支援。 【針對504法案,障礙者在舊金山健康、教育與福利辦公室前抗爭】 資料來源:www.wherevertheresafight.com/node/483    這次的抗爭也促成了跨障別障礙文化的興起。在封鎖線內的一次跨障別聚會分享中,某位障礙者談到:「我一直以為我知道我想要什麼。我希望變成美麗,不要有殘障。但是,現在,我是美麗的,我們都感覺自己是美麗的、有力量的,不論我們是智能障礙者、視障者還是聾人。大家走出來,都感覺我們都是美麗的、有力量的、強大的,我們是重要的」(Shapiro, 1994)。此段話,一方面說出了某種無奈,也就是過去的社會希望把障礙者治癒好成為「正常人」的無奈,但同時也是開始重新肯定自己的障礙身分,邁向創造障礙文化的可能。 在1970年代之後,障礙者文化、以障礙者為傲(Disability pride)、障礙藝術(Disability Art)逐漸在世界各地、不同領域中展開。自立生活運動的倡議者Steven Brown更創立障礙文化中心,認為障礙文化是:「障礙者已經形成群體的認同。我們共享受壓迫的歷史以及抵抗的歷史。從我們與障礙共存的生命經驗中,我們產生藝術、音樂、文學,以及其他表現我們的生活方式與文化的展現方式。更重要的是,我們以身為障礙者為榮。我們驕傲的宣稱,障礙是我們認同的一部份。我們知道我們是誰,我們是障礙者」(Brown, 2003)。 【針對504法案,障礙者在舊金山健康、教育與福利辦公室前抗爭】 資料來源:www.sunrisegroup.org/disability-rights-history-supporting-504/ 在障礙文化的框架之下,聾人文化的倡議者指出,聾不是一種障礙,是一種文化,聾人是被壓迫的使用手語的少數族群。1988年美國著名的聾人學校(Gallaudet University)出現聾人治聾校的抗爭,後來學生迫使學校董事會選出聾人校長。美國手語在美國的許多州已經是被正式承認的第二外國語。聾人文化可以說是從多元文化觀點理解障礙文化最成功的例子。障礙者的集結與聯合,也進一步推動了1990年美國障礙國民法(Americans with … Continue reading

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誰來為獅子寫歷史?身心障礙者故事的社會學分析

邱大昕 / 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系 很多人都聽過海倫凱勒(Helen Keller)的故事,或者讀過她的傳記。她的故事通常都是這樣開始的: 從前在美國南方的一個小鎮上,住著一戶姓凱勒的人家。有一天凱勒夫人生下一個白白胖胖的可愛女娃,為她取名為海倫。小海倫從小長得很可愛,很得父母歡心。當海倫十九個月大時,發了一場高燒全身發燙,從此看不到也聽不到,爸爸媽媽非常傷心。…海倫一天天長大,個性變得越來越任性、古怪、脾氣暴躁、不講理。將常亂摔東西,或故意將玩具丟得滿地。無緣無故的大吵大鬧,惹得全家不得安寧。 接著,就要提到她那有名的水井故事… 爸爸媽媽非常擔心海倫的情況,於是從柏京斯學院請來一位家庭教師沙莉文小姐。沙莉文小姐先教海倫使用刀叉吃東西,又送海倫一個洋娃娃,並在她手中寫「DOLL」。後來沙莉文老師帶著海倫來到水井邊,先讓海倫拿著空杯子,在她手上寫「CUP」,然後把井水倒進去,故意讓水滿出來流到海倫手上,再在她手上寫「WATER」。如此重複幾次,海倫知道任何東西都有名字,並且可以用文字表達出來。… 再來,就差不多可以進入結論… 海倫大學畢業時,校長問她畢業後有什麼打算。海倫說:我立志為行動不便的人貢獻出自己的力量,幫助需要幫助的人。從此海倫到世界各地發表演說,鼓勵身心障礙的人變成有用的人。… 海倫的愛心和不向命運低頭的勇氣,實在值得我們欽佩和效法。 【海倫凱勒故居一隅】 (圖片來源:American Foundation for the Blind) 海倫凱勒生於1880年,到1968年去世,共活了88歲。但她漫長一生中,不斷被重述和記住的卻往往只有童年這幾件事。如果有機會去美國Alabama州參觀海倫凱勒的故居,導覽告訴你的差不多也是如此,頂多添加些誇張的表情、動作和語氣,比方用充滿愛憐和惋惜的口吻說:「她小時候多可愛啊…」 當遊客們走過那有名的水井時,導覽會突然停下腳步提高音調,叫大家看這個曾帶來「偉大奇蹟」(The Miracle Work)的唧筒!最後走到禮品區時,就會看到商品架上擺滿各式唧筒形狀或圖案的紀念品,供遊客們掏腰包買回去珍藏或送給親朋好友。教育家們、傳記作者、出版商、旅遊業者、禮品製造商,合作無間共同創造與複製神話。 【那個著名的「水井」】 (圖片來源:American Foundation for the Blind) 其實在消費海倫凱勒故事的同時,它也鞏固了主流社會的秩序與利益。至於海倫凱勒年輕時是否曾經談過戀愛?有沒有結過婚?先生是誰?有沒有小孩嗎?這些「瑣事」就不值一提了。甚至連她大學畢業後到底做過些什麼,寫過什麼書,參加過什麼活動,似乎也不是那麼重要。(如果海倫凱勒是男性或者非裔,整個故事應該會有很大的不同。)海倫凱勒之所以「偉大」,就僅僅在於小時候那場讓她又聾又啞的高燒,以及(幸好有沙莉文小姐和那口水井)克服萬難學會人類最重要的能力:說話。 從此以後,海倫凱勒成為世人景仰的對象,因為她為我們的語言增加了一個新句型:你看海倫凱勒又聾又啞都可以________,為什麼你就不能_________?我們所要推崇的是海倫凱勒的「奮鬥精神」,是那種努力成為正常人的「堅強毅力」。努力成為「正常」,是這整個故事的重點。 ◎一尊塑像 法國有一所盲人學校叫L’Institution Nationale des Jeunes Aveugles (INJA),它的前身是Valentin Haüy在1784年所創立的,也是世界第一所盲人專門學校。海倫凱勒小時候唸的學校Perkins School for the Blind建於1829年,該校創辦人Samuel … Continue reading

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缺角的台灣社會學研究:身心障礙研究

王國羽 /中正大學社會福利學系教授 幾年前,我在台灣社會學年會發表了一篇【缺了一角的台灣社會學研究】,幾年過去了,台灣社會學領域與學群當中,雖然逐漸形成障礙研究的社群,但是仍然處於邊緣的學術位置。最近一位中國大陸來訪的學者,問我為何學界對障礙研究的興趣總是排在最後或不容易引起注意呢?這個問題讓我想了一些時日。這個問題的答案,我無法立刻回答,但是我可以由本身經驗談起,討論我觀察到台灣社會發展的一些現象。 【此人行道停滿機車,到底是社會造成障礙者有障礙,還是障礙者本身有障礙?】 社會學理論可以套用在特殊的障礙研究領域嗎? 首先,廣泛來說,學術題目與領域的選擇,大多數仍是各自學者的自我決定,很難有個標準或依據的,每個人在選擇不同的領域做研究時,每個人的動機、興趣、經驗與理由各不相同。大多數的人,除非本身有障礙經驗,像我本人,或曾經接觸過障礙者,或自己的親人有障礙者,或是曾經與障礙者互動與接觸過,很少人會主動、熱情、全心全意地、毫無悔意的投入這個領域的研究,因為這個領域要研究的經驗是【少眾】、【不同】、與【特殊】的身心理經驗與過程。 社會學的訓練,讓我們對社會現象的觀察與解釋,會以趨勢、型態、類型等作分析與論述的基礎,面對比較少量的經驗時,例如像障礙這個經驗時,就會有點不知如何入手的狀態。過去的社會學家,往往會在他的主要訓練領域中,針對障礙現象提出解釋,我想最有名的例子應該屬於美國的社會學家Saad Nagi,他運用角色理論的概念解釋為何障礙者的【限制】會產生。他的解釋很簡單,因為障礙者的各種身心理條件,讓他們在人生不同階段的社會過程中,無法完全滿足社會對他們的角色期待。 【Saad Nagi開啓了西方的障礙者研究,但是這種大理論適合套用嗎?】 不過這種針對一般大眾社會型態的理論描述,如果運用到障礙族群時,這些大理論是否可以說得通呢?如果可以說得通,那麼對一般社會的理解應可推及障礙人口,如果說不通,那麼究竟我們期待社會能做那些解釋與分析呢?也就是說,如果選擇障礙作為研究主題,這個主題與其他的主題之間,究竟有多不同,究竟差異有多大呢? 當學者選擇了一個看似小眾的題目,面對的就是學界大眾的挑戰,因為現實的問題是沒有人可以審查你的著作或論文。審查或評論你論文的人,往往由大眾學術的大理論解釋或分析,不容易看見這其中細緻的差異。累積知識與學群的過程就需要比較長的時間,在講究速度與時間的學術環境中,自然而然的研究人力投入的會比較少,受到注意的時間也比較晚,這也解釋為何總是少了一點力量,少了一些聲音與少了一個研究群體的部份理由。 障礙者要的不是氾濫的愛心,而是對人的基本尊重 前述Nagi對障礙經驗的解釋,雖然仍然有道理,但是今天的社會現實與狀態卻與五十幾年前差很多。換句話說,他提出對社會現象的解釋,是在他原有的社會學訓練下,產生對障礙經驗的理解與分析。他的貢獻就在於提出障礙者與社會期待之間的差距,這種差距,我們都可以在不同時空中的各種文學作品、劇作、詩集等看到。只是很不幸的,這些描述往往都是負面、悲慘、可憐、淒苦的社會生活經驗。因此,障礙者或對障礙者的社會理解,就陷入這種刻板的印象中。 當學者選擇障礙研究這個領域時,他也同時選擇社會對他要研究對象的社會印象。當我們說自己的研究對象與群體是老人家時,人們會與你分享老人多麼的對社會有貢獻與值得投入研究,你對一個陌生人或不熟悉的人說你研究的團體與對象是障礙者時,人們第一個印象是你很有愛心,這種社會中對障礙者採取慈善態度的回應,往往讓我抓狂,我也很少有機會解釋,研究對象與我之間不必然的連接,障礙者要的不是氾濫的愛心,而是對人的基本尊重。尊重他做為一個人的基本尊嚴與人權。 【探討身障者跟照顧者關係的法國電影「逆轉人生」, 當黑人看護德里斯對待殘障的億萬富翁菲利普如一般人時,兩人才得以發展平等關係】 例如,我們今天搭乘的各種交通運輸工具,在設計或推出時,社會並沒有期待障礙者會搭乘,反而當時可以乘坐這些昂貴的交通工具的人,都是社會中有相當地位的階級,火車離月台搭乘的地方有點距離,剛好是展現僕人們協助主人上下車的場域,或展現這些交通工具的稀少與昂貴的氣質。 但是今日的社會,人們活得比較長,各種不同健康狀態者,都會需要用到各種交通工具到處走,這些工具的設計,往往需要遷就所有人的使用,愈普遍、愈多數人搭乘愈好,因此車輛的門檻與月台的距離需要是無接縫,以往那種需要大步跨上車廂的設計,就顯得落後與不親民。前兩天,報紙刊登台北捷運的忠孝站,因為轉乘的人數眾多,當初設計的電梯已經不敷電動輪椅通勤族的使用,這與一百多年前對照,是差距甚大的社會事實。我們看到社會進步,進步的解釋是大眾交通工具的設計與運用需要以大多數的人交通與移動的需求滿足為主,不再只是社會中少數階級的交通工具。進步的同時,我們也看到設計者,對障礙者使用人數的低估,造成電動輪椅使用者需要花更長的時間排隊使用電梯,以利垂直的移動。 【新加坡機場轉機,輪椅使用者陪伴者可以借用輪椅四處逛逛】 社會進步的衡量,不在只看一般人得到那些便利的設施,而是看這些設施造福與方便了那些原先我們在設計時想像不到的人口群。 障礙研究缺角的學術制度因素 前面討論的是為何障礙研究群體人數比較稀少,以及研究障礙領域的學者可能會遇到的困境。接著我想提出的是整個結構上的限制,最近十幾年,學術界開始引進管理主義的概念,評估老師的績效,發表國際期刊論文成為許多人的捷徑。就障礙這個領域來說,整個西方過去五六十年的主要研究典範是去機構化的運動與障礙者的權利運動。在西方國家的想像中,台灣應該屬於機構化服務的國家,因此我們的論文與論述需要在它們對東方國家的想像中,分析資料與討論。 但是西方國家機構化收容的歷史與他們過去幾百年的歷史與文化上的對基本人權啟蒙與發展有關,極具關鍵的是社會達爾文主義的思維,加上個人自由主義的發展,障礙者在過去將近兩百年的西方歷史中,是被歸類為次級的群體,需要與一般社會人口隔離,機構化的大型居住方式被認為是最佳的選擇,是一種對障礙者與一般社會大眾都好的社會生活安排。但是台灣的歷史中,未曾發生那種大型機構化隔離生活與經驗。外國的論文審查者與評論者,都期待在看到我們的文章時,作者能提出對機構化生活的評價。問題是當我們的經驗中沒有這些西方審查人的經驗時,應該怎麼辦?換句話說,要在國外期刊發表,我們需要某種程度迎合國外編輯對台灣機構化收容的想像與期待,這種問題,也讓國內的研究要在國外期刊發表,並不容易達成。 障礙研究,探討的往往是一種不同身體經驗的社會互動過程,這個過程與結果可能是不愉快與不好的,例如當我們用盡所有的資源幫助重度障礙者能有尊嚴的獲得服務,但是結果也許是我們不願意見到,例如半夜抽搐導致死亡。障礙者的身體衰弱的本質,往往造成結果是悲傷的。由於不是每個人都具有最接近障礙者的經驗,因此也侷限了人們對這個領域的好奇與投入。 社會歧視對於障礙研究的阻礙 我想作為一個障礙者,在今日的台灣,最困難的不是投入這個領域研究人力過少,而是要面對社會一般大眾對障礙者所投射的眼光。我曾經試驗過,在我要抱怨一個餐廳的東西不好吃或服務時,有時會遇到一種奇怪的反應,服務者並沒有說甚麼,但是他的眼光告訴你,你抱怨甚麼,或你懂嗎?那種因為你的外表或行動不便,讓他覺得你一定欠缺經驗的眼光,也就是一般認為障礙者能力不足的偏見。那是最難令人忍受的社會態度與事實。可是,當社會將障礙者與某種社會過於氾濫的愛心與悲情綁在一起時,我實在無法澄清,我要的不多,其實就是一種人的尊重與理解。在那些時刻,我可以深刻的同理國外障礙研究學者所描述的社會態度、偏見與歧視。更多時候,我只能笑笑不回應。 因此,障礙研究在台灣面對的場域,除了是要面對那種具某種程度現代化的方便設施外,例如高鐵的服務,更多時候是出了高鐵站以後的社會現實,物理性的交通問題外,你還要解決人們心中對障礙者的社會烙印與態度偏見。那是一種差距甚大的社會現象與事實,研究者需要在這種隙縫中找出解釋與理由。這是一種混合多樣社會現狀的角度與光譜,在極度現代化的設施與極溫情的對障礙者採取慈善態度對待之間,我們都可以在台灣的社會中看到。 【澳大利亞布里斯班的摩天輪,輪椅可以直接上去,因此可以看到所有的風景】 為何障礙研究總是最後受到社會與學術學群的注意,我其實沒有答案,就台灣過去的發展來看,那是一種結合社會現實與學術社群兩者的交互結果,障礙者作為社會中的一份子,我們具有不一樣的身心理經驗,我們面對這個兼具現代社會方便設施的外部環境,但是內部對障礙者大多數仍帶有傳統慈善悲情態度的人們,障礙研究被歸類為邊緣學術領域的命運是可以想見的,值得安慰的是我們下一代的學生們,他們整個成長過程,因為有各種不同的機會,在車站、學校、公共場所或家庭中,有過與障礙者的互動與生活經驗,希望未來的偏見與歧視會降低一點,讓這個領域成為可以吸引學者投入的領域,不再侷限於具有障礙經驗者的少數人,或家人有障礙者的學者等。 說到底,障礙研究的歷史不長,至少在台灣是這樣,大約將近三十年左右,大部分的論述與模型都不可避免地由瞭解與移植西方的論述開始,將近三十幾年的發展,現在應該是將研究場域與論述放回台灣社會與發展出不同的解釋觀點的時候了。

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