張貴閔/中研院社會所
「雙胞胎,一次解決!」是一般人得知我有一對雙胞胎,常見的反應之一,但如果他們知道多胞胎妊娠的風險和照顧的辛勞與煎熬,會收起欣羨之意。多胞胎不是「一次就好」,是「一次就怕、一次就倒」,多胞胎妊娠母親糖尿病和高血壓的風險,胎兒早產、低體重、缺陷或死亡的比例,遠高於單胞胎,也因此,加拿大政府推行人工受孕一次只植入一個胚胎,除了多胞胎照護的社會與醫療成本考量之外,最重要的是避免生命的喪失。我被判定為高風險妊娠案例,從懷孕第24週進入加國醫療體系到第30週生產,短短六週,總共做了19次超音波,我和醫療人員相處的時間比我研究室的同仁還長,我的孕產過程高度醫療化,一直延續到雙胞胎的產後照護。當然,這一切要從第一次產檢(dating scan)講起。
高風險妊娠
第8週,紐約,在護理人員的驚喜呼聲中,發現是雙胞胎,那時我剛從博班畢業,醫療保險即將終止,加上以為馬上要前往加拿大進行博士後研究(最後工作簽證等了四個月),就沒有繼續在美國追蹤,當時我並不知道,多胞胎主動讓我成為高風險妊娠案例。加上我抱持著對孕產過程過度醫療化的認知,也不覺得需要回診。
第18週,台灣,第二次產檢,雙胞胎大小差兩週,醫生表示雙胞胎共享胎盤,大小些許差異很正常。
第19週,雙胞胎大小差異增加到三週。
第20週,高層次超音波,醫師判定雙胞胎胎盤分配不均,twin B[1]宮內生長受限(Intrauterine Growth Restriction, IUGR),診斷書上寫著留意雙胞胎輸血症候群(Twin-Twin Transfusion Syndrome, TTTS),IUGR胎兒發育不良,而TTTS在沒有醫療介入的情況下,胎兒致死率是九成。
第21週,我帶著在美國和台灣就醫的診斷書,獨自前往加拿大開始博士後研究。
加拿大醫療體系分級和轉診制度嚴謹,並採預約制,[2]懷孕就醫程序必須由家醫轉介一般婦產科診所。第23週,找到還收病患的家醫,他問我有沒有偏好的婦產科醫生,我給他友人推薦的醫師名字,再把台灣的診斷書交給他,由他聯繫該診所。雖然我已經是妊娠第二期,但是在加國沒有就醫紀錄,所以家醫還是指示我打預約專線安排第一次超音波(dating scan)[3]和基礎抽血孕檢(於是,我很無奈地做了第三次同樣的抽血檢查,前兩次分別在美國和台灣),因為雙胞胎超音波需要兩個診療時段,只能預約到三週之後。此時,不能馬上進入醫療體系讓我一改先前隨緣的態度,開始擔心懷孕的變數。隔天早上婦產科診所打來,預約兩週後看診,我正式有了婦產科醫師(gynecologist),不過,兩週等待還是太漫長了。午餐後,接到婦產科醫師的電話,顯然是看了我從台灣帶來的診斷書,認為我的狀況應該要盡快看醫生,她直接把我轉給亞伯達省(Alberta)中北部唯一專司高風險妊娠的診所(perinatal clinic)。第24週,我終於在加拿大做了第一次產檢,現在我還有了高風險妊娠醫師(perinatologist)。
就診追蹤的標準程序,是先由技師(sonographer)照完超音波後,再由醫師判讀影像,向產婦說明。當天醫師把我帶到一個會議室,問我台灣方面是否有向我解釋此胎相關的風險,我告訴他,我的認知是IUGR,如果大小差異沒有穩定下來,建議28週就可以接生,因為28週「抱出來基本上都養得活」。他才說,雙胞胎大小差異已經達到百分之五十,[4]就他臨床的經驗,生長受限的那個胎兒,胎死腹中的風險很高,如果發生,將會導致原本健康的另一胎腦部神經受損,就算存活,也極有可能會有身心肢體障礙,他因此建議我選擇減胎手術(selective fetal reduction),這樣我至少會有一個健康的寶寶。他詫異台灣的醫生何以沒有給我這個選項,雖然我已經24週,他還是有信心可以說服醫院的倫理委員會讓我動手術,twin B雖然週數大,但非常小,根本沒有辦法獨立於母體存活,他要我兩三天內決定。我問他,twin B現在有什麼問題嗎?他說當下血流心跳正常,但是不敢保證明天、後天是不是如此。我想了一天,便打電話婉拒了。我知道(他接觸到的)數據對 twin B的後續預測不樂觀,但是醫生不認識我,不知道我的身體狀況和生命史,他讀的靜態影像不會告訴他雙胞胎活蹦亂跳到讓人抓狂和其所象徵的生命力(雙胞胎的活動力,一直讓幫他們照超音波的醫生或技師們感到頭痛或逗趣),我拒絕減胎手術不是因為母性感召,而是我的訓練讓我自然而然地在極端中,去找尋被消失的變項和另一種可能性。
接下來到雙胞胎出生的六周內,我每週至少有兩三天要到心臟科和高風險產科追蹤胎兒狀況。每次做完超音波後,輪值的醫師解釋胎兒發育、羊水、心臟、大腦和臍帶血流狀況,我總是會問有沒有我可以做的,他們也總是告訴我,我做或不做什麼都不會改變胎盤的配置,只要我正常作息。所幸我身體狀況算很好,子宮頸長度顯示我沒有隨時早產的危險,也沒有妊娠高血壓或是糖尿病,所以我一直趴趴走到剖腹產當天。後來我在新生兒加護病房(NICU, Neonatal Intensive Care Unit)遇到有孕婦甚至在24週就被安排臥床,住院觀察到胎兒出生。
第27週,twin B臍帶血流產生阻力,最大羊水池(pocket)深度僅2公分,twin A心臟水腫,最大羊水池深度超過10公分,[5]兩科醫師會診,疑似為雙胞胎輸血症候群。第二天,我帶著厚厚的病歷、[6]當地住宿資訊和轉診單,飛到多倫多,由專攻TTTS治療的醫師診療。[7]我的醫師交代我午夜過後空腹,以防早上看診後,必須馬上動雷射電燒手術,切斷胎盤上雙胞胎血管相通處。
到達多倫多的隔天是週六,醫院大部分區域沒有開放,但是有特殊需要的病人還是不少,輪到我時都已經是中午。醫師很仔細地看完我的病歷、做完超音波後,很坦白地告訴我,他不認爲是TTTS,但是他無法解釋為什麼雙胞胎有TTTS的症狀,從學術的角度來看,這是一個有趣的案例,他是很想一探究竟,但是手術有7%的機率羊水會破掉,twinB因為還太小,母體外存活率低(他指著牆上一張週數、體重和存活率的統計表給我看),他的學術好奇心不能正當化手術。是的,醫師真得當著我的面說「有趣」一詞,他的眼神散發出只有研究者懂的光芒,我很感謝他的誠懇和醫學倫理,同時慶幸我自己研究者的身份,但或許正是如此(我的病歷上寫著我從事博士後研究),我們可以對等地討論同時高度專業又極其個人的生死問題。於是,我帶著原本厚厚的病歷,外加一份醫囑,走到附近的餐廳,點了三人份的午餐,再晃到 Kensington Market 吃了特大號優格冰淇淋後,才搭車前往機場。
第29週,我媽飛抵愛蒙頓,我和雙胞胎的醫師們持續一週兩三次追蹤我們,這個階段的策略,基本上就是準備雙胞胎隨時到來,但希望能撐到34週,給他們更好的存活機會。我的婦產科醫生向我解釋,twin B非常脆弱,沒有辦法承受陰道生產的壓力,我直白說,我並不堅持自然產,她才鬆了一口氣,表示至少不需要在這點上說服我,聽起來不少產婦渴望自然生產的經驗。另外,我的高風險妊娠診所安排了一位新生兒加護病房的醫師和兩位兒童心臟科醫師和我視訊會議,討論生產時的各種狀況。到時會有三組人馬,一組人馬接生,兩組人馬負責雙胞胎出生後的緊急處置。心臟科醫師評估 twin A不需要即時的心臟手術,但是如果產後出現這樣的需求,他們表示會盡可能將雙胞胎安置在一起。
事後回想,我當時對生產和病兒照護的醫療過程,整個「狀況外」,即使有醫師家長的會議,我的主動性仍因為缺乏相關知識和想像大幅受限。我花了太多時間看醫生(無止境的超音波),根本也沒有餘力參加醫院辦的課程、去參觀NICU,或和多胞胎家長經驗交流。我的原生家庭,在十五小時的時差之遙,我的孕產經驗和母親身份的認同,是在和醫護人員和醫療體系的密切互動中形成。
子宮內外,時機至上
第30週又2天,早上產檢,我的主治醫生們認為 twin A羊水過多,胎兒水腫,恐怕對他的器官負擔太大,決定兩天後抽羊水。[8]由於羊膜穿刺有破水、需緊急接生的風險,我在開始胎心音檢查(non-stress test)前,已經先打一劑類固醇,加速胎兒肺部成熟。沒想到,胎心音測試發現 twin B有心跳頻率急降的狀況,於是馬上辦理住院觀察。雙胞胎的胎心音不好測,儀器不時又會抓到我的心跳(比胎兒正常心跳慢很多,造成虛驚好幾場),數個小時後,我已經因為要當配合的病患,綁著腹帶,臥床活動受限而全身痠痛,護士們也因為要不時調整我的腹帶,無奈之餘,開始抱怨醫囑。同時,他們在我右手背裝了靜脈留置針,準備手術,住院醫師進來宣告「You’ll leave here a mama!」。
婦產科診所的值班醫生巡房,[9]我劈頭問她可不可以不要測了,她從我那堆病歷中抬起頭來,看了我一眼,沒有回應我的問題。她問我子宮有沒有在收縮,我問,子宮收縮是什麼感覺?我才知道,原來我週末在手工藝品展趴趴走時的不適感就是妊娠第三期的假性收縮(Braxton Hicks Contractions)。在我能自述症狀後,醫師理出胎心規律,診斷 twin B因為羊水過少,每次我的子宮收縮,壓迫到他的臍帶,影響供氧,導致他心跳急落。她認為,我應該盡快剖腹產。我有點掙扎,我還來不及打第二劑類固醇啊,我這麼密集追蹤,就是希望能準確決定雙胞胎最佳出生的時間點(timing)。她向我解釋,twin B窘迫,而且最近一次超音波顯示他生長速度減緩,現在雙胞胎繼續留在子宮內的風險已經高於他們可能得到的益處。我再一次確認「現在是那個時間點了嗎?」她說是,於是我問了幾個手術程序問題,並確認我會有完整的三組人馬之後,簽了同意書,接近半夜,我已經禁食一整天(非常飢餓)。
我坐在輪椅上,在一群醫護人員的簇擁下,被推進手術房,在他們把我的手機收走前,我還在聯絡我當地的朋友,隔天一早到我家去把我時差都還沒調好的媽媽接來醫院。沒想到正要麻醉之前,有一個更緊急的產婦,瞬間,我的手術房空無一人,我就一個人坐在手術台上發冷(手術衣保暖度零),還好我的值班護士(bedside nurse)回過頭來陪我,讓我不會太無聊/焦慮。約莫三十分鐘,一票人又出現,我記得有人問我是不是可以讓實習醫師觀看我的手術,能夠對醫學教育有所貢獻,我當然說好,把他們都叫來啊。麻醉師告訴我,我還是會感覺到壓力,那是他沒辦法透過局部麻醉(epidural)除去的感覺。麻醉後,護理人員把我綁在十字型的手術檯,前方由一塊布簾擋住,我的視線就是一抹淡藍色。醫師開始除毛,插尿管,麻醉師就站在我頭後方,我問他麻藥何時見效,他回說醫師已經劃開我的肚皮。開刀房人很多,但是醫護人員的對話就是幾個字,除了先前那個住院醫師驚說我一條妊娠紋(stretch marks)都沒有,還有他們意外發現我子宮內有兩顆纖維瘤(fibroids)之外(這我一直知道,我也蠻意外病歷上沒有提到),他們決定順便把大顆的切掉。我看到血噴濺到布簾,聽到羊水從劃開的羊膜噴出來的聲音,但在我還試圖搞清楚狀況之前,手術就已經結束了。我想,希望醫護人員在專注手術同時還要向患者更新狀況,或許太強人所難,為了生命安全,還是當個沒有聲音的病患。不過,我還是問了「Are both babies out?」因為我沒有聽到小孩哭聲。
她們把我推到手術室外的護理站觀察生命跡象,原來剖腹產後狂吐、無法控制地顫抖是正常的。我跟護理站護士要求看我的胎盤,這一切麻煩的始作俑者──IUGR和TTTS都是胎盤的問題。護士去把還沒送病理科的檢體桶找來,撈出一塊血淋淋的物體,我第一個印象是兩條臍帶的粗細差好多。開刀的醫生過來坐在我床邊,問我感覺如何,先前看(瞪)我一眼的嚴肅感已不在,感覺輕鬆很多,也很溫暖。我很興奮地分享我對胎盤的觀察,雙胞胎如何分享胎盤是人類生殖上的隨機事件,胎盤在母體短短幾個月,調節母體孕產功能和胎兒發育,這麼重要的器官,我們對它所知如此有限(產後多話難道也是麻醉的副作用?)。等了等,護士說處理雙胞胎比她們預期的還久,所以還沒辦法讓我看小孩,要把我先送到產後恢復病房休息。無知的好處就是我完全沒有意會到「比預期還久」的意思。幾個月後,我跟婦產科診所要了我的生產紀錄(不消說,我也要了胎盤的病理報告),[10]才知道 twin A出生時的阿帕嘉計分(Apgar score)只有2分,[11] 他要到出生後十分鐘後才有哭聲(good crying)。令人訝異的是,只有 twin A一半大小、體重僅720公克的 twin B,一出生就有7分!
移到恢復病房,值班護士每兩個小時進來檢查我的血壓、出血量,我睡睡醒醒。清晨,我朋友和我媽走進病房,我媽把手放在病床棉被上(肚子消了),有點語塞:「已經生了?」這麼重要的資訊是如何從他們十五分鐘的車程對話中遺漏,至今還是一個謎。但我總算是「卸貨」了。不過這個醫療體系沒有讓我鬆懈太久,不出幾個小時,我剛縫合的身體被推上雙胞胎照護的前線—新生兒加護病房,接起重症早產兒醫療的母親工作,這,又是另一個故事了。
[1] 醫學上接近子宮頸的胎兒統稱 twin A,另一個 twin B。
[2] 家醫也是要預約的,所以一般人身體微恙,等不到看家醫,可以直接到walk in clinic接受基本的診療。
[3] 不像台灣,每家婦產科診所都有影像超音波儀器,我的產科醫師每次看診就是用一個手持的胎兒心律偵測儀聽胎兒心跳。
[4] 百分之二十可以接受,超過百分之三十醫師開始擔心胎兒能否存活的問題。
[5] 正常值3到7公分。
[6] 其實我的病歷早就線上分享,他們印一份紙本給我只是以防萬一。
[7] 為什麼要到多倫多,診所主任向我解釋,本來他們有做雙胞胎輸血症候群的雷射治療,但是就醫學知識累積和資源配置的考量,與其一個醫院一年做兩例,不如讓一個醫院一年做二、三十例,加拿大只有三個醫學中心有提供雙胞胎輸血症候群的雷射手術。
[8] 兩天是因為需要打兩劑類固醇,每劑間隔24小時。
[9] 我的婦產科診所有八個醫師,輪流在附近的婦幼醫院值班接生。
[10] 由於病歷共享的機制,我的婦產科診所和雙胞胎出院後的小兒科診所,都有我的生產紀錄。
[11] Apgar score是快速評估新生兒健康狀況的方法,評估指標包含心跳、呼吸、肌肉張力、反應、膚色,每項指標2分,總分10分。醫護人員於嬰兒出生後一分鐘、五分鐘、十分鐘進行測試,7-10分為正常,5分以下需要緊急救治。
Cover Image: “Golden Baby Twins”
多胞胎媽咪的安產守則https://www.mombaby.com.tw/pregnacy/notes/articles/2917