王安琪／中央研究院社會學研究所
回家路上的兩難：希望病人舒服但又怕照顧不來
許多研究都指出，大部分住院的末期病人都希望能回家善終。[1]病人希望在家裡安詳離世，這樣的想法聽起來溫馨又美好，就像我們耳熟能詳的「壽終正寢」。醫療人員也常鼓勵末期病人回家，強調有安寧居家照護系統的支援，病人能在熟悉的環境中休養是最好的安排。
但是，在安寧病房進行參與觀察的過程中，我發現許多家屬對於讓病人離開醫院回家照護的決定感到猶豫不決，甚至透露出不安。為什麼尊重病人意願的安寧居家照護決定，反而讓人躊躇呢？本文將探討家庭照顧者在決定進行居家安寧照護時，如何權衡情感、能力和責任，以及他們如何努力學習必要的醫療專業技能，順利完成居家臨終照護過程。
在此，我希望透過一個實際案例的觀察，探討兩難決定的社會現象背後，家屬究竟有什麼樣的考量和擔憂。炎炎夏日，我在Z醫院的安寧病房裡，遇見了怡禎（本文中出現的醫院與人物均為化名）。她正坐在陪病床上，眼神中充滿了憂慮。病床上，她80多歲的父親正沉睡著，身上掛著點滴。老先生五年前被診斷出肺癌，這次因肺炎住院已近一個月，而這樣的住院經歷在過去幾年中已經重複了無數次。「爸爸一直想回家，」怡禎輕聲說道，「那是他奮鬥一輩子的地方。」她描述著父親清醒時，如何用濃厚的鄉音表達回家的願望。由於視力不佳加上意識時而混亂，老人家經常誤將病床護欄當作家中床頭櫃的抽屜，徒勞地想要拉開。
正當我以為怡禎已決定帶父親回家時，她的回答卻出乎意料：「在家照顧？我可能不適合吧。」她道出了內心的恐懼——害怕自己無法像醫護人員那樣照顧父親。怡禎和兄弟姐妹們曾考慮將父親送往安養機構，但又擔心各種醫療措施會讓父親感到不適。「爸爸連點滴都會想拔掉，」怡禎無奈地說，指著父親的腳，「現在連點滴和手環都得放在腳上，他才抓不到。」
面對居家照護這艱難的決定，怡禎一邊流淚一邊說著，一方面想尊重爸爸的願望，另一方面又害怕自己照顧不好而讓爸爸受苦。最後怡禎下定決心，開始為居家照護做準備。她學習施打葡萄糖、安排家中擺設、購置電動床，甚至尋找居家看護。一週後，怡禎終於帶父親回家。兩週後的病房晨會上，我聽到了令人欣慰的消息。居家護理師報告說，怡禎的父親在家中精神狀況明顯改善，而怡禎也在照護技巧上進步神速，安寧居家護理師也十分肯定她的努力。最後，怡禎父親平靜地在家中過世了。
怡禎的故事在現今社會經常可以遇見。許多家屬都面臨著類似的兩難：既想滿足病人回家的心願，又擔心自己照顧不來。讓我們進一步探討安寧居家照護中的諸多考量因素。
專業與親情的拉鋸戰：當代照顧的矛盾
安寧居家照護旨在緩解生命末期病人的身心痛苦，同時尊重病人回家的意願。然而，這個選擇常常讓家屬陷入兩難。一方面，他們希望完成親人的願望，讓其在熟悉的環境中度過最後時光；另一方面，他們又擔心自己無法提供跟醫院相同的照護。然而，並非所有家庭都能或願意接受這樣的挑戰。有些家庭因為關係疏離，缺乏學習複雜照護技能的動力；也有家屬因為擔心無法達到照護標準，最終選擇將病人安置在專業機構。
家庭照護呈現出多樣的光譜，這主要受到三個因素的影響：首先是家庭照護者對醫療化程度的追求。有些家庭會傾向將居家環境打造得近似醫院，或是採取更多醫療介入；其次是照護軌跡的長短，包括病人的預期存活期和病程變化；最後則是家庭的社會經濟資源。這些因素相互影響，塑造出每個家庭獨特的照護實踐。
值得注意的是，能夠擁有豐沛社會經濟資源，並有能力支持高度專業化照護技能的家庭，在現實中仍屬少數。醫療專業不斷提高照護標準，增加了一般人進行照護工作時所需要掌握的專門技能，這不僅反映在安寧居家照護中，也見於其他居家照護領域，如照顧孩童、孕產婦、慢性病患者、高齡者。
這種照護專業化的趨勢，凸顯了當代社會照護的一個重要特性：即使是在家庭環境中，照護工作也越來越需要專業知識和技能的支持。這不僅挑戰了傳統的家庭照護模式，也模糊了專業照護和家庭照顧之間的界限，為我們帶來許多值得深思的問題。
跨越專業界限：家屬與醫療人員的協作
安寧居家照護需要的專業技能，一般人難以短時間內熟練掌握，這成為了安寧居家照護最大的挑戰之一。這不僅涉及技能的傳遞，更需要大量的實際操作和練習。看似簡單的照護活動，實際上需要深入了解病人的身體狀況和行為模式。
我在一次家訪中親身體會到這項技能的複雜性。以抽痰為例，我們拜訪了60多歲的建舜，他正在照顧患有乳癌的妻子。由於水腦症，他的妻子已失去自理能力，呈現木僵狀態。當天，羅護理師觀察到病人喉嚨有痰，建議進行抽痰。她解釋道，深層口腔的抽取必須由專業人員進行，因為操作不當可能傷及黏膜，甚至導致窒息。而建舜則負責抽取口腔的唾液。
建舜分享了他的照護經驗。起初，他常遇到困難，因為妻子不適時會咬緊牙關、揮動手腳，使他難以進行抽吸。後來，他發現妻子缺牙而有較大的牙縫，於是嘗試從牙縫插入管線。這個方法效果不錯，即使妻子咬緊牙關也不會妨礙操作。護理師讚賞建舜的細心觀察和創新方法。這個案例顯示，即使是看似簡單的照護技能，在實際操作時也可能面臨各種挑戰。這些技能需要透過反覆練習才能熟練，單靠理論學習遠遠不夠。
從醫療社會學以及科技與社會的角度來看，這個過程體現了人們如何通過實踐逐漸累積知識與專門技能。照護的歷程呼應社會學家Michael Polanyi提出的「默會知識」（tacit knowledge）概念：通過日常照護實踐，家屬逐漸掌握了一些難以言傳的專業知識和技能。[2]
在生命末期照護的過程，家屬時常需要與醫療人員合作。家屬不僅是照護者，更扮演著重要的觀察者角色。他們與醫療人員密切合作，共同掌握病人的狀況變化。家庭照護者每天按照醫療標準記錄病人的生命徵象，如血氧濃度、血壓和尿量等。通過學習評估瀕死徵象的標準，他們能夠判斷這些數值是否異常，從而評估病人是否接近生命的最後階段。
在安寧居家訪視時，我經常看到家屬和醫療團隊討論病人的情況。他們會分享觀察到的變化，比如血壓下降、尿量減少、睡眠時間延長，或譫妄症狀加劇等。這些訊息對醫療團隊特別重要，因為他們通常只能在短暫的訪視中了解病人狀況，難以全面掌握病情變化。
家屬收集的數據和日常觀察，成為醫療人員判斷病情的關鍵訊息。通過分析這些資料，醫療團隊能夠更準確地預測病人的未來狀況和可能的存活期。家屬也需要學會許多觀察與判斷的技能，並且累積經驗，與醫療團隊共同照護病人的生活品質。
小結
儘管政府推動安寧居家計畫，將其納入健保給付，而且也強調病人有選擇的權利。然而要能夠順利回家照顧，很大部分還是需要家庭照顧者與醫療團隊的合作，而且家庭照護者仍需克服諸多挑戰，學習近乎專業的照護技能，以盡可能符合照護的高標準。安寧居家照護的選擇，對家屬而言是一段複雜的心路歷程。這個決定不僅涉及人們對於「壽終正寢」價值觀的期待，還包括自身照護能力的衡量、面對不確定性的恐懼，以及對親人福祉的深切關懷。在這個過程中，家屬們不僅面臨情感上的挑戰，更要克服學習專業照護技能的困難。如果過度把聚光燈放在病人選擇的權利，可能容易看不到家屬為了支持這個選擇，需要多少的資源以及心力。社會應該如何更好地支持家屬、減輕他們的負擔，值得我們進一步思考和探討。
[1] 本篇文章改寫自我已發表的文章：王安琪，2024，〈臨終如何居家？常民照護實作與專門技能〉。《科技、醫療與社會》。38: 1-60。 DOI: 10.6464/TJSSTM.202404_(38).0001。相關理論探討可以參考內文。
[2] 如果想多了解關於專門技能的討論，可以參考相關著作像是Collins, Harry and Robert Evans, 2007, Rethinking Expertise. Chicago: University of Chicago Press。或者是我的文章中關於模板專門技能、情境專門技能的部分。
