許多研究都指出,大部分住院的末期病人都希望能回家善終。[1]病人希望在家裡安詳離世,這樣的想法聽起來溫馨又美好,就像我們耳熟能詳的「壽終正寢」。醫療人員也常鼓勵末期病人回家,強調有安寧居家照護系統的支援,病人能在熟悉的環境中休養是最好的安排。 但是,在安寧病房進行參與觀察的過程中,我發現許多家屬對於讓病人離開醫院回家照護的決定感到猶豫不決,甚至透露出不安。為什麼尊重病人意願的安寧居家照護決定,反而讓人躊躇呢?本文將探討家庭照顧者在決定進行居家安寧照護時,如何權衡情感、能力和責任,以及他們如何努力學習必要的醫療專業技能,順利完成居家臨終照護過程。
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預想生命的終章:涉及未來的情感與行動
「醫師,我還有多少時間?」是安寧團隊照護末期病人時,常接收到的提問。我在Z醫院安寧病房進行一年的參與觀察期間,也時常在床邊照護、查房與家庭會議的場合,聽到這個問題。我觀察到大部分安寧團隊成員回應這個提問時,很少直接給確切的時間,而是關心病人有那些想完成或牽掛的事情。此時病人或家屬可能會娓娓道來,像是病人想回家,想處理重要事物,或是跟親朋好友道別。