王安琪／中央研究院社會學研究所
※本文改寫自作者的博士論文《實踐「善終」：安寧照護的實作、預期工作與專門技能》，部分段落已發表為期刊或研討會論文。
「醫師，我還有多少時間？」是安寧團隊照護末期病人時，常接收到的提問。我在Z醫院安寧病房進行一年的參與觀察期間，也時常在床邊照護、查房與家庭會議的場合，聽到這個問題。[1]我觀察到大部分安寧團隊成員回應這個提問時，很少直接給確切的時間，而是關心病人有那些想完成或牽掛的事情。此時病人或家屬可能會娓娓道來，像是病人想回家，想處理重要事物，或是跟親朋好友道別。
這些看似尋常的醫病對話，不只是交流醫療資訊而已，而是揭露出安寧照護如何安排照護的時間特性。這些思考未來的活動，我們可以稱之為預期（anticipation），或是預想、展望、寄望、預測，都是人們日常生活中常在做的活動。人們時常預想著事情如何開展，或者是如何結束，而預期如何迎接死亡是預想生命結尾的重要例子。本文主要探討人們如何預期即將到來的死亡，並做出哪些行動，以此有品質的走完生命最後一程。以下以在病房中發生的故事，揭示出安寧團隊如何預測，如何溝通預測內容，以及如何依照預測進行實際的照護活動。
不只是鐵口直斷的「算命」：科學知識與臨床觀察
在田野調查時，我常見到安寧團隊，搜集各種資訊來預測存活期。以下舉例安寧團隊推算病人存活時間的過程。某日我見到一位住院醫師，在安寧病房接收新進病人之後，開始查看病歷系統中的資訊，包括病人的治療過程、出入院紀錄與檢驗報告，還有之前其他科別的主治醫師所做的預後評估。例如，腫瘤科的主治醫師在兩個月前的紀錄寫著：進行化學治療之後預後不佳，預計的存活期在六個月之內，並指示需要照會安寧團隊。
住院醫師看完這些資訊之後，使用標準化量表試算病人的存活期，計算出病人存活超過一個月的機率是30–70％，範圍其實很大。為了要縮小預測的範圍，隨後住院醫師去床邊看病人，詢問最近睡眠跟飲食的狀況，一邊進行身體診察。住院醫師登錄個案紀錄時，根據剛剛臨床觀察病人的整體狀況，修正他的預測，評估病人有一半以上的機率可以存活超過一個月，逐步縮小預測範圍。團隊會議時，護理師報告病人的腸道有一部分阻塞，會影響他的進食狀況，接著實習心理師陳述病人表示這兩個月越來越沒有食慾，心情很沮喪。在主治醫師查房時，住院醫師報告，他評估這位病人活超過一個月的機率大約是50–70%，存活期大約三個月。他預計控制好腸阻塞造成嘔吐的問題之後，規劃讓病人出院回家照顧。
上述預後評估的典型案例呈現，醫師搜尋病人過去的資訊，模擬病人未來疾病進展，並隨時根據新的疾病進展修正先前的預測，以此逐漸縮小預測存活期的範圍，此標示病人存活期大概的範圍。許多主治醫師提醒住院醫師與實習醫師，預測存活期要有實證醫學的科學根據，不然很像是算命仙在「鐵口直斷」。當安寧團隊預測出病人大概的存活期後，會準備與病人與家屬溝通。
如何開口？溝通預測資訊與照護計畫
一般認為溝通「壞消息」是困難的事情，特別是關於當病人存活時間所剩不多時，對於許多病人與家屬是很沈重的訊息。醫療人員溝通存活時間預測時，很需要拿捏溝通的說法，以及考量病人與家屬面對未來的情緒感受。當醫事人員告知病情時，如果病人家屬還沒有心理準備接受，很有可能造成他們劇烈的情緒衝擊，甚至喪失對未來的希望。像是一位受訪的護理師形容，時常看到病人與家屬接受壞消息時，像「被雷打到」一般，對於未來感到茫然無助。但是如果病人與家屬都不知道實際的存活時間，也很難進行後續的安排，像是：安排居家照顧銜接、完成病人的心願、處理遺產、聯絡殯葬事宜。我在訪談與觀察中，時常看到家屬得知存活期後，判斷處理事情的優先順序，並作出對應的行動。所以醫師傳達存活期資訊時，需要先瞭解病人想要的生活品質，然後把數據資訊轉化成對於病人與家屬有意義的時間點。
以下舉例一場在醫院中舉行的家庭會議，呈現安寧團隊統整意見的過程。70多歲施伯伯患有食道癌，在安寧病房進行疼痛控制。在施伯伯意識清醒時，他多次向家人表示想要回家（他家離Z醫院有快一個小時的車程）。然而家屬的意見分為兩派，一方面病人的妹妹與女兒傾向盡快出院，完成伯伯心願。另一方面，太太與兒子希望病人快過世之前再回家，因為回家之後主要會由他們照顧伯伯，他們都擔心病人突然劇痛時不知道怎麼處理。主治醫師在會議之前，就知道家屬有兩種不同的照護想法。因此，這場家庭會議的重要目標，是讓家人溝通不同意見。
當時施伯伯已經意識不清，參加會議的是伯伯的太太、兒子、女兒、妹妹。在會議中，兒子主動提問：「有可能抓個時間回家嗎？可以爸爸血壓快要70時再回家嗎？」主治醫師回應：「如果血壓到70時回家可能會太晚了，有時候血壓會變化很快，不用如此拘泥於數字。爸爸想回家的話，可以趕快回家。」主治醫師預測伯伯的存活期是以週或是以天計算，不會超過一個月。而且，主治醫師評估病人當下的狀況適合回家，建議家屬可以在家裡事先準備氧氣製造機與抽痰機，避免臨時回家照顧而措手不及。
在會議中，主治醫師提供存活期的預測，讓家屬瞭解大概有多少時間可以行動，並排出行動的優先順序。易言之，安寧團隊形成預測資訊後，並非只是提供病人許多數據與事實，讓病人選擇一套固定的照顧計劃。安寧團隊需要花費心力與病人家屬持續地溝通，澄清病人家屬對於未來死亡的情感，保持對未來的希望，規劃之後的行動策略。
隱而不見的照護：減輕生理與情感的受苦
一直以來都有人認為安寧照護是「等死」，預設醫事人員無需進行太多工作。安寧團隊也時常面對病人與家屬的擔憂：接受安寧照護是不是就像「放棄治療」、「被醫師拋棄」、「斷水斷電」（譬喻終止或撤除人工營養、流體餵養與維持生命治療）？實際上，安寧團隊為了減輕末期病人的痛苦，進行很多預先準備的照護實作，包括生理與情感層面的照護。
在生理照護層面，其中清潔是提升病人舒適感受很重要的工作。像是安寧志工們會幫病人洗澡，讓病人感到舒適，身體清潔工作可以減緩生理的不適，也可以減少病人因為身體形象污穢，造成的社會疏離。或者是護理師時常進行舒適擺位，調整臥床病人的躺臥姿勢，如此可以避免躺臥時壓力分配不均造成的褥瘡，也可以讓病人的呼吸比較順暢。
減少額外的醫療處置也是減輕生理受苦的主要方法。例如，安寧志工眉香大姐跟我分享她長期關懷的一位個案，是一位80多歲的婆婆，從另一家醫院的安寧病房出院後，轉到Z醫院安寧病房接受照顧。眉香大姐給我看兩張強烈對比的照片，都是家屬跟她分享的。第一張照片拍攝於前一家醫院的安寧病房，畫面中婆婆臉頰浮腫、戴著氧氣面罩，虛弱地躺在病床上，手上套著約束手套，以避免她自拔管路。第二張照片是婆婆準備從Z醫院的安寧病房出院的畫面。婆婆面帶微笑地坐在輪椅上，身上沒有任何的管路，站在她身後的兒女也展露笑容。眉香大姐補充說明，婆婆要從前一間醫院出院時，護理師替病人安裝鼻胃管，以確保她可以攝取營養水分。但是護理師安裝三次後才成功，而且婆婆在插入過程中一直痛苦掙扎，家屬看了於心不忍。
轉入Z醫院安寧病房後，安寧團隊評估婆婆有能力用口進食。經過慢慢訓練後，婆婆逐漸可以自行咀嚼食物、享用餐點。家人看到這樣的轉變感到開心。眉香大姐用閩南語形容這是「同款，不同師父」，意指雖然很多安寧照護實作看起來很相似，但是進行的功夫不一樣。安寧團隊訓練婆婆以口進食的能力，一方面減少管路使用與身體約束，一方面也減少攝取過多造成的水腫；特別是對於高齡者而言，代謝速度較為緩慢，負擔更加重。醫師與護理師會考量病人的年齡、生理狀態、病情發展，以減少額外的醫療處置。
在照護心裡受苦的層面，安寧團隊時常替病人進行「生命回顧」，釐清病人生命軌跡中的重要事件，像是整理病人的成長歷程、家庭背景、工作經驗。病人對於自己生命軌跡的詮釋，會影響他們對於存活期的感受。有些病人回顧生命很圓滿了，像是在家庭、事業、自我追求層面有所貢獻或成就，比較不會覺得剩下時間很短。如果病人還有放不下、不放心的事情，就會覺得時間很緊迫。社工師分享有位病人比較著急地跟她申請低收入戶補助，病人希望能在去世之前，留一些費用給太太與兩個小孩。社工師除了儘快完成申請手續之外，安寧團隊也肯定病人對家人的心意與付出。社工師說他們常做的工作是：「幫助病人找到生命中的亮點，淡化難以改變的缺憾。」安寧團隊關心病人獨特的生命軌跡，他們沒辦法改變死亡迫近的事實，但是期望可以透過陪伴，轉化病人賦予死亡與生命的意義。
安寧團隊也會促進病人與家屬之間的「四道人生」，包括道謝、道愛、道歉、道別。例如志工們與社工師會舉辦慶生會與節慶活動，提供病人家屬四道的契機，讓病人與家屬除了每天的照護工作之外，還有一些共同的美好回憶。平時安寧團隊也會鼓勵病人家屬進行四道。像是力凡的女兒跟我說，護理師鼓勵她跟爸爸多說話，說雖然爸爸回應比較不明顯，但是都可以聽見，所以她下班有空時，就會在床邊陪爸爸說話。在訪談時，女兒訴說爸爸過去辛苦的經驗，說爸爸十幾歲從軍，從中國遷徙來臺灣，歷經顛沛流離的歷程。之後他從事公職工作，雖然家裡經濟狀況沒有那麼寬裕，不過也用心拉拔兩位兒女長大。兩週後，護理師在晨會報告，立凡接近臨終時，女兒向他道別，繪畫了熱氣球跟房子，以此祝福爸爸可以坐著熱氣球高飛到天上，下輩子享有安穩的生活，別再當「無殼蝸牛」。「四道人生」讓病人與家屬整理彼此生命軌跡的連結。
雖然病人的生命軌跡中有許多重要事件，但是安寧團隊要拿捏哪些才是影響病人感受時間的關鍵議題。最典型的例子是「心願完成」，安寧團隊要衡量完成哪些心願可以幫助病人覺得生命比較圓滿。受訪護理師談到以前照顧過一位伯伯，他的心願是回南部老家，在父母的墳前上香。伯伯在幾位醫護人員的陪同下，搭車去南部。一到墓前，伯伯便一直哭泣，想說自己60多歲就即將死亡，內心愧對父母。伯伯抒發內心的愧疚情感後，心情放鬆許多。在他完成心願後兩週，就過世了。
此外，心願完成不是實現病人願望就好，周護理長跟我分享，她看到一些新聞報導寫著，安寧團隊協助病人心願完成後，病人說「好想繼續活下去」，這會讓她覺得有些擔心；她解釋：這樣心願完成沒有幫助病人放心，反而創造許多留戀。易言之，心願完成最重要的環節，是幫助病人減輕對於未竟之事的惦念，讓他們預期自己的生命軌跡將會有個寄託，或完整的結束。對於家屬而言，度過特定時間或完成某些事情後，心裡會覺得比較完滿，減輕預期性悲傷。安寧團隊不僅照護末期病人，也協助家人面對病人的死亡。
小結
人們一旦開始生命的歷程，便是朝向死亡邁進。預想死亡帶給多數人的並非是期待，而可能是不安與恐懼。曾有學者譬喻「烈日和死亡一樣，令人無法逼視」，直接面對死亡並不好受，但是有助於我們掌握生命的輪廓。就如同村上春樹在《挪威森林》中所述：「死不是生的對立面，而是生命的一部分」。在安寧團隊進行照護的案例中，人們並不是被動地等待死亡帶來，而可以透過許多努力，維持臨終之前的生命品質。照護雖然無法幫助人迴避死亡，但是可以幫助人們展望生命完滿地結束。
從安寧照護的案例中可以看出，預想的特性不僅涉及預測的知識，也富含想像未來而觸發的情緒感受。探知未來，可能讓人們既期待、好奇，也可能讓人焦慮或是恐懼。人們可能對未來繼抱持著希望、殷切盼望，但也有擔憂、恐懼。人們可能關心與議論各種與未來有關的事情：如何面對氣候變遷可能造成的災害以及加劇的社會不平等？過度開發台灣自然資源可能會造成哪些環境影響？AI的進展多大程度會取代人類的工作？超低低生育率可能造成人口結構什麼樣的衝擊？使用人工生殖科技可以成功受孕、誕生健康的寶寶嗎？家長密切關注小孩符合「正常」的發展曲線嗎？基因檢測不僅可以知道遺傳疾病，還可以預測未來成就？這些預想時時刻刻出現在人們的日常生活中。
預想有不同層次的社會學意涵。預想有治理的意涵，標示出正常或是異常的發展軌跡，而人們如何可能事先介入，以維持正常。例如以量表還有互動方式觀察小孩的發展曲線、進行環境影響評估，或預期適合的生育時機。預想可能帶動商品化與市場化，像是基因檢測公司與人工生殖機構。預想帶給人們希望，但我們也需要謹慎地審視預想的社會成本與非預期後果，進一步發展出負責任的預期體制。
[1] 內容中的機構與受訪者皆使用匿名。
