陳瑩／新加坡國立大學社會學與人類學系博士
也許你也曾好奇，為什麽有些人在身患重疾之後選擇沉默，卻熱衷於寫作，在回憶錄中敞開思想，暢所欲言？
疾病回憶錄是關於創傷修復的個人創作，是明亮又溫柔的私密空間。疾病回憶錄的核心主題通常是罹患重疾之後，如何促發社會世界的脆弱，以及對日常生活的重擊。疾病回憶錄的書寫可以幫助個人觀察分析自身那些幽暗的情緒，與家人和朋友以及大衆分享和溝通，甚至與病友傳遞資訊和彼此激勵。不僅是疾病，包括以失去親人、性侵害、成癮性藥物等事件為核心關切的回憶式寫作，都可以被稱作創傷回憶錄。而創傷回憶錄最終目的是藉由創造性的方式，解決創傷帶來的倫理問題，為絕境中的人點亮一條精神出路。
其中，癌症是疾病回憶錄的常見母題。罹患癌症的人面臨的不僅是肉體痛苦，更是漫長的治療導致在康復與死亡之間反覆擺蕩帶來的精神危機。用艾瑞克‧萊特的話來説，是一種「令所有感情和理解都更強烈的生活形式。」有學者將疾病回憶錄的呈現方式，稱之為罹患疾病的人們在「美學上的詮釋」（aesthetic accounts）。疾病回憶錄做為複雜的文本，兼具私密性與公共性，能創造性或批判性呈現種種多樣的醫療與社會圖景。
疾病回憶錄的光譜：心靈雞湯 VS. 呈現真實
疾病回憶錄也有不同的類型。有一類的回憶錄類似於心靈鷄湯，內容大多非常積極，並且快速鎖定解決方案。這類回憶錄的中心思想可以被簡約為「良好的健康是一個信念和意志的問題」。只有保持積極樂觀的心態，才能在癌症中生存下來，甚至能在康復的過程中找到一個更完滿的自我。而解決的方案常常是通過宣揚個人意志的力量，例如個人對生命的熱愛，如何超越疾病帶來的痛苦，以及如何將一些轉瞬即逝的微小快樂轉化成頑強抗逆的獎勵籌碼。許多病友社群熱衷於大量印刷，不停傳遞此類疾病回憶錄。這類疾病回憶錄雖在病友之間具有不可替代的激勵作用，但也常常被外人批評過於積極、浪漫化以及提供一概而論的解決方案。
還有一類的回憶錄更為真實，既有積極的一面，也有消極的一面，通過展現真實經驗與審美體驗之間的張力，來提供多重的、零散的、甚至是矛盾的關於日常患病後的生活狀態。這類回憶錄雖不完整，卻更忠實地描述了與疾病一起生活和可能的死亡帶來的不可解決的矛盾。
艾瑞克的回憶錄就是屬於第二種類型。做為一名社會學家，艾瑞克的疾病回憶錄也像是社會學家的田野筆記，時不時會有社會學理論，觀察和分析。他一方面巨細靡遺地書寫治療過程帶來的身體疼痛，以及問題如何一個又一個登門拜訪，「指標過低」、「疲勞」、「發燒」、「食欲不振」，以及「身體能量水準和強烈的情緒不斷交織帶來的影響」。另一方面，他又努力推進自己的寫作進程：一個是病後網誌，關於治療的近況，關於愛、夢境、死亡和生命意義；一個是完成《如何在二十一世紀反對資本主義》的最後章節；還有一個是給孫兒女的信。在閲讀的過程中，我們彷佛也跟著艾瑞克受苦、並在受苦中努力；我們既希望他一步步完成他的寫作，也感受到他的掙扎：「我腦海中一度飄過也許我應該打個盹的念頭，但隨後另一個念頭飄了出來，我今天完成的事情夠多了嗎？」這些痛苦、努力，和掙扎，讓我們看到一個真切的生命在面對疾病、甚至死亡時的內心世界，艾瑞克將其總結為慷慨又良善的一生。
「疾病回憶錄」做為研究材料
疾病回憶錄的寫作和閲讀不僅對患病的人及親朋好友有意義，同樣也有著重要的學術研究價值，可以幫助補足和澄清通過民族誌調查無法獲取的視野。因我從事癌症民族誌的研究，對此深有體會。絕大部分的情況下，病人不會主動向研究者等陌生他人主動袒露自己。即使是建立了相當的信任關係，除非對方也是癌症病人，否則便會認為對方難以深刻體會自己的心情而不想白費力氣。研究者只能依靠大量的時間投入，來獲取一些碎片化的訪談和觀察資料。疾病回憶錄（memoirs）因此可以做為重要補充資料，去主觀性地理解醫療照顧體制，以及病人所處的社會和文化脈絡。那疾病回憶錄如何可以成為學術研究呢？
有學者根據自身或者家人的疾病經驗進行寫作。例如蘇珊‧桑塔格（Susan Sontag）在她1978年出版的《疾病的隱喻》的開篇提到，「疾病是生命的暗黑組成，是一種更繁重的公民身分。每個出生的人都有雙重國籍，在健康的國度和疾病的國度」（Sontag 1978）。「疾病的國度」做為隱喻，影響了幾代醫生、病人和親屬創作回憶錄的方式，關於癌症的隱喻和美學作品仍然蓬勃發展。最常見的是把疾病比喻成戰爭，在艾瑞克的回憶錄裏，也能看到大段戰爭隱喻。戰爭的隱喻具有畫面感，能激發鬥爭，給人一種力量和控制感。也因此，關於疾病的隱喻在20世紀成為成功體裁之一。
「疾病的隱喻」發酵的影響
然而，有學者批評這種體裁的疾病隱喻是對疾病造成的痛苦的簡單抽象化，有礙於人們面對疾病的生物學後果（Jurecic 2012：3-17）。桑塔格本人也對自己的文字最終激發了關於疾病的寫作範式表示不滿。她在1989年《愛滋病及其隱喻》一文中反思「疾病並不是隱喻，對於疾病過於簡化的隱喻式理解會妨礙會疾病的真正理解，也是對隱喻性思維的嘲弄」（Sontag 1989：5）。例如戰爭的隱喻將癌症患者的痛苦合理化為不可避免的附帶損害，以及後來出現的一種新的論述，例如癌症是由病人自己的抑鬱性格造成的等等。儘管桑塔格反覆勸說讀者擺脫這些隱喻，然而，具有諷刺意味的是，種種的批評並沒有阻止這場流行的成功。戰爭的隱喻，其背後深層的邏輯是生物醫學對於無止境地延長人的生命的執念。
對於疾病論述的若干反省
Ann Jurecic的批評主要來自於她自身的體會，做為家屬她需要長時間照顧生病的丈夫，於此同時，她也閲讀整理了大量的疾病回憶錄。她對疾病回憶錄採取批判的態度：一方面認可疾病回憶錄的書寫價值，另一方面提倡關於疾病零散的、多重的、甚至是矛盾的描述方式。她認為這種描述的好處是真正面對癌症的真相——那就是癌症對生命世界的衝擊常常是沒有解決方案的。那些個人、家庭的與社會的，過去的與未來的種種如同盤絲洞一般交纏在一起，因為生命本身就是難解的命題（Jurecic 2012）。
此外，人類學家Lochlann Jain在她的民族誌中深刻考察了當代美國媒體以及私人公司如何打造特定的癌症論述，例如pink-ribbonization（緞帶包裝化）。Jain犀利地指出這種話語產生的社會後果，即通過讚美生存者將癌症康復道德化，彷佛只要通過個人的努力癌症康復就可以實現。Jain認為這種過分讚美個人的能動性的做法，會導致人們焦點轉移，而忽視癌症背後複雜的結構性因素（Jain 2013）。
其後，越來越多的學者提出希望人們從無休止的希望延長生命的執念中清醒過來，因為許多人真正需要面對的是死亡——死亡不是失敗，而是正常的、自然的生命秩序（Conway 2013）。近年來，印度裔人類學家Dwaipayan Banerjee提出，關於癌症的能動性論述背後，可能是全球北方（global north）的迷思。通過對印度底層的癌症病人的民族誌研究，Banerjee向我們展示了另一種關於忍耐痛苦的倫理世界（Banerjee 2020）。與此呼應，做為對資本主義有高度反省的社會學家典範，艾瑞克也寫道關於癌症的書寫浩瀚而渺茫，自己只是「浩瀚宇宙中，最有優勢，最有特權的星塵之一」，而這之外，還有許許多多不為人知的渺小星塵，他們的故事會在未來被書寫。
讀完艾瑞克的《命若星塵》，不禁讓人感嘆，閲讀這樣的文字不是輕鬆的，但也不是死氣沉沉的。閲讀疾病回憶錄如同閲讀生命，是既嚴肅又動人的。
【作者介紹】
陳瑩，博士畢業於新加坡國立大學社會學與人類學系。研究興趣為醫療社會學、宗教社會學，和社會組織學。博士論文以民族誌和歷史方法，探討當代氣功作爲都市宗教文化肌理如何支撐起癌症病人的生命想像和社群力量。
【《命若星塵》作者介紹】
艾瑞克．萊特Erik Olin Wright（1947-2019）
一九四七年出生於美國加州，一九七六年獲加州大學柏克萊分校博士學位，長期任教於威斯康辛大學麥迪遜分校社會學系，曾獲選為二〇一二年度的美國社會學會理事長，是當代重要的左派學者及公共知識分子。
萊特為結合博弈理論與馬克思主義的「分析馬克思主義」學派代表人物之一，早年研究集中於階級、社會階層化領域，在一九九〇年代中期逐漸轉向「真實烏托邦」計畫，並完成《真實烏托邦》（Envisioning Real Utopias，群學出版）一書。二〇二〇年其重要作品《如何在二十一世紀反對資本主義》（春山出版）；二〇二二年《理解階級：二十一世紀階級論》（群學出版）在臺灣出版。
曾於二〇一四年來台，與臺灣有不淺的機緣。
參考文獻
Banerjee, Dwaipayan. 2020. Enduring Cancer: Life, Death, and Diagnosis in Delhi. Duke University Press.
Conway, Kathlyn. 2013. Beyond Words: Illness and the Limits of Expression. University of New Mexico Press.
Jain, Lochlann. 2013. Malignant: How Cancer Becomes Us. University of California Press
Jurecic, Ann. 2012. Illness as Narrative. Pittsburgh: University of Pittsburgh Press.
Sontag, Susan. 1989. Aids and Its Metaphors. New York: Farrar, Straus and Giroux.
Sontag, Susan. 1978. Illness as Metaphor. New York: Farrar, Straus and Giroux.
中文譯本可見：蘇珊‧桑塔格著，程巍譯，《疾病的隱喻》（台北：麥田出版，2012）。
