從《疾病的隱喻》到《命若星塵》——淺談疾病回憶錄為何而寫?如何書寫?

也許你也曾好奇,爲什麽有些人在身患重疾之後選擇沉默,卻熱衷於寫作,在回憶錄中敞開思想,暢所欲言? 疾病回憶錄是關於創傷修復的個人創作,是明亮又溫柔的私密空間。疾病回憶錄的核心主題通常是罹患重疾之後,如何促發社會世界的脆弱,以及對日常生活的重擊。疾病回憶錄的書寫可以幫助個人觀察分析自身那些幽暗的情緒,與家人和朋友以及大衆分享和溝通,甚至與病友傳遞資訊和彼此激勵。不僅是疾病,包括以失去親人、性侵害、成癮性藥物等事件為核心關切的回憶式寫作,都可以被稱作創傷回憶錄。而創傷回憶錄最終目的是藉由創造性的方式,解決創傷帶來的倫理問題,為絕境中的人點亮一條精神出路。

美麗女人的乳房切除:從安潔莉娜·裘利談起

 王秀雲 /成功大學醫學系及STM中心 上個月最轟動的事,莫過於美國女星裘利(Angelina Jolie)切除乳房的新聞了。號稱世界最美麗女人的裘利,投書紐約時報,揭露她有家族遺傳(其母56歲死於乳癌)的BRAC1突變基因,有相當高的乳癌(87%)與卵巢癌症發生機率,文中表達為確保其子女免於喪母之痛,在與醫師討論後「毅然」切除乳房,並描述了手術的細節(保留乳頭、重建乳房,結果僅留下小小的疤痕等)。她並且呼籲有家族病史的女人都應該接受基因篩檢,採取行動,自主掌握身體健康。 【Angelina Jolie的乳房切除,引起廣泛熱烈討論】  此文一登出,不出乎意料之外,立刻引起熱烈討論,眾人莫不稱讚裘利的勇敢、自主掌握命運。但其中亦有一說,認為該投書文字精鍊,娓娓道來,相當動人,疑似生技公司為了推行檢測的廣告伎倆,不然為何鼓勵「每個有家族癌症史的女人」都接受這些檢查?在後續的討論與媒體八卦中,裘利的伴侶Brad Pitt的前妻,珍妮佛‧安妮斯頓(Jennifer Aniston)的反應也很耐人尋味,八卦說,她讀了投書之後,不禁因佩服裘利的勇氣而落淚。 裘利所進行的預防性的切除乳房,之所以耐人尋味在於其所富含的諸多意義。 正常與不正常之間的界線不斷移動 裘利切除了健康的乳房!!這個句子應該要用好幾個驚嘆號來結尾。 事實上,裘利不是第一個如此作的女人。早在二十世紀初期,遠在基因工程發達之前,就有許多女人接受非常徹底的手術切除乳房及周邊的相關組織,而此僅是基於發現疑似癌症腫塊。然而,許多切除下來的組織病理檢驗報告,並沒有發現任何的惡性組織,造成了許多不必要的傷害。許多預防性的醫療措施是建立在一個未必成立的預設之上:病理檢驗可以輕易而絕對地區分正常與不正常的組織。然而,很多時候正常與病態之間並無絕對的分野。正因為如此,檢驗上的偽陰與偽陽是常見的現象(偽陰:不正常的細胞組織檢驗結果為正常,偽陽:正常的細胞組織其檢驗結果卻為不正常。)不過,偽陰所造成的問題通常較嚴重,尤其容易引發醫療糾紛,並危及醫師的聲譽。在如此背景之下,醫師們日趨保守,許多檢查結果很容易就會歸到不正常那一邊,畢竟報憂比不報喜安全多了。如此,我們對待疾病的態度,也越來越像我們對待神鬼的態度,寧可信其有,不可信其無。(此外,醫師們也發現有些腫瘤未必一定會繼續發展擴散。) 然而,在基因檢測興起之後,醫學知識建立了基因與疾病發生機率的關係,加上預防態度的強化,疾病的可疑份子已經不僅限於細胞組織或是小腫塊,還加上基因及其代表的機率(有許多針對乳癌篩檢過度的研究與討論,可參考Peggy Orenstein的文章)。有較高機率罹患某疾病的人們,也就變成了「健康的病人」(the healthy sick)。換句話說,切除具有乳癌風險的乳房,就是一種針對健康的病人所施行的預防性治療。如果說健康與疾病是兩個不同的國度,目前的情勢看來,疾病國越來越大,現在連以後可能會生病的人都被從健康國驅逐到疾病國去了。我們人活著都應有雙重國籍在兩邊來回,不過,新興的健康管理會讓人們越來越難入境健康國,多數時候都是滯留在疾病國。這種情形,大概就像「小心!疾病就在你身邊」一樣。 疾病風險治理的新概念 「健康的病人」是自相矛盾的名詞,或許也令人難以接受。但是神奇的是,對醫療市場而言,這是相當重要的概念。醫生不只醫病人,也醫健康的病人。賣藥不只賣給病人,也賣給健康的病人。檢查不僅檢查有病的人,也檢查健康的病人,以此類推。因應風險的動員與行動的層次上,雖然有BRAC1突變基因者,僅占乳癌病人中的少數,但裘利的投書無疑地強化了乳癌的風險意識。這種風險意識與行動將會轉化成多少的經濟產值? 【西西哀悼的乳房切除,跟預防性乳房切除,是兩個世界觀】  新興的疾病風險治理觀,不容許沒病的人不注意自己的軀體。我想起西西在《哀悼乳房》中所寫的:「從醫院出來,我好像從病床上撿到了自己的身體帶了回家。這軀體如今該由我來打理了,而以前,我的確是從來不知道自己是有軀體的。」就乳癌而言,這種由疾病發現身體的經驗,竟然已經顯得很遙遠了。 許多人或許會驚訝於裘利的斷然,但是其實在我們周遭就有許多類似的例子,只是她們切除的不是乳房,而是子宮。許多台灣女性,基於避孕、避免上婦產科或是預防子宮頸癌,也選擇切除子宮。 總之,不必等到疾病來提醒我們軀體的有限性,風險機率就會讓我們注意,進而採取行動,包括切除健康的乳房。但是乳房不是女人很重要的器官嗎?切了事業線怎麼辦? 誰的「正常」乳房? 上面提到的正常與不正常的區分,是在於健康與疾病的層次上。而乳房的難題也是關乎正常與不正常的分野的問題,不過這裡是在性化身體的層次上。裘利的投書強調她的女性特質不因切除乳房而有任何的損傷,反而強調她因此而獲得的力量("...the results can be beautiful... I feel empowered that I made a strong choice that in no way diminishes my femininity.") 乳房是當代象徵女人性感的重要器官,切除乳房勢將危及女性特質;失去乳房的女人,不僅要面對身體的殘缺,也要面臨女性特質的殘缺。拯救生命與「損壞」女性特質之間蘊含了高度的張力,也因此重建與切除如影隨形。重建的必要性反應了主流異性戀社會所設定的女性身體應有的樣子。 【Lorde挑戰異性戀的「乳房重建」審美觀】  有沒有人抗拒這種女性身體觀?答案是,有!1980年,美國女性主義詩人Audre Lorde將她罹患乳癌且切除乳房的疾病與醫療經驗撰寫成書,《癌症日記》(The Cancer Journal)。書中Lorde質疑乳房切除後裝置義乳(prosthetics)及其它使乳房切除後的女性看起來像「正常」女性的措施。Lorde身為女同志,不願迎合社會對於女性身體的觀看方式,不僅拒絕接受有許多風險的重建手術,也拒絕了義乳。 除了加諸於女性身體的性別文化意義之外,在早年重建手術有許多問題,副作用不少。顯然,這個問題直到二十世紀末都尚未解決。1993年,女性藝術家Matuschka將其帶有乳房切除後的疤痕的胸部照片,刊登於紐約時報的週日版,名為「損壞造就之美」(Beauty Out of Damage),震撼全世界。Matuschka的目的不僅在於促進醫界改革,同時也要建立拒絕乳房重建手術的正當性,她認為重建是為了別人(觀看)而不是為了病人自己的健康,尤其指出重建手術的副作用問題。Matuschka鼓勵乳癌病友們將切除後的疤痕視為一種與疾病對抗的光榮標記,就像戰士的疤痕,而不是不正常或醜陋的身體。據說這張照片是紐約時報有史以來最具爭議的封面之一,引來眾多批評但也獲得許多讚美:批評者說暴露疤痕太令人難為情,顯然隱藏疾病的身體似乎是禮儀的一部份。這種隱藏的規範,也讓許多乳癌病友三緘其口,不僅對自己的身體疾病保持沈默,也透過將身體打扮成正常的樣子,成為正常的一份子。而對於Matuschka的稱讚,正是源自於她推翻了這種「禮儀」成規,有位讀者說:「感謝你的照片,讓我好像是在月球的背面發現另一個人類同伴」,道出乳癌病人於切除乳房後的孤寂。 … Continue reading 美麗女人的乳房切除:從安潔莉娜·裘利談起