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長照2.0外一章: 我要在社區自主生活的選擇是什麼?一天只能換兩次尿片?別人每天都可以洗澡,我不行?

周月清/陽明大學衛生福利研究所   有別於過去對於障礙者的歧視,將障礙者隔離起來安排住進機構式的教養院(institution)已經落伍,隨著 1960年代人權運動的開展,倡議身心障礙者與一般人一樣平等權利在社區居住與自立生活。截至目前,許多先進國家已經紛紛關掉機構/教養院,停止制式、去個人化的服務。 WHO於2000年也回應1980年代倡議的社會模式觀點,重新定義「障礙」,視障礙不再只是個人的議題,更是社會文化建構的議題,是人權的議題;聯合國也在2006年公布「身心障礙者權利公約」,簡稱為CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities),要求簽約國必須修訂相關的國內法案,使障礙者如同一般公民擁有平等的權利,公約涵括五十條,包括擴及身心障礙者各種在經濟、政治、文化、健康、教育、就業、居住、司法、交通、身體、性別、人身安全等等的平等權利,其中也包括公約內的第19條,特別指出身心障礙者有自立生活跟融入社區的權利(living independently and being included in the community),因此簽約國必須提供各種社區式的支持性服務,來支持障礙者在社區裡面得以自主自己的生活。我國雖然不是聯合國會員國,但也在2014年通過「聯合國身心障礙者權利生活公約施行法」,亦即政府如同簽約國,必須執行公約的要求,每三年政府須提出國家報告,接受國際審查委員之審查,同時民間也提出影子報告作為回應,如同我國針對「消除對婦女一切形式歧視公約」(CEDAW) 及兩公約 (「公民與政治權利國際公約」及「經濟社會文化權利國際公約」的簡稱) 每三年提出的國家與影子報告審查。 針對第十九條所謂的社區型 (community-based) 服務,國內依據「身心障礙者權益保障法」(簡稱身權法),指出障礙者有權利接受居家服務跟自立生活支持性的服務 (包括個人助理的服務)。居家服務一直以來,就是各國在推動長照最主要的服務,取代過去機構式的服務,無論是過去長照十年或是當前長照2.0,居家服務都被視為是長者在社區就地老化的最主要社區式服務。國外過去障礙者也是使用居家服務,然居家服務對障礙者使用來說限制很多,包括障礙者沒有自主性,或是被削權(de-empowered),因此以個人協助 (personal assistance) 來取代居家服務。 臺灣目前不論長照十年或是長照2.0[1],障礙者年滿五十歲就可以涵括在長照的範疇;而50歲以下的障礙者,使用居家服務則屬於身心障礙服務的範疇,兩者的預算來源不同。依據聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)第十九條,個人協助是障礙者自立生活與社區融入的重要條件(Jolly, 2009)。個人助理(personal assistant; 簡稱PA)是針對身心障礙者提供個人協助(personal assistance, 亦簡稱PA) [2],目的在促進障礙者自立生活與社區融入。 個人助理提供個人協助服務[3]的發展,不只取代居家服務,且也成為各先進國家障礙者自立生活運動的重要里程碑,包括歐盟、北美及東亞的日本等國,在瑞典自1994年甚至已經視為法定服務,屬於社會保險給付之一環。 臺灣針對提供個人協助者,稱為個人助理。個人助理(簡稱個助)在臺灣的發展是來自民間團體倡議的結果(詳見台北市新活力自立生活協會網站),於2012年放入「身心障礙者個人照顧服務辦法」的相關條文 (詳見該法第九章),法定各地方政府有責任提供障礙者自立生活支持服務。如同前述,先進國家障礙者倡議發展的個人協助是為了取代居服,因為居服不好用,障礙者沒有自主性,但是我國的個助服務,卻被要求不能和居家服務(簡稱居服)重疊。 今年(2017)對障礙者在臺灣社會爭取平權,非常重要,因為十月底、十一月初 … Continue reading

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我不需要被修補:障礙、文化與普世人權

張恒豪 /台北大學社會學系  十幾年前,我第一次修Steve在夏威夷大學Manoa分校開設的研究所課程,課名是「障礙與多樣性」(Disability and Diversity)。課程的基本預設是「障礙是人類差異的一種,障礙者不是需要被醫療修補的次等人」。對我來說,這是一次非常重要的啟蒙經驗,讓我看到障礙者的抵抗與國外障礙文化的發展。那也是我第一次開始從文化的觀點來思考障礙議題,讓我從此開始投入障礙研究的領域。  【該修理的是社會障礙物,不是我!】 資料來源:marius.sucan.ro/ 十年前我回台灣,開始談「障礙與多元文化」,很多人視為無稽之談,聽懂的也會冷冷的說「那是國外,台灣沒有這樣的條件」。這幾年來台灣的障礙者做了很多很有意義的活動,有新活力自立生活運動而帶動各地自立生活的興起,「行無礙」到處檢視無障礙空間,並開啟文化資訊權的討論,還有由「千障權益聯盟」發起連結障權會,以及其他障礙者主導的團體,集結不同障別的障礙者,試圖做跨障別的連結,並針對不同議題每年發起遊行。 十年後的今天,我們看到由障礙者主導的障權會,開了「從障礙者參與文化,到看見障礙文化」研討會,也很高興Steve Brown教授能來台灣,跟大家分享他的經歷與他國的障礙文化。我在這裡,想用一個學術工作者的角度,分享這些年來在台灣看到障礙者的倡議具有的意義,來跟Steve做對話。 ◎歷史中成形的障礙文化 Steve是歷史學家,他曾經問我,台灣障礙歷史的特殊性是什麼?跟西方有什麼不一樣?那時候我答不出來。  很多障礙文化的討論都會強調,障礙文化和族群文化不同。障礙文化並沒有家族、血緣、地區的傳統,障礙文化是建立在共同被壓迫的歷史。在談台灣障礙文化時,我們應該問:那台灣的障礙文化歷史是什麼? 我們必須承認書寫障礙歷史是困難的,因為障礙本身的多元性,以及障礙者向來很少得到發聲位置,也正因為如此,我們更應該開始積極累積台灣障礙者的歷史(參考一下邱大盺教授寫的臺南盲啞學校故事)。 首先,我們必須承認,現在許多的成果是站在巨人肩膀上而來的,今天我們看到的交通無障礙、教育權、工作權,是NGO、專業人員、家長們努力下的歷史累積,也才有這幾年蓬勃的障礙自我倡議,它是長期以來由包含障礙者與非障礙者等不同行動者,所共同累積的成果。此外,我們要開始累積障礙者自己的歷史,希望從每一個自我倡議者的故事裡,能夠看到台灣障礙者被壓迫的經驗。只有指認受壓迫的「我們」,才能認真理解集體的障礙者歷史。 障權會的劉爸在FB上問:總統對原住民道歉了,那是不是也要向障礙者道歉?我們真的也必須問:國家對障礙者的壓迫是什麼?   【總統對原住民道歉了,那是不是也要向障礙者道歉?】 資料來源:www.president.gov.tw/ 國外對障礙者的道歉,主要是針對強迫的機構化教養與人身自由權利的剝奪、對女性的絕育,那台灣對障礙者的壓迫是什麼?我想這必須累積不同的文件、材料、與個人經驗,才能有更明確的答案。而在歷史中漸漸消失的障礙類別,如痲瘋病患、小兒麻痺患者也是障礙歷史必須面對、思考的方向。從樂生療養院、盲人重建院的保存,我們必須說,我們的努力還不夠。障礙者的歷史不是從現在開始的,回頭看看歷史,我們才能梳理障礙與社會的關係,在歷史上的轉變與所處社會位置的挪移。  台灣障礙者的歷史是什麼樣貌,仍待大家慢慢累積,才能看到台灣障礙文化發展的獨特脈絡。我希望我們能一起慢慢找答案,如果不知道從何開始,也許可以從現在開始蒐集障礙者的故事、保存障礙的歷史文物、障礙者被歧視的經驗、障礙者意識覺醒的故事、障礙者集體抵抗的故事。從指認自我壓迫經驗,理解障礙作為一個群體所共同面對的壓迫,然後看見彼此壓迫經驗的差異。 ◎以社會模式抵抗個人模式與慈善霸權 台灣根深蒂固的「殘而不廢、自立自強,克服超越障礙」等觀念,都是障礙文化應該挑戰的對象。當我一開始接觸障礙者自立生活的文獻時,曾陷入困境。「依賴」別人的協助才能自主決定,這是自立嗎?Steve當時一句話解開了我們迷惑,他說自立(independent)其實一直是相互依賴的(interdependent)。社會模式的先驅Vic Finkelstein也指出,以權利(rights)為導向的運動目標,可能使得障礙政治保守化,變成個人議題,而忽略社會模式提出的社會結構性問題。  此外,除了要看到個人模式對於障礙運動可能的負面影響外,也必須反省慈善霸權對障礙者的控制(Hegemony of charity)。我們的社會還是強調以慈善、施捨的心態面對障礙者的身心差異,也習慣在國家略施小惠後就『解決』個別障礙者的倡議。從最近國家音樂廳改建的爭議,我們就可以看到,我們的社會還是沒有將障礙視為多元化的一部分,也沒有在文化政策上實質地正視障礙者的身心差異。 社會有愛、社區友善、個人懷抱感恩的心都是好事,但是國家政策上,卻不應該用愛心、友善來模糊權利的訴求,將慈善、感恩當統治的工具。障礙文化要爭的是,國家肯認障礙者作為一個集體,和一般人有同樣的權利,而不是個別的慈善施捨。   ◎以溝通來凝聚團結意識 無庸置疑的,障礙者的倡議的核心是Nothing about us, without us(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)。然而,誰是我們?障礙研究認為,障礙應該被理解為人類的差異,而不是缺陷。我們要認真檢視,社會如何面對障礙作為一種差異,並做出通用設計與合理調整,此外,我們也要看到障礙者的差異。   【如果要建立障礙文化,不同障礙者之間就必須溝通、互相理解】 資料來源:da-gpl.co.za/ 不同障礙者的差異的是實存的。每個人,不論有沒有障礙,都有不同的溝通方式、理解方式、表達方式與互動方式。如果障礙文化是障礙者被壓迫經驗的累積,那我們要理解不同障礙者被壓迫的經驗。行動不便者的經驗跟智能障礙者、精神障礙者、視覺障礙者、聾人可能都不一樣,如果要建立障礙文化,那就不能沒有彼此的溝通、互相理解。從這幾年的幾次嘗試讓我們知道,溝通需要一些物質基礎。開會的環境有沒有無障礙?有沒有手語翻譯?有沒有易讀資訊?這些都是應該要處理的議題。 當然,障礙者不可能等物質基礎都齊備了才開始相互溝通。溝通的起點在溝通的意願以及願意聆聽他人的心。障礙者應該自問,是否對於其他不同障別的障礙者經驗感到好奇,而想去理解彼此之間的相同與差異。只有發自內心的意願,溝通才可能團結意識。有一次跟自立生活的君潔聊天,他說與其花時間與精力聽高官重複的「政策宣導』,不如試試讓障礙者彼此對話,即便是雞同鴨講也好。這個很好,這樣才能從個別的自我倡議變成集體的「我們」。 ◎強調正向經驗的障礙意識 … Continue reading

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台灣障礙者的需求是什麼?從ICF談起

王國羽 /中正大學社會福利學系    愒子:巷子口的社會學,當年開始時,企圖以大眾可以懂得的語言,用深入淺出的方式,討論社會學的概念與日常生活的觀察。最近幾期的文章,讓我感覺似乎又走回社會學家研究論文的路徑。學術性質取向文章,雖然介紹許多有趣且較少人研究的社會學題目,但是內容與寫作卻並不定會引起好奇與興趣,離常民經驗遠了些。 【國際健康功能與身心障礙分類系統架構,在台灣經常被誤解,甚至誤用】 資料來源:www.lea-test.fi/en/assessme/imp_vis/images/big/2.jpg    本篇短文,我用過去幾年幾乎被誤用與誤解的「國際健康功能與身心障礙分類系統架構」(以下稱ICF,International Classification of Functioning, Disability, and Health),討論我們社會中的障礙者,究竟需要甚麼?這些需要如何確定?是否都要國家來滿足。請大家先思考一下底下的幾個例子。 ◎誰才是障礙者?    A例:2014年的選舉,是台灣近年來,讓大家跌破眼鏡與滿地找鏡片的結果。最有趣的當選人,應屬台北市長柯文哲先生。在他整個競選過程中,與當選之後,最為大家討論的是他異於一般政治人物的行為特質,也讓社會開始了解,原來亞斯伯格症(Woodbury-Smith & Volkmar, 2009)的人,有這麼多的不同樣貌與差異。一夕之間,社會大眾、家長、亞斯伯格症的朋友,都對未來充滿信心,也讓社會對這群朋友們,有了不同的看法與理解。同樣的診斷疾病類型,但是卻與社會的想像,差距非常大,主觀認知與客觀事實,柯市長都不在我們傳統上會去討論的【障礙】範圍內。那麼,相同疾病的不同差異,我們應該將界線畫在哪呢?    B例:一位病人拿著診斷證明書,希望能獲得延長時間在學校繼續就讀,診斷證明書寫著【雙極多元人格異常:鬱症】,行政人員不太了解這是甚麼狀況,該如何判斷?也不敢對學生直接說明問題,因為怕學生承受不了異樣的眼光與對待而發病。為何當社會知道所服務的對象有心理及精神疾病時,需要採取謹慎小心,不要刺激的方式對待他們,為何不能採取一般的方式,與他們互動呢?為何社會總是有形無形中,採取不同的方式,與特定疾病類型的朋友們互動呢?    C例:一位八十幾歲的老太太,告訴女兒她忘了哪天在拉肚子,因為她現在好了。實際上,她是在與女兒通電話的前晚拉肚子,她獨居,可以自己處理生活中所有的大小事,包括有空與子女們打麻將,但是她仍需要家服員,每周到家中協助家務處理。這位獨居的老太太,雖然年紀大,也有子女在身旁,可是她追求【自立生活、獨立自主】,企圖心與所有人相同,我們社會提供的協助,可以讓她自立自主生活,直到無法自己照顧自己為止。 【2013東京都巴士上,與94歲老太太對話。雙方不懂對方語言但仍熱烈互動。巴士裡還有幾位自認年輕的80幾歲乘客,將位置讓給此女士。社會中老人對自己的認知,永遠都是比較年輕】 以上的案例,每天都在我們四周發生,無論是事件中的當事人或旁人,大家的第一個印象是:這些人絕對不是消極、負面、悲傷的【障礙者】,他們大多數都可以自理生活,處理金錢、行政業務、做決定與採取各種行動。    這篇短文要討論的核心概念:【障礙者是誰?】,或【我是誰?】。第一個問題,西方國家在歷史上已經處理了將近五百年,第二個問題挑戰21世紀的我們對障礙者的認識與對自己的認識。 在福利國家的制度中,受益對象人口群體,最難也最具挑戰性的就是區分障礙者是誰,社會中那些人,是屬於可被制度接受或社會接受的障礙者呢?誰有那樣的能力可以畫下那條界線呢?為何需要這個界線呢?那麼畫完之後,是否在界線內的人口群,所有的需要都是國家的責任呢?上述幾個問題,構成障礙研究的主要核心範疇,東西方社會雖有極大的差異,但是在找尋恰當的方法,在連續性的身心狀態下,畫下界線,卻都面臨相同的挑戰。因為,那條人為界定的範圍,本身就不容易達成,同時我們身體與心理具有不可分割性,任何一個外部人為的定義,本身都是一個政治過程,而非單純的劃線問題。 ◎WHO通過的ICF,同時具有醫療與社會取向      ICF是WHO在2001年會中通過的健康分類定義的系統。 接著在2006年世界衛生組織同時通過一個附加的ICF-CY版本,這個是以發展期間的兒童與青少年為對象,在原有ICF內容與編碼系統下,加上適合的編碼數字以利評估兒童與青少年的障礙狀態(WHO, 2007)。在回答上述問題,就是社會如何發展出一套,在連續性的身心理狀態下,能區辨不同人的特殊性與不同狀態的工具,這個工具本身需要能達到兩個基本的分類學目的;周延與互斥。而ICF就是那樣一個工具。    ICF是世界衛生組織在1980年代開始開發的一套健康分類系統,就世界衛生組織的立場來說,開發與研究這套工具,是正當且恰當的做為,WHO最初始目的不是研究身心障礙概念與模型,也不是提出所謂的醫療模型或與社會模型對抗等等,它只是站在世界衛生組織的立場,推動疾病預防與治療的初衷而已。而疾病後果之一,是對身體、心理等產生不同程度的影響或損傷等狀態,這些狀態又會如何影響個人的生活、教育、就醫、社會參與等,這是這套系統最主要的研發理由。 就歷史角度,這套制度的發展,主要建構在疾病的後果對個人的影響,也具有強烈的醫療取向(Shakespeare, 2012)。那麼這段發展歷史與前面所說,各國政府在定義障礙人口的挑戰,有什麼關係呢?這套制度的發展,當時世界衛生組織是為了回答一個簡單的問題:究竟各國未來面對的障礙人口是多少?它對各國的醫療衛生體系會造成怎樣的影響?未來社會的疾病醫治概念,是否需要改變?由以往預防、醫療到復健或照顧呢? 這些問題都是當年促使世界衛生組織開發與討論障礙概念系統與測量工具的動機,不單純只是界定障礙概念而已。 … Continue reading

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我們還在為上公車抗爭:制度歧視與障礙者文化資訊權

◎張恒豪 /台北大學社會學系 這陣子同志成家權利的議題,引發許多論戰。有趣的是,同志成家議題也在障礙者倡議社群中,大量討論,有人為了怕被貼上「護家盟」的標籤,而不敢參加障礙者的文化資訊權遊行,有人為了參加「護家盟」的遊行,而無法參與障礙者的文化資訊權的遊行。同志成家權與障礙者文化資訊權,這兩者在反歧視與維護作為人的基本權利上的相似處,反而被忽略了。 【2013/11/30千障權益行動聯盟為資訊與文化平權,走上街頭】  資料來源:incuaffirmative.blogspot.tw/2013/11/1130-20131130-11302-ncc-2009514121015.html 反對同志成家的論述常圍繞著:「我們不歧視同志,同情同志的處境,但是,家庭倫理不容挑戰」。問題是什麼是歧視?歧視(Discrimination),在教育部的國語辭典網站被定義為「輕視,以不公平的態度相待」。不公平的差別待遇是多層面的,而制度性歧視(institutionalized discrimination)則是常被忽略的議題。所謂制度性歧視指的是「社會上已經存在的習慣性做事方法(包括那些尚未被挑戰的規則、政策和日常慣習),它妨礙了、限制了少數族群的成就,並且造成他們處於次等且不利的位置。」(Ferrante 2008:258)。 換言之,歧視不僅僅是態度上的,也是實質上造成少數團體不公平的差別待遇。同志被剝奪成家的權利,就是一種針對身分差異的差別對待,這就是制度性歧視。 ◎身體損傷不會形成障礙,障礙是社會文化造成的 已故的台灣障礙者權利運動先驅劉俠,在她的回憶錄中就曾提及,1971年,他坐著輪椅要參觀建國60年經濟發展成果特展時,被警衛拒絕入內。負責人說「對不起,因為正好有重要人物參觀,你們這樣進去不好看」,這樣的被歧視經驗促使她投入障礙者權利運動(劉俠2004)。障礙者面臨的不只是這種態度上的歧視,更多時候是被認為理所當然的制度性歧視。台灣的社會文化已經習慣了障礙者因為身體損傷而「不參與」,卻忽略那是因為社會性的障礙,導致障礙者無法參與的制度性歧視。 障礙者經常面臨歧視的修辭,例如:「我們不歧視XXX,只是一般人的@#$%更重要」,「我們不歧視障礙者,只是機車跑進公園、校園怎麼辦?」;「我們不歧視障礙者,只是其他學生的受教權更重要?」;「我們不歧視障礙者,只是其他人的觀感怎麼辦?」 如同性/別研究區分生理性別(sex)和社會性別(gender)(參考廖珮如的[性別101的四堂課]),障礙研究也區分了身體損傷(impairment)和社會障礙(disability)。前者指的是生理上,身體功能的缺損,後者泛指各種社會結構、制度、文化上對個人社會參與上所造成的阻礙。換言之,損傷或是身體功能的差異,不一定會形成障礙,障礙是受各種社會文化因素所影響的。舉例來說,對輪椅使用者而言,有輪椅坡道的公共建築就不對她/他產生障礙,雖然身體損傷依然存在(張恒豪2009)。   【美國Santa Barbara機場的無障礙無性別廁所】   同志運動的成果讓同志身分成功的去醫療化,同樣地,障礙者權利運動也要求去醫療化障礙者。障礙者不是病人,身心障礙基本上是無法治療的狀態,因此社會應該以多元文化的觀點來看待障礙者,而不是將障礙者視為需要被治療、回復健常身體的人(able-bodied)。在這樣的框架下,障礙者的反歧視公民行動要求,任何人不應該因為生理障礙而被剝奪作為一個公民的權利。因此,公共場所障礙者不得而入,是一種歧視,無法取得一般人可以獲得的文化傳播資訊也是一種歧視,無法受到一般國民應有的教育,也是一種歧視。任何一個現代國家,不應該以障礙者身心差異為理由,剝奪障礙者和一般公民同等的權利。 ◎黑人為坐公車前座而抗爭,我們卻是為能上公車而抗爭 美國的障礙者反歧視公民運動,主要受美國黑人民權運動影響。在論述上,他們把障礙者的社會隔離和黑白隔離做類比。以倡議標語為例:「黑人為了要坐公車的前座而抗爭,我們卻為了要能坐上公車而抗爭」(Scotch, 2001),就很清楚的把障礙者的隔離和種族隔離做類比。 1973的復健法案,在法律地位上將視障礙者視為少數族群,其中的第504條的反歧視條款,規定接受聯邦政府經費的所有機關,不得歧視障礙者,而建築物的環境障礙被視為是對障礙者的歧視。1977年卡特政府上台後,認為復健法的第504條要求「所有接受聯邦政府補助的機關、場所,都要有無障礙環境」,將會造成龐大的財政負擔,因此打算修改該法案,而這卻促成有史以來最大規模的障礙者團體結盟與抗爭。障礙者倡議團體先在華盛頓 D.C 佔領美國健康、教育與福利主席的辦公室 28小時,更在舊金山佔領健康、教育與福利辦公大樓25天。在抗爭的封鎖線內,有些依賴藥物的障礙者,冒著生命危險而進入被封鎖的大樓內,當時美國黑人人權運動的「黑豹黨」對此運動加以聲援,並實際運送物資支援。 【針對504法案,障礙者在舊金山健康、教育與福利辦公室前抗爭】 資料來源:www.wherevertheresafight.com/node/483    這次的抗爭也促成了跨障別障礙文化的興起。在封鎖線內的一次跨障別聚會分享中,某位障礙者談到:「我一直以為我知道我想要什麼。我希望變成美麗,不要有殘障。但是,現在,我是美麗的,我們都感覺自己是美麗的、有力量的,不論我們是智能障礙者、視障者還是聾人。大家走出來,都感覺我們都是美麗的、有力量的、強大的,我們是重要的」(Shapiro, 1994)。此段話,一方面說出了某種無奈,也就是過去的社會希望把障礙者治癒好成為「正常人」的無奈,但同時也是開始重新肯定自己的障礙身分,邁向創造障礙文化的可能。 在1970年代之後,障礙者文化、以障礙者為傲(Disability pride)、障礙藝術(Disability Art)逐漸在世界各地、不同領域中展開。自立生活運動的倡議者Steven Brown更創立障礙文化中心,認為障礙文化是:「障礙者已經形成群體的認同。我們共享受壓迫的歷史以及抵抗的歷史。從我們與障礙共存的生命經驗中,我們產生藝術、音樂、文學,以及其他表現我們的生活方式與文化的展現方式。更重要的是,我們以身為障礙者為榮。我們驕傲的宣稱,障礙是我們認同的一部份。我們知道我們是誰,我們是障礙者」(Brown, 2003)。 【針對504法案,障礙者在舊金山健康、教育與福利辦公室前抗爭】 資料來源:www.sunrisegroup.org/disability-rights-history-supporting-504/ 在障礙文化的框架之下,聾人文化的倡議者指出,聾不是一種障礙,是一種文化,聾人是被壓迫的使用手語的少數族群。1988年美國著名的聾人學校(Gallaudet University)出現聾人治聾校的抗爭,後來學生迫使學校董事會選出聾人校長。美國手語在美國的許多州已經是被正式承認的第二外國語。聾人文化可以說是從多元文化觀點理解障礙文化最成功的例子。障礙者的集結與聯合,也進一步推動了1990年美國障礙國民法(Americans with … Continue reading

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誰來為獅子寫歷史?身心障礙者故事的社會學分析

邱大昕 / 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系 很多人都聽過海倫凱勒(Helen Keller)的故事,或者讀過她的傳記。她的故事通常都是這樣開始的: 從前在美國南方的一個小鎮上,住著一戶姓凱勒的人家。有一天凱勒夫人生下一個白白胖胖的可愛女娃,為她取名為海倫。小海倫從小長得很可愛,很得父母歡心。當海倫十九個月大時,發了一場高燒全身發燙,從此看不到也聽不到,爸爸媽媽非常傷心。…海倫一天天長大,個性變得越來越任性、古怪、脾氣暴躁、不講理。將常亂摔東西,或故意將玩具丟得滿地。無緣無故的大吵大鬧,惹得全家不得安寧。 接著,就要提到她那有名的水井故事… 爸爸媽媽非常擔心海倫的情況,於是從柏京斯學院請來一位家庭教師沙莉文小姐。沙莉文小姐先教海倫使用刀叉吃東西,又送海倫一個洋娃娃,並在她手中寫「DOLL」。後來沙莉文老師帶著海倫來到水井邊,先讓海倫拿著空杯子,在她手上寫「CUP」,然後把井水倒進去,故意讓水滿出來流到海倫手上,再在她手上寫「WATER」。如此重複幾次,海倫知道任何東西都有名字,並且可以用文字表達出來。… 再來,就差不多可以進入結論… 海倫大學畢業時,校長問她畢業後有什麼打算。海倫說:我立志為行動不便的人貢獻出自己的力量,幫助需要幫助的人。從此海倫到世界各地發表演說,鼓勵身心障礙的人變成有用的人。… 海倫的愛心和不向命運低頭的勇氣,實在值得我們欽佩和效法。 【海倫凱勒故居一隅】 (圖片來源:American Foundation for the Blind) 海倫凱勒生於1880年,到1968年去世,共活了88歲。但她漫長一生中,不斷被重述和記住的卻往往只有童年這幾件事。如果有機會去美國Alabama州參觀海倫凱勒的故居,導覽告訴你的差不多也是如此,頂多添加些誇張的表情、動作和語氣,比方用充滿愛憐和惋惜的口吻說:「她小時候多可愛啊…」 當遊客們走過那有名的水井時,導覽會突然停下腳步提高音調,叫大家看這個曾帶來「偉大奇蹟」(The Miracle Work)的唧筒!最後走到禮品區時,就會看到商品架上擺滿各式唧筒形狀或圖案的紀念品,供遊客們掏腰包買回去珍藏或送給親朋好友。教育家們、傳記作者、出版商、旅遊業者、禮品製造商,合作無間共同創造與複製神話。 【那個著名的「水井」】 (圖片來源:American Foundation for the Blind) 其實在消費海倫凱勒故事的同時,它也鞏固了主流社會的秩序與利益。至於海倫凱勒年輕時是否曾經談過戀愛?有沒有結過婚?先生是誰?有沒有小孩嗎?這些「瑣事」就不值一提了。甚至連她大學畢業後到底做過些什麼,寫過什麼書,參加過什麼活動,似乎也不是那麼重要。(如果海倫凱勒是男性或者非裔,整個故事應該會有很大的不同。)海倫凱勒之所以「偉大」,就僅僅在於小時候那場讓她又聾又啞的高燒,以及(幸好有沙莉文小姐和那口水井)克服萬難學會人類最重要的能力:說話。 從此以後,海倫凱勒成為世人景仰的對象,因為她為我們的語言增加了一個新句型:你看海倫凱勒又聾又啞都可以________,為什麼你就不能_________?我們所要推崇的是海倫凱勒的「奮鬥精神」,是那種努力成為正常人的「堅強毅力」。努力成為「正常」,是這整個故事的重點。 ◎一尊塑像 法國有一所盲人學校叫L’Institution Nationale des Jeunes Aveugles (INJA),它的前身是Valentin Haüy在1784年所創立的,也是世界第一所盲人專門學校。海倫凱勒小時候唸的學校Perkins School for the Blind建於1829年,該校創辦人Samuel … Continue reading

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