台灣障礙者的需求是什麼?從ICF談起

王國羽 /中正大學社會福利學系

   愒子:巷子口的社會學,當年開始時,企圖以大眾可以懂得的語言,用深入淺出的方式,討論社會學的概念與日常生活的觀察。最近幾期的文章,讓我感覺似乎又走回社會學家研究論文的路徑。學術性質取向文章,雖然介紹許多有趣且較少人研究的社會學題目,但是內容與寫作卻並不定會引起好奇與興趣,離常民經驗遠了些。

ICF

【國際健康功能與身心障礙分類系統架構,在台灣經常被誤解,甚至誤用】

資料來源:www.lea-test.fi/en/assessme/imp_vis/images/big/2.jpg

   本篇短文,我用過去幾年幾乎被誤用與誤解的「國際健康功能與身心障礙分類系統架構」(以下稱ICF,International Classification of Functioning, Disability, and Health),討論我們社會中的障礙者,究竟需要甚麼?這些需要如何確定?是否都要國家來滿足。請大家先思考一下底下的幾個例子。

誰才是障礙者?

   A例:2014年的選舉,是台灣近年來,讓大家跌破眼鏡與滿地找鏡片的結果。最有趣的當選人,應屬台北市長柯文哲先生。在他整個競選過程中,與當選之後,最為大家討論的是他異於一般政治人物的行為特質,也讓社會開始了解,原來亞斯伯格症(Woodbury-Smith & Volkmar, 2009)的人,有這麼多的不同樣貌與差異。一夕之間,社會大眾、家長、亞斯伯格症的朋友,都對未來充滿信心,也讓社會對這群朋友們,有了不同的看法與理解。同樣的診斷疾病類型,但是卻與社會的想像,差距非常大,主觀認知與客觀事實,柯市長都不在我們傳統上會去討論的【障礙】範圍內。那麼,相同疾病的不同差異,我們應該將界線畫在哪呢?

   B例:一位病人拿著診斷證明書,希望能獲得延長時間在學校繼續就讀,診斷證明書寫著【雙極多元人格異常:鬱症】,行政人員不太了解這是甚麼狀況,該如何判斷?也不敢對學生直接說明問題,因為怕學生承受不了異樣的眼光與對待而發病。為何當社會知道所服務的對象有心理及精神疾病時,需要採取謹慎小心,不要刺激的方式對待他們,為何不能採取一般的方式,與他們互動呢?為何社會總是有形無形中,採取不同的方式,與特定疾病類型的朋友們互動呢?

   C例:一位八十幾歲的老太太,告訴女兒她忘了哪天在拉肚子,因為她現在好了。實際上,她是在與女兒通電話的前晚拉肚子,她獨居,可以自己處理生活中所有的大小事,包括有空與子女們打麻將,但是她仍需要家服員,每周到家中協助家務處理。這位獨居的老太太,雖然年紀大,也有子女在身旁,可是她追求【自立生活、獨立自主】,企圖心與所有人相同,我們社會提供的協助,可以讓她自立自主生活,直到無法自己照顧自己為止。

elderly

【2013東京都巴士上,與94歲老太太對話。雙方不懂對方語言但仍熱烈互動。巴士裡還有幾位自認年輕的80幾歲乘客,將位置讓給此女士。社會中老人對自己的認知,永遠都是比較年輕】

以上的案例,每天都在我們四周發生,無論是事件中的當事人或旁人,大家的第一個印象是:這些人絕對不是消極、負面、悲傷的【障礙者】,他們大多數都可以自理生活,處理金錢、行政業務、做決定與採取各種行動。

   這篇短文要討論的核心概念:【障礙者是誰?】,或【我是誰?。第一個問題,西方國家在歷史上已經處理了將近五百年,第二個問題挑戰21世紀的我們對障礙者的認識與對自己的認識。

在福利國家的制度中,受益對象人口群體,最難也最具挑戰性的就是區分障礙者是誰,社會中那些人,是屬於可被制度接受或社會接受的障礙者呢?誰有那樣的能力可以畫下那條界線呢?為何需要這個界線呢?那麼畫完之後,是否在界線內的人口群,所有的需要都是國家的責任呢?上述幾個問題,構成障礙研究的主要核心範疇,東西方社會雖有極大的差異,但是在找尋恰當的方法,在連續性的身心狀態下,畫下界線,卻都面臨相同的挑戰。因為,那條人為界定的範圍,本身就不容易達成,同時我們身體與心理具有不可分割性,任何一個外部人為的定義,本身都是一個政治過程,而非單純的劃線問題

◎WHO通過的ICF,同時具有醫療與社會取向

     ICF是WHO在2001年會中通過的健康分類定義的系統。 接著在2006年世界衛生組織同時通過一個附加的ICF-CY版本,這個是以發展期間的兒童與青少年為對象,在原有ICF內容與編碼系統下,加上適合的編碼數字以利評估兒童與青少年的障礙狀態(WHO, 2007)。在回答上述問題,就是社會如何發展出一套,在連續性的身心理狀態下,能區辨不同人的特殊性與不同狀態的工具,這個工具本身需要能達到兩個基本的分類學目的;周延與互斥。而ICF就是那樣一個工具。

   ICF是世界衛生組織在1980年代開始開發的一套健康分類系統,就世界衛生組織的立場來說,開發與研究這套工具,是正當且恰當的做為,WHO最初始目的不是研究身心障礙概念與模型,也不是提出所謂的醫療模型或與社會模型對抗等等,它只是站在世界衛生組織的立場,推動疾病預防與治療的初衷而已。而疾病後果之一,是對身體、心理等產生不同程度的影響或損傷等狀態,這些狀態又會如何影響個人的生活、教育、就醫、社會參與等,這是這套系統最主要的研發理由。

就歷史角度,這套制度的發展,主要建構在疾病的後果對個人的影響,也具有強烈的醫療取向(Shakespeare, 2012)。那麼這段發展歷史與前面所說,各國政府在定義障礙人口的挑戰,有什麼關係呢?這套制度的發展,當時世界衛生組織是為了回答一個簡單的問題:究竟各國未來面對的障礙人口是多少?它對各國的醫療衛生體系會造成怎樣的影響?未來社會的疾病醫治概念,是否需要改變?由以往預防、醫療到復健或照顧呢? 這些問題都是當年促使世界衛生組織開發與討論障礙概念系統與測量工具的動機,不單純只是界定障礙概念而已。

   當年世界衛生組織,已經看見全球疾病治療與發展的趨勢,不是二元的【恢復】、【死亡】,更多疾病後果是介於兩者之間,我們雖然存活下來,但是卻有各種不同的限制。舉我本人為例,我是1950年代小兒麻痺疾病的生存者,當時連看醫生的復健與醫療過程,都需要排隊,即使外科手術幫我醫治,但終生我都需要克服疾病後帶來的行動問題、走路不便的問題。就我現在的狀態而言,我在ICF系統的分類中,屬於編碼神經系統疾病的身體系統,接著我的狀態需進入ICF中【移動功能限制】評估。

◎ICF是兼具健康功能與外部環境評估的工具

   移動問題會發生在因各種疾病所產生的後果中的一種,這個評估系統,最有趣的地方是對【障礙碼】的評估,也就是D碼,這個編碼需要做外部環境的評估,需要到障礙者的家中、學校、工作場所等做整體環境的評估。

例如,我住的電梯大廈有電梯,所以我的D碼,就不會是負面的分數。又例如,我可以開車,使用電動代步車、電動輪椅等,協助解決我的移動問題。就D碼的判定來說,我的輔具讓我移動問題降到最低。但是不可能外部所有的環境都是無障礙的,那些外部環境的改善與改變,屬於結構的改變,目前政府的各種無障礙設施與設備的改善,就是需要將外部環境的友善程度提升,讓需要使用各式輔具或車輛等障礙者,能自由的進出與使用公共設施。這個系統最大的貢獻,將障礙者的【障礙來源】納入外部環境的評估,硬體設施、人們態度、社會價值文化及家庭成員對障礙者的支持程度等,都是環境中,影響障礙者生活與社會參與的重要外部因素。因此,它是兼具健康功能與外部環境評估的工具,很可惜,我們的衛生福利部,再將兩個不同專業合併後,決定採取WHO由醫療部分衍生的工具做評估,走回醫療的老路。

   又ICF是以【功能】觀點了解身心障礙過程,例如我們慣用手的概念,當慣用的右手或左手,無法發揮功能時,有時另外一邊可以發揮補償替代的作用。因此在手部的功能評估上,無法發揮功能的手是不是慣用的手,就會影響比較大。但ICF編碼中,卻沒有左右眼的分類概念來評估視覺器官功能,因為我們運用視覺時,很少區別那隻眼睛在發揮功能。如果我們採取慣用手概念,附予兩隻手的功能不同,尤其當與職業相關時,慣用手的概念與損傷部位在左手或右手,就是有意義的功能編碼。但對視覺來說,可能就是不同,我們會看他整體視力值的多寡與職業、生活等綜合做判斷,而不用像慣用手區分左邊與右邊的功能受限。相同的,當我們在下肢失去功能時,左邊與右邊的差別意義與左手、右手的差異不同,因為手部功能的受限,影響我們日常生活各種功能的行使。因此手部功能的編碼就需要比較細緻的處理。

   最早的版本提出後,當時適逢西方各國障礙者社會運動的開展時期,許多團體反對世界衛生組織的版本,也認為它過度強調【醫療與疾病後果】(Hahn, 1993),因此世界衛生組織展開長達二十年的修訂與改版過程。最後在2001年世界衛生組織的大會中,通過ICF版本,這個版本的討論與研究論文,非常多且遍及各個領域,在此我只針對它在台灣的運用提出討論。至於這個系統的詳細介紹與討論,請各位參考過去幾年台灣的相關出版與論文。

◎ICF的編碼無法直接轉譯為障礙者的需要

   簡單的介紹ICF概念與工具後,接著我要討論,為何它在台灣的推動過程中,甚至到現在,都引起爭議與誤解或誤用。其中之一的關鍵,是我們社會對障礙者需求滿足的看法與假設。依據上述的介紹,ICF只不過是個評估工具,問題在於ICF評估的內涵,在國內過度被臨床的專業人員解釋與運用為是一種【需求】的評估

以我的案例來說,ICF的評估,最多提供的資訊只是我目前的狀態,但ICF碼無法告訴政府或任何專業人員,我需要甚麼?即使未來當我的身體機能日益下降,無法自我照顧或失去自我照顧的能力,我也許仍可以自己找到資源或方法來解決我的問題。換言之,ICF的編碼,絕對無法直接轉譯為我的【需要或需求】

我們的專業人員,很直覺地認為,這個工具可以告訴社會及專業人員,障礙者需要是什麼,政府政策就是滿足這些需求,但是並沒有仔細的去問,這些需求中,那些是私領域,那些是公領域需要負擔直接責任去滿足的?當社會碰到障礙者的需求時,直覺與自然地認為,所有需求滿足責任都需要由政府來完成。這種將臨床上評估結果無限上綱的衍生為需求評量,才是今天這個工具在台灣面臨的問題,公共政策的論述消失或窄化為需求滿足,也是政府政策執行者的悲哀,因為個人需求的不同面向,具有公共及普遍性的需求,才是政府要擔負的責任

Maslow

【Maslow的需求層次理論,從最一般的生理需求到自我實現】

上圖是由Maslow 提出對人行為與動機的解釋,他提出需求的階層化概念,當低層次的需求滿足之後,人會向高階的自我實踐層次追求 ,這也是當年國內助人專業訓練中,對人需求解釋的重要架構。在這個架構中,我們看到最底層的需求滿足,往往具有社會性質,也就是它是屬於社會或國家需要提供給人民的生活基本需求的滿足。安全層次也是,國家需要規畫各種經濟生活、退休生活、社會環境等安全的維護與保持。愈往上層的需求滿足,個別差異愈大,那麼社會國家可以扮演的角色,就相對比較低。

   現在問題來了,ICF的編碼可以直接轉譯為評估障礙者的需求工具嗎?如果答案是【是】的話,屬於那個層次的需求?我看到的是外部環境部分,屬於提供障礙者安全的進出使用環境,但是ICF編碼是屬於個人健康狀態的編碼。又舉我自己為例,當外部的環境愈友善,我的D碼愈低。說到底,這只是一套編碼制度與架構,但是國內甚至用各種D碼,作為提供輔具的標準,也就是以每個不同個人的狀態,遷就各種輔具的編碼,以人的各種狀態無限可能,侷限在研究者依據不同輔具做出來的D碼中,而決定是否給各種不同的輔具。這大概是只有台灣才有的奇蹟。也就是我們將工具成為標準,人要符合工具的標準,才能獲得輔具。

   我對這種現象,稱之為【尋找需求萬靈丹】的專業恐慌,一直以來,專業人員相信自己是可以改變人與社會的重要機制。臨床上,任何一個面對面建立關係的過程,都需要時間,也需要服務對象本身的內心察覺與自省,才有辦法讓被協助的案主由內心產生改變。ICF推動至今,真正對它誤解與誤用的,來自不同的專業,這些專業人員可能認為,如果有套工具,可以降低專業人員在提供協助時的不安與恐慌時,則專業的地位就可以鞏固。但是工具本身不是答案,也不可能是答案。

根本的問題在於,我們過度的將公共政策傾斜向臨床助人的概念架構,欠缺由整體社會結構面,討論制度不足與不均的問題。前陣子在台北引起一些障礙者抗議的自立生活相關補助辦法,先不論其中的枝節,在推出這個辦法之際,政府部門決策者,是否有深入了解我國障礙人口的根本問題與特質,是否深入了解城鄉資源不均對障礙者的影響,是否真正的理解當前經濟狀態與產業停滯對障礙者就業的衝擊,在先分析與理解這些根本的問題之後,那麼可以享有【自立生活】的障礙者占整體障礙者的比例,就可以估算出來。這些比例的障礙者要求政府滿足他們自尊、自立、自我實現的需求,這些個人自我實現的面向,那些屬於公共領域,那些屬於私人領域需要去努力的?我們是否有答案與思考過這個問題的多層次結構問題呢?

讓有限公共資源照顧底層障礙者才是關鍵

   再回到我自己的經驗,在當代科技發展之下,我的移動問題,慢慢都有可以解決的不同工具發展出來。但我自己屬於障礙者人口中的高收入群體,但障礙者內部的差異與階層化問題,目前並沒有認真去面對與解決,卻在外部的工具使用上打轉。如何讓有限的公共資源,能真正的讓經濟收入底層的障礙者受益,才是政府要傷腦筋的地方。當北部障礙者可以要求自立生活,中南部障礙者可能連出門都是大問題,那麼公共資源應投向何方,答案是呼之欲出。可惜的是,許多障礙研究學者,認同台灣障礙者倡議自立生活是個運動,忘了障礙研究除西方的自立生活之外,落實本土的議題,也許更為重要,而可以倡議自立的障礙者,侷限在北部地區,少數的障礙人口。

Down

【響應世界唐氏症日的日本海報,圖中女士的認同是藝術家先於唐氏症標籤】

     ICF的問題不在工具本身,而是使用的人賦予它過多的想像與目的,但是它卻是個無法為自己辯護的東西。所有的人,在一生當中,都會有身心理功能限制,障礙研究不是少數人的特殊經驗,說到底是人們願意不願意面對未來的自己。ICF是魔鏡,因為它照出我們社會扭曲的資源分配問題,障礙人口本身內部一樣有資源分配不均問題。ICF是毒蘋果,因為人們希望一口咬下,能解決我們對障礙者需求評估的問題,但是不知道這顆毒蘋果吃下去,也會有它的副作用。

   傳統上,社會學家對社會現象的觀察與討論,都帶有開啟社會朝向深刻論述社會問題的功能。但是台灣的社會學界,很少主動關注障礙人口的問題。例如我們做家庭社會學,何時真正的關心障礙者家庭組成的特質;做階層的研究者,何曾由障礙層面切入分析障礙者的所得與社經地位的分布狀態及問題;做文化研究等都是如此。我們欠缺的是比較廣泛的眼界,將社會不同人口納入上述一般傳統社會學研究領域的討論,以豐富我們對社會現象的觀察與分析。我多希望,下次寫這個短文故事的不再是我,那麼表示台灣社會學界,有新學者願意投入這個領域研究這個社會現象的有趣問題。

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參考文獻
Hahn, H. (1993). The Political Implications of Disability Definitions and Data. Journal of Disability Policy Studies, 4(2), 41-52.
Shakespeare, T. (2012). Still a health issue. Disability Health Journal, 5(3), 129-131.
Woodbury-Smith, M. R., & Volkmar, F. R. (2009). Asperger syndrome. European Child and Adolescent Psychiatry, 18(1), 2-11.
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2 Responses to 台灣障礙者的需求是什麼?從ICF談起

  1. Ping says:

    真是寫得太棒了 好讀且很有內容

  2. 爐克武 says:

    謝謝王老師這篇文章,點出許多值得反思之處,特別是需求對應ICF編碼之處。
    ICF在台灣,很多時候是因為政府官員對於「行政便宜」的需求大於一切,受委託單位便產出一個「符合採購標準」的工具。障礙者的”真正”需求或生活期盼的呈現、跨專業人員同時評估與溝通、對環境要素的評估針碥、ICF的重要價值都可以在便宜、效率(速度快,卻得到模齡兩可的需求資訊)的考量下被犧牲。
    以法國評估障礙者需求的GEVA為例,ICF當然可以用來呈現需求,關鍵在於如何有效轉化ICF編碼為尊重障礙者主體、不偏狹而有耐性的評估工具。障礙者需求的”本質”,才能透過正確的”方法”被呈現。
    台灣以歪斜的”偏聽”工具,得到有”偏見”的障礙者需求,接著再長出歪斜的障礙者福利政策。

    在此想點出文中一個誤解之處。在於我國目前並沒有用ICF的d碼,來決定輔具障礙者如果想取得「輔具補助」,部分規格複雜需要專業評估的項目(如輪椅、電動床),目前主要是身心障礙者經各縣市輔具資源中心評估、縣市社會局核定之後,確認所需輔具的規格再去購買。

    最後,還是期盼王老師持續為文,批判目前歪斜的身心障礙鑑定與需求評估制度、身心障礙福利政策,或帶動障礙者群體對於目前政策的檢視與運動。目前的政策終有呈現荒誕而必須修正的一天;我們可以對現況無奈,卻不能對未來失去希望。

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