長照2.0外一章: 我要在社區自主生活的選擇是什麼?一天只能換兩次尿片?別人每天都可以洗澡,我不行?

周月清/陽明大學衛生福利研究所

 

有別於過去對於障礙者的歧視,將障礙者隔離起來安排住進機構式的教養院(institution)已經落伍,隨著 1960年代人權運動的開展,倡議身心障礙者與一般人一樣平等權利在社區居住與自立生活。截至目前,許多先進國家已經紛紛關掉機構/教養院,停止制式、去個人化的服務。

WHO於2000年也回應1980年代倡議的社會模式觀點,重新定義「障礙」,視障礙不再只是個人的議題,更是社會文化建構的議題,是人權的議題;聯合國也在2006年公布「身心障礙者權利公約」,簡稱為CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities),要求簽約國必須修訂相關的國內法案,使障礙者如同一般公民擁有平等的權利,公約涵括五十條,包括擴及身心障礙者各種在經濟、政治、文化、健康、教育、就業、居住、司法、交通、身體、性別、人身安全等等的平等權利,其中也包括公約內的第19條,特別指出身心障礙者有自立生活跟融入社區的權利(living independently and being included in the community),因此簽約國必須提供各種社區式的支持性服務,來支持障礙者在社區裡面得以自主自己的生活。我國雖然不是聯合國會員國,但也在2014年通過「聯合國身心障礙者權利生活公約施行法」,亦即政府如同簽約國,必須執行公約的要求,每三年政府須提出國家報告,接受國際審查委員之審查,同時民間也提出影子報告作為回應,如同我國針對「消除對婦女一切形式歧視公約」(CEDAW) 及兩公約 (「公民與政治權利國際公約」及「經濟社會文化權利國際公約」的簡稱) 每三年提出的國家與影子報告審查。

針對第十九條所謂的社區型 (community-based) 服務,國內依據「身心障礙者權益保障法」(簡稱身權法),指出障礙者有權利接受居家服務跟自立生活支持性的服務 (包括個人助理的服務)。居家服務一直以來,就是各國在推動長照最主要的服務,取代過去機構式的服務,無論是過去長照十年或是當前長照2.0,居家服務都被視為是長者在社區就地老化的最主要社區式服務。國外過去障礙者也是使用居家服務,然居家服務對障礙者使用來說限制很多,包括障礙者沒有自主性,或是被削權(de-empowered),因此以個人協助 (personal assistance) 來取代居家服務。

臺灣目前不論長照十年或是長照2.0[1],障礙者年滿五十歲就可以涵括在長照的範疇;而50歲以下的障礙者,使用居家服務則屬於身心障礙服務的範疇,兩者的預算來源不同。依據聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)第十九條,個人協助是障礙者自立生活與社區融入的重要條件(Jolly, 2009)。個人助理(personal assistant; 簡稱PA)是針對身心障礙者提供個人協助(personal assistance, 亦簡稱PA) [2],目的在促進障礙者自立生活與社區融入。 個人助理提供個人協助服務[3]的發展,不只取代居家服務,且也成為各先進國家障礙者自立生活運動的重要里程碑,包括歐盟、北美及東亞的日本等國,在瑞典自1994年甚至已經視為法定服務,屬於社會保險給付之一環。

臺灣針對提供個人協助者,稱為個人助理。個人助理(簡稱個助)在臺灣的發展是來自民間團體倡議的結果(詳見台北市新活力自立生活協會網站),於2012年放入「身心障礙者個人照顧服務辦法」的相關條文 (詳見該法第九章),法定各地方政府有責任提供障礙者自立生活支持服務。如同前述,先進國家障礙者倡議發展的個人協助是為了取代居服,因為居服不好用,障礙者沒有自主性,但是我國的個助服務,卻被要求不能和居家服務(簡稱居服)重疊。

今年(2017)對障礙者在臺灣社會爭取平權,非常重要,因為十月底、十一月初 (30/10/17 – 03/11/17),將有五位國際障礙人權相關人士來台審查我國身權公約的國家報告,並與民間影子報告對話,其中包括第十九條針對障礙者是否和一般人一樣擁有平等權利選擇住在哪裡及融入社區。

以下分享三位障礙者在臺灣社會如何為了和多數臺灣公民一樣,可以自主生活在社區,融入社區的故事。期待受到當前政府積極推展長照2.0的重視,包括今年底身權公約審查的參考。

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2015國際身心障礙者日活動主標語。圖片來源:https://goo.gl/4W97dG。

 

 

⊚故事一:我要在社區自主生活的選擇是什麼?

YW居家服務媒合不到、個人助理和臨時及短期托育不夠用,每個月自己支出個人協助人力費近兩萬:「我要在社區自主生活的選擇是什麼?」。自付人力費負擔大,壓縮使用時數,造成和個人協助者的緊張關係,誰應該負責?

一位接受訪談的障礙者,YW(年50,移動困難者),需要有人力支持才能在社區自立生活(independent living, self-determination)。她期待的理想人力時數是一天可以有三班制,早上起床時、中午、以及晚上睡覺前,各有三小時(一天九小時、一個月270小時),其中包括可以陪她外出辦理一些事情以及參與社交活動。但是長年媒合不到居家服務 (簡稱居服; home help),目前使用個人助理(簡稱個助; personal assistant)和臨時暨短期托育(簡稱臨短托, respite care)服務,但核下來的服務人力時數不夠,超時使用的時數,她必須完全百分百自付人力費 (包括個助車馬費及臨短托行政費)。目前她只使用最基本、勉強過得去的時數,一天兩班制、六個小時,她除了負擔在核定時數的30%自付額之外,需完全自付超時的人力費,每個月需要支出的人力費一個月一萬八、一萬九,如果碰到颱風天、連假日,她要支付更多,或是當她身體不適住院時,如果需要個助陪同住院,在人力費上的開銷更大。目前人力費的支出,是靠她過去工作所得的小小積蓄及一個月兩千元的障礙津貼,以及罕見基金會的補助。為了節省人力費的開銷,YW目前使用的個人協助已經壓縮到一天兩班制、六小時,因此經常性在個助離去的最後一小時,YW變成很焦慮,交代個助在一小時內做許多事,甚或有時候個助的服務會超時,個助也因此覺得被剝削,兩人的關係也因此受到影響,個助再來提供服務的意願降低,也造成YW尋找個助的困難,而這些影響,對個助、對YW都很無辜,原因出在來自體系的人力支持不足。

YW目前與同是有移動困難的弟弟同住,主要照顧者母親已經逝世 。YW身體狀況每當愈下,YW目前支付個助與臨短托的人力費負擔不小,且支付人力費的壓力只增無減, 加上無法媒合的居服服務無法轉到個助或臨短托,因此只有兩個選擇,一個就是住到機構,一個就是申請外籍看護。

YW分享:「…我人力需求的時間,我有做一個安排,我晚上可以自己躺下去睡覺,可是我沒有辦法自己起身、起床。…刷牙洗臉、上廁所、洗澡、用餐等等…比較理想的狀態是, 早上起床盥洗、早餐,有一組,中午午餐一組,一組是晚上吃完飯後,一直到上床睡覺, 這是理想狀態。可是現實狀況做不到。我調整到勉強可以的狀況,我早上十點才用個助,不一定個助,有人力來的話,早上十點,希望到下午一點,三個小時,三個小時中,從起床、刷牙洗臉、盥洗,直接吃早午餐,早午餐吃完後洗澡,做一些簡單復健,洗完澡後,把衣服洗一洗。因為弟弟(也是障礙者)跟我住,兩個人衣服一起洗比較經濟,個助的精神協助我完成我的社會角色,… 盡量在這三個小時,有時候做不完就是延長三個半小時做完 。晚上六點鐘,再一位個助,讓我再下床去上廁所、買晚餐,有時候有一些家庭的東西要採買,或陪我做復健,一直到晚上九點鐘,讓我上床。有時候陪我外出看病、治療 。個助的服務項目沒有限制很多。…」

針對YW的例子,以下幾個議題,值得我們重視:

一、居服無法和需求媒合、居服的限制

YW50歲以前,負責障礙福利的障礙科居服一個月核給72小時,50歲以後轉到屬於長照服務的長照中心,居服一個月核給85小時,居服核給的時數一個月增加13小時,但還是媒合不到居服。除YW住的地區,就是沒有居服員可以來提供服務,同時居服的限制,還包括在晚上、星期假日、颱風天都不提供服務。

二、個助和臨短托核給的時數不能滿足需求

前述YW媒合不到居服,因此只能使用個助、臨短托服務,兩者服務核給的時數還是不能滿足YW的需求,因此兩者都須要YW自付超時使用。
個助一個月最多只核60小時,一天兩小時,而且使用者要部分負擔30%,當時數超過核下來的時數,則需全額自付,包括個助的交通費也需自己買單。
臨短托服務的規定一年是200小時,一個月16小時,一天半小時。如同個助的使用,在核給的時數下,使用者要自付30%,當時數超過核下來的時數,則需全額自付,包括臨短托的行政費自己買單(行政費一年補助48次,超過次數,每次需自付190元,以及100元交通費,亦即行政費和交通費就須支付290元。如此,加上臨托每小時需支付150元,若每次用三小時,就要740元)。
目前核給YW個助一個月可以使用60小時(一天兩小時),臨短托服務一年是200小時 (一個月16小時,一天半小時)。然而這兩種服務加起來一個月76小時(一天2.5小時),對YW的基本生活需求,即使不出門,時數還是不足。

三、自付人力費的壓力,無形造成障礙者和個人協助者的緊張關係

障礙者在使用這些服務時,由於需要自己負擔經費,在服務使用上精打細算,礙於有限的時間,可能產生焦躁或緊張的情緒,也可能會請個人協助者(如個助)超時工作,或在時間內排大量工作請協助者完成,使得障礙者和協助者的關係和相處氛圍受到影響,彼此關係惡化,因此導致協助者不願再來提供協助,障礙者在人力更缺乏狀況下,更影響情緒和生活品質,也可能讓現有人力更不穩定。而使用者年齡增加及加上身體功能只會更為衰弱,因此人力支持的需求只會成長、需要自付的負擔同樣增高, 使用人力支持時出現的焦慮,以及和個人協助者緊張的關係,惡性循環、有增無減。

四、長照或障礙福利的整合有其必要,包括居服時數可以轉到個助彈性使用

居服不只是人力媒合困難,居服的服務只限工作日及日間,但是障礙者的夜間及假日、包括過年、颱風天,還是要生活,要吃、要上廁所、要洗澡、要呼吸,這些時段的生活怎麼辦?長照可以滿足這些需求嗎?還是只能滿足那些不需要密集支持的使用者,或是只針對那些有非常好家庭關係及健康的家人做後盾者。

個助對障礙者而言是比較可以有自主性,服務也有彈性,但核的時數卻無法滿足需求。

五、長照政策「在地老化」與障礙政策「自立生活、社區融合」的實踐

很諷刺的是:(一)國家長照政策說「在地老化」,不鼓勵住到機構, 使用長照服務,在地老化,但卻無法媒合居服。(二)政府的政策希望我們要用長照服務,不要用外勞,因此使用外勞者,每個月要繳交兩千元給勞動部,其實就是變相懲罰聘用外勞者。(三)回應聯合國身權公約(UN CRPD)第十九條,政府要發展社區型 (community-based)的服務,支持障礙者在社區有自主性的自立生活,但在社區的自立生活支持服務卻得不到預算的支持。

YW和你我都一樣,當然不希望被隔離住到機構,也沒有那麼多錢聘用外勞,然而,她還有第三個選擇嗎?

2017032102相關福利政策在實際運作中,面臨時數、金錢等限制。圖片來源:https://goo.gl/25XWH5。

⊚故事二:一天只能換兩次尿片一天24小時,八成要看人家的臉色

CL搬出機構,希望在社區自主生活,但是人力支持不足,一天只能換兩次尿片:「一天24小時,八成要看人家的臉色,八成無法自主生活…以前在機構的生活品質是零分…在機構百分之一百要看人家臉色。」

CL(年40,腦性麻痺),溝通需用溝通板,受訪時有三位個助協助翻譯。住過機構,目前租屋獨立居住,有使用居服、個助。以下是協助翻譯的個助,透過溝通板,逐字稿也經由CL確認過。

 

擔心沒有人力,尤其過年、連假,生活中八成看人家臉色

他(CL) 說自己是居服和個助的使用者,要拜託別人,沒有真正的自主性,生活中最擔心的是人力,尤其是連假、過年時沒有人協助。因為居服和個人協助加起來,時數還是不夠,他覺得很多事情還是需要別人幫忙,要拜託他的朋友,要看人家臉色。另外如果要外出,要特別拜託個助配合。一天二十四小時,八成要看人家臉色,生活上有八成自己是不能控制的,就是不能按照你的意願去生活。相較過去在機構的生活,目前的生活品質,零分到一百分他打75分,以前在機構的生活品質他打零分,因為在機構的時候百分之一百要看人家臉色,百分之百完全沒有自主權。

 

一天只換兩次尿片,經常性濕疹問題

個助目前他一個月使用83小時,核發60小時,多出來23小時要百分之百自費,個助也必須用在換尿布、上廁所、還有吃東西,因為居服只服務白天和工作日。現在用尿片,早上居服換一次而已,就必須等到晚上個助來時才能更換,因此, 一天只有換兩次。一直以來CL有濕疹問題,因為尿布溼了無法即使更換, 尤其是夏天,濕疹問題更嚴重。

 

個人協助(居服+個助)難以滿足需求,每個月人力自費負擔大

CL屬極重度,居服核最高時數90小時(一天三小時),CL屬一般戶須自費是三成,一個月90個小時,自付額是4,700,個助核60小時,60小時內自費三成,超過全額付,一個月2,500。總加起來,  CL一個月在個人協助費用必須支出7,300房租一個月已經7,500吃飯最基本一個月6,000,然後手機費吃到飽要1,300,CL每個月最低開銷22,100 元。

生活要有尊嚴,支持人力必須足夠,還有溝通輔具、住的地方同樣重要

CL說生活要可以有自主性、活得有尊嚴,支持人力的時數須增加,增加到需要的,其自立生活就可以提升到85分,因為溝通輔具很重要。他有很多第一個優先要改善的,除了人力支持的時數增加外,溝通輔具的IPAD溝通板、以及找住的地方。 支持的人力他希望是有二十四小時,才能在社區有尊嚴自主生活。

針對CL的例子,以下幾個議題,值得我們重視:

一、支持障礙者自主生活,社區支持服務發展及資源迫切

CRPD第十九條「自立生活、融入社區」,其制定過程是由障礙者主導。台灣的障礙者也是一樣,都會選擇融入社區並自主生活,沒有人要選擇住到機構。若要讓障礙者可以自己選擇自主性的生活,並融入社區,政府相關政策和預算,也應要朝社區式服務發展,尤其是自立生活的相關支持性服務,回應CRPD第19條。

二、個人協助的人力時數提高,尤其假日、連假、颱風天的人力

再者,當障礙者搬離機構到社區居住,以CL的案例,因為人力支持不足,同時使用服務仍需自付30%,生活品質並不好。值得關注的是,障礙者若遇到假日、颱風天和過年等,尤其遇到連假,會非常擔心人力會不足,可是障礙者日子還是要過,對此,相關單位需要去面對。

三、人力支持的時數及自付額的計算,當配合障礙者老化及生活品質

CL期待要有24小時支持人力,然而目前人力無法達到期待。而個人助理和居家服務的費用,在需自付三成的情況下,每月支持人力費用的支出已經為7,300元,再加上房租、餐費和手機費等支出,一個月最低開銷是22,100元。然而,這樣的負擔,卻僅讓他獲得一天換兩次尿片的生活品質。隨著年紀增加,CL的人力支持需求只會越來越高。如果公部門沒有增加支持人力,他未來經濟負擔只有更高,而生活品質只會退步不會成長。

四、租屋需求的協助,包括社會住宅的規劃,障礙者尤其需要被納入考量

對CL而言,社區居住十分重要。目前CL一個月房租為7,500元,但環境不好。尋找其他租屋又困難重重。障礙者的住屋需求,公部門亦應正視。

五、 輔具:電動輪椅及溝通輔具,建立在個別活動參與及社會角色需求

在社區自主生活,輔具的部分含溝通輔具和電動輪椅很重要。CL跟人溝通互動需要溝通輔具,到目前為止仍沒有適當輔具,使CL感到挫敗,需要透過他人協助翻譯才能和人溝通。而電動輪椅的部分,目前政策規定每五年換一次輪椅,且修繕輪椅的相關器具(如零件、電池)也都要障礙者自己支付。可是如此標準化的輪椅補助規定,並沒有根據個別差異做為考量。如CL的案例,他經常外出賣口香糖,也經常性參與社團相關活動,包括各種社運團體的遊行,電動輪椅的使用頻率非常高,因此輪椅撐不到五年就會有問題。基於此個別差異,在輪椅補助的規定應進行個別化調整,如視其工作角色及活動參與,也回應當前身權法ICF新制鑑定與需求評估的精神。

六、個助人力的低薪和障礙者自付負擔提高的矛盾,對兩者都是不公平,亟待解決

目前居服是一小時200元,可是個人助理一小時為140元(晚近調整為180元),同工不同酬。弔詭的是,個人助理對障礙者而言較好用,因為較有彈性,也不受限於日間或工作日使用,可是民間團體也不敢要求時薪加高,因為目前核的時數只有60小時(一天兩小時),若調高,障礙者會擔心自己負擔的比例也相對提升,尤其當超過核定時數時,需自付百分百。如CL每個月個助需超用23小時,當個助時薪調高,相對的CL負擔加高,但因此壓縮個助的低薪、和居服的同工不同酬,對「好用」的個助人力發展是很悲觀的。加上,目前居服屬於長照2.0服務範疇,長照2.0的預算只會成長,但個助並沒有涵括在內,雖然對障礙者來講個助較好用,從政府的政策而言,卻沒有發展的願景。

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輪椅補助的規定應進行個別化調整,如視其工作角色及活動參與,也回應當前身權法ICF新制鑑定與需求評估的精神。圖片來源:自由時報,https://goo.gl/hjGcMD。

故事三:別人每天都可以洗澡,我不行

LC(年55,小兒麻痺),使用特製輪椅,自小被教育體系拒絕,從未「入學」,靠自修,關在家40餘年。不得已在機構住了五年,看到同住的住民生病無法立即就醫…感受不被機構工作者尊重,在個助協助下終於租到一間公寓,如願搬出機構。然而,找不到工作,失業中,經濟來源只能靠低收入補助跟租屋補助,目前有使用居服和個助,但是「別人每天都可以洗澡,我不行」。

機構不是人住的地方

當照顧LC多年的父母雙雙離世,LC從家中搬出來,因為租不到房子,只能住到養護中心,住進去後才知道機構以地方狹小為由,規定不能帶個人物品,包括電腦,機構也不提供網路,LC分享說 「機構真的不是人住的地方」。LC說機構不是人住的地方有很多原因,比如「我看到很多人被對待的方式,不在乎你的感受,我就決定一定要離開,再加上機構裡面的種種問題……障礙者不管他幾歲,人家都會把你當成小孩,在機構更是……」。

 個助比較好用,但時數不夠用,支持人力不夠,不能每天洗澡

「重度障礙者當然需要協助,要給他支持……我(障礙者)還沒有得到平等的被對待。譬如,別人每天都可以洗澡,我不行,像我禮拜天就不能洗澡(因為居服員星期日不上班)。 ……居服一個月核給我44個小時, 禮拜天沒有居服,禮拜一到禮拜六,一個小時半或兩個小時。 我的居服大部分就是集中在洗衣服、曬衣服、整理環境,還有洗澡,除了禮拜天沒有。」

「我目前個助一個月核給我60小時,一天只能用兩個小時,我如果只用60小時以內就不用錢,但我的需要是80小時,政府只給我60小時」

「當然是個人助理比居服好用。個人助理時間比較彈性,我可以要求他什麼時候來協助我, 可是居服員就不行。」

經濟生活不安定:有時候一天只吃兩餐

「一個月低收入補助和房租津貼總共兩萬六,房租一個月9,350、要使用氧氣一個月要四千多塊,水費是還好,電費比較高。……(訪員:剩下一萬二,再扣掉你的電費、水費、手機費, 剩多少錢可以吃飯?) 有一陣子就是一天只吃兩餐,維持在一百塊左右。吃飯,我除了下雨天需要有人幫忙,不然的話我就可以自己出去買,帶回來吃。…租屋補助又增加,台北市又多了兩千塊,營建署是四千塊,所以就六千塊,如果以前其實只有四千或五千的時候,就會有點不足,現在是還好,剩個一千塊左右。)

居住地方太小,生活不滿意,因為需要大一點浴室放躺著的輪椅

(訪員:目前對你的生活滿意度你覺得如何?)

「當然不太滿意,我最不滿意的,就是房間的空間,我的體力已經不像以前了,我的浴室是把它打成通舖的,我要進去,我是自己爬進去,我再自己爬出來,生病的時候,或是未來我可能沒有力氣這樣做,如果要繼續這樣獨立居住,需要一個比較大的浴室,就直接把一張單人床放在裡面,目前做不到,因為沒有大的浴室,我去看台北市的公共住宅,木柵的興隆公宅,身心障礙戶的浴室,我覺得很好,完全可以符合我想要用這種方式來生活,可是那個地方,我又租不起。 原住戶,原來特殊身分的人住進去就滿了,外面要住進去就要用一般戶的租金價格來租,要一萬多塊。」

電動輪椅的修繕補助需求

「這台輪椅用了十幾年,十三萬塊,補助七萬塊,政府補助三萬塊,然後我自費要三萬塊。從2002年開始用的,也是有故障。修繕的話,要自己付錢。」

針對LC的例子,以下幾個議題,值得我們重視:

一、早年發生障礙的障礙者被體制遺忘,政府應該跟障礙者道歉,如同跟原住民道歉一樣

LC是1950、60年代的小兒麻痺者,這些早期發生障礙的障礙者被教育制度排除,也沒有福利、健康照顧的介入。像LC在家裡關了40幾年,並非單一個案,其實那個年代出生的障礙者大多如此,沒有接受教育和復健的機會,也未有任何專業人員介入,全靠家庭成員。若非中產階級家庭,從某個角度而言,就是自生自滅。

在這個年代或更早期出生的障礙者,是被國家制度遺忘的一群人,去年(2016)蔡總統代表新政府,向原住民道歉,我們的政府也應該向這一群被體制遺忘的障礙者道歉, 我們真的對不起這群障礙公民。以LC來說,如果當初有接受教育的機會,有接受復健的機會,當初有任何專業人員介入,或許他就是台灣的霍金博士 (Dr. Stephen Hawking, British)。所以我們期待並要求政府像障礙者道歉,一點也不為過。

二、住在機構是不得已的選擇

再者,因為沒有可以負擔得起、完善無障礙設施與空間、足夠數量的社會住宅提供給障礙者,也未有專人協助障礙者租房子,LC沒有其他選擇,只能住到機構。我們也相信像LC的案例不只一個,台灣的障礙者住到機構是不得已的選擇。LC因為懂電腦,透過網路認識其他障礙者、認識了個人助理,才進而使用個人助理協助租屋並住進公寓,搬離機構。可是住在機構的障礙者,有多少人可以像LC這樣?對此,我們必須重視,住在機構的障礙者不是自願的,是不得已的選擇。

以LC的狀況,需密集人力支持(被診斷為極重度損傷),使用躺式電動輪椅,但是他跟你、我都是一樣的,希望能自主地生活,期待融入社區,過著一般人過的生活,而不是住在機構,仰賴工作人員,看他人臉色。

三、障礙者想就業,但困難重重

LC的案例,也告訴我們一個迷思:障礙者並非如同大家想像,喜歡依賴社會救助。重點是他們找不到工作,求職被拒絕。LC曾經積極找工作,就業輔導的工作人員甚至跟他說,你先將腳治療好,才有可能找到工作。第一,障礙者的就業困境真的值得相關單位介入;第二,我們應思考的是,我們的就業服務真的只能服務「治療」好損傷的障礙者嗎?

四、障礙者在社區自立生活、融入社區,需求是多元的及要有個別性考量: 時數足夠的支持人力;不用擔心沒錢吃飯的經濟安全;住屋可負擔、無障礙及交通便利;生活輔具含修繕處理;交通無障礙含跨縣市的個別考量;圖書館等公共場所的無障礙等

如同和台灣所有障礙者,LC在支持人力上的核定時數並無法滿足需求。而經濟狀況的部分,LC完全靠津貼生活,但必須謹慎使用,如人力支持時數不夠,但他也不敢超時使用,因為經濟狀況不允許。

房租一個月就將近支付一萬塊,加上支付氧氣費、電費和水費,有時候LC一天只能吃兩餐。我們可以看到,障礙者在經濟安全上,可能連吃飯都有困難。

以LC的狀況,除了經濟之外,居住也非常重要。LC使用躺式輪椅,包括廁所和盥洗處,都需要較大的空間,住處亦需交通方便。然而這樣的租屋房租往往比較昂貴,目前LC的住房情形,因為無法負擔高房租,無法改善。再者,LC的輪椅已使用15年,因為是特殊輪椅,所以補助的輪椅費用是不夠使用。修繕亦是問題。交通而言,目前無障礙公車和計程車的SOP,對使用躺式輪椅的LC,也無法符合其需求。再者,跨縣市的無障礙未互相支援,如果今天LC要做無障礙計程車到其他縣市,目前沒有所謂的跨縣市的交通補助。

LC喜歡閱讀,喜歡到圖書館,可是發覺圖書館的無障礙環境設施仍然不足,包括無障礙廁所。

2017032104臺灣這些早期發生障礙的障礙者被教育制度排除,沒有福利、健康照顧的介入,形同被國家遺忘。對於某些人來說,如果當初有接受教育、復健的機會,或許有機會成為臺灣的霍金博士。
圖片來源:BBC,https://goo.gl/i0Bq6o。

結語

從前述的三位「非常努力」在社區自立、自主生活,同時也使用居服和個助服務的生活故事,其需求是多元的,且環環相扣。

針對支持人力而言,發現使用者肯定個人助理比居服更能符合其需求,包括時間 (夜間、假日)、地點、提供的服務內容是依據使用者個人需求,且具彈性,包括颱風天,而非如居服是要求使用者去配合居服。然而目前個助提供的時數最高一個月為60小時,時數不足無法滿足需求,因此受訪者覺得其仍然無法自主生活,包括如廁問題、尿片更換、晚上協助洗澡或翻身等人力,以及仍然要依賴家人或同事,要看臉色;同時居服無法媒合但卻不能轉換到個助,必須超時使用個助,除了負擔自付額加上超時的自費支出,每個月在人力支持的支出,是一筆很大的開銷。因此,人力支持多寡、是否能滿足需求,對障礙者的生活品質是很重要的。而住過住宿型機構者,也都回應可以和一般人一樣住在社區,當然比住在機構更有自主性。

截至2016年,20個地方政府都有提供所謂「自立生活支持服務」 (其中含個助服務、同儕、自立生活計畫),就使用人數,2016年全國使用個助服務總計為285名,佔全國障礙者總數比例為0.025 % (平安基金會提供的資料,2016)。就預算編列而言,以2016年為例,自立生活支持服務全國總預算為兩千三百萬(NT$23,748,000),亦即,每個地方政府一年預算為115萬; 其中針對個人助理服務全國為八百九十萬(NT$8,965,000),亦即,每個地方政府針對個人助理服務的預算一年為45萬; 全國所有障礙者一年分配使用2,718小時; 更值得重視的是,現行的自立生活支持服務也缺乏穩定財源,而是來自彩卷盈餘

 

三位障礙者的故事,讓我們了解到臺灣社會的障礙者在這塊土地,要和多數的臺灣公民一樣,平等、自主在社區生活,極其不易,除了最基本的人力支持困境外 (個助時數不足;自費對障礙者而言太貴;居服和需求無法媒合,居服時數不能轉換到個助使用;個助財源、人力不穩定等),尚且包括基本生活的經濟安全、就業、可負擔與無障礙的居住住所、交通等等,除期待政府「有感」予以積極回應如此「基本需求」外,也期待社會你我的重視。

 

註解

[1]目前的長照2.0,五十歲以下的障礙者,擬被納入服務對象,其使用居家服務即將屬於長照資源的服務範疇。

[2] 「個人助理」(personal assistant)是指那位提供個人協助(personal assistance, PA)的協助者。CRPD第十九條是使用個人協助(personal assistance, PA)。

[3]先進國家障礙者運動,不希望個人協助以「服務」稱之,以強調障礙者的個人協助是障礙者的權利。

 

 

 

 

 

 

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