美麗女人的乳房切除:從安潔莉娜·裘利談起

 王秀雲 /成功大學醫學系及STM中心

上個月最轟動的事,莫過於美國女星裘利(Angelina Jolie)切除乳房的新聞了。號稱世界最美麗女人的裘利,投書紐約時報,揭露她有家族遺傳(其母56歲死於乳癌)的BRAC1突變基因,有相當高的乳癌(87%)與卵巢癌症發生機率,文中表達為確保其子女免於喪母之痛,在與醫師討論後「毅然」切除乳房,並描述了手術的細節(保留乳頭、重建乳房,結果僅留下小小的疤痕等)。她並且呼籲有家族病史的女人都應該接受基因篩檢,採取行動,自主掌握身體健康。

Angelina

【Angelina Jolie的乳房切除,引起廣泛熱烈討論】 

此文一登出,不出乎意料之外,立刻引起熱烈討論,眾人莫不稱讚裘利的勇敢、自主掌握命運。但其中亦有一說,認為該投書文字精鍊,娓娓道來,相當動人,疑似生技公司為了推行檢測的廣告伎倆,不然為何鼓勵「每個有家族癌症史的女人」都接受這些檢查?在後續的討論與媒體八卦中,裘利的伴侶Brad Pitt的前妻,珍妮佛‧安妮斯頓(Jennifer Aniston)的反應也很耐人尋味,八卦說,她讀了投書之後,不禁因佩服裘利的勇氣而落淚。

裘利所進行的預防性的切除乳房,之所以耐人尋味在於其所富含的諸多意義。

正常與不正常之間的界線不斷移動

裘利切除了健康的乳房!!這個句子應該要用好幾個驚嘆號來結尾。

事實上,裘利不是第一個如此作的女人。早在二十世紀初期,遠在基因工程發達之前,就有許多女人接受非常徹底的手術切除乳房及周邊的相關組織,而此僅是基於發現疑似癌症腫塊。然而,許多切除下來的組織病理檢驗報告,並沒有發現任何的惡性組織,造成了許多不必要的傷害。許多預防性的醫療措施是建立在一個未必成立的預設之上:病理檢驗可以輕易而絕對地區分正常與不正常的組織。然而,很多時候正常與病態之間並無絕對的分野。正因為如此,檢驗上的偽陰與偽陽是常見的現象(偽陰:不正常的細胞組織檢驗結果為正常,偽陽:正常的細胞組織其檢驗結果卻為不正常。)不過,偽陰所造成的問題通常較嚴重,尤其容易引發醫療糾紛,並危及醫師的聲譽。在如此背景之下,醫師們日趨保守,許多檢查結果很容易就會歸到不正常那一邊,畢竟報憂比不報喜安全多了。如此,我們對待疾病的態度,也越來越像我們對待神鬼的態度,寧可信其有,不可信其無。(此外,醫師們也發現有些腫瘤未必一定會繼續發展擴散。)

然而,在基因檢測興起之後,醫學知識建立了基因與疾病發生機率的關係,加上預防態度的強化,疾病的可疑份子已經不僅限於細胞組織或是小腫塊,還加上基因及其代表的機率(有許多針對乳癌篩檢過度的研究與討論,可參考Peggy Orenstein的文章)。有較高機率罹患某疾病的人們,也就變成了「健康的病人」(the healthy sick)。換句話說,切除具有乳癌風險的乳房,就是一種針對健康的病人所施行的預防性治療。如果說健康與疾病是兩個不同的國度,目前的情勢看來,疾病國越來越大,現在連以後可能會生病的人都被從健康國驅逐到疾病國去了。我們人活著都應有雙重國籍在兩邊來回,不過,新興的健康管理會讓人們越來越難入境健康國,多數時候都是滯留在疾病國。這種情形,大概就像「小心!疾病就在你身邊」一樣。

疾病風險治理的新概念

「健康的病人」是自相矛盾的名詞,或許也令人難以接受。但是神奇的是,對醫療市場而言,這是相當重要的概念。醫生不只醫病人,也醫健康的病人。賣藥不只賣給病人,也賣給健康的病人。檢查不僅檢查有病的人,也檢查健康的病人,以此類推。因應風險的動員與行動的層次上,雖然有BRAC1突變基因者,僅占乳癌病人中的少數,但裘利的投書無疑地強化了乳癌的風險意識。這種風險意識與行動將會轉化成多少的經濟產值?

cc

【西西哀悼的乳房切除,跟預防性乳房切除,是兩個世界觀】 

新興的疾病風險治理觀,不容許沒病的人不注意自己的軀體。我想起西西在《哀悼乳房》中所寫的:「從醫院出來,我好像從病床上撿到了自己的身體帶了回家。這軀體如今該由我來打理了,而以前,我的確是從來不知道自己是有軀體的。」就乳癌而言,這種由疾病發現身體的經驗,竟然已經顯得很遙遠了。

許多人或許會驚訝於裘利的斷然,但是其實在我們周遭就有許多類似的例子,只是她們切除的不是乳房,而是子宮。許多台灣女性,基於避孕、避免上婦產科或是預防子宮頸癌,也選擇切除子宮。

總之,不必等到疾病來提醒我們軀體的有限性,風險機率就會讓我們注意,進而採取行動,包括切除健康的乳房。但是乳房不是女人很重要的器官嗎?切了事業線怎麼辦?

誰的「正常」乳房?

上面提到的正常與不正常的區分,是在於健康與疾病的層次上。而乳房的難題也是關乎正常與不正常的分野的問題,不過這裡是在性化身體的層次上。裘利的投書強調她的女性特質不因切除乳房而有任何的損傷,反而強調她因此而獲得的力量(“…the results can be beautiful… I feel empowered that I made a strong choice that in no way diminishes my femininity.”) 乳房是當代象徵女人性感的重要器官,切除乳房勢將危及女性特質;失去乳房的女人,不僅要面對身體的殘缺,也要面臨女性特質的殘缺。拯救生命與「損壞」女性特質之間蘊含了高度的張力,也因此重建與切除如影隨形。重建的必要性反應了主流異性戀社會所設定的女性身體應有的樣子。

audre-lorde

【Lorde挑戰異性戀的「乳房重建」審美觀】 

有沒有人抗拒這種女性身體觀?答案是,有!1980年,美國女性主義詩人Audre Lorde將她罹患乳癌且切除乳房的疾病與醫療經驗撰寫成書,《癌症日記》(The Cancer Journal)。書中Lorde質疑乳房切除後裝置義乳(prosthetics)及其它使乳房切除後的女性看起來像「正常」女性的措施。Lorde身為女同志,不願迎合社會對於女性身體的觀看方式,不僅拒絕接受有許多風險的重建手術,也拒絕了義乳。

除了加諸於女性身體的性別文化意義之外,在早年重建手術有許多問題,副作用不少。顯然,這個問題直到二十世紀末都尚未解決。1993年,女性藝術家Matuschka將其帶有乳房切除後的疤痕的胸部照片,刊登於紐約時報的週日版,名為「損壞造就之美」(Beauty Out of Damage),震撼全世界。Matuschka的目的不僅在於促進醫界改革,同時也要建立拒絕乳房重建手術的正當性,她認為重建是為了別人(觀看)而不是為了病人自己的健康,尤其指出重建手術的副作用問題。Matuschka鼓勵乳癌病友們將切除後的疤痕視為一種與疾病對抗的光榮標記,就像戰士的疤痕,而不是不正常或醜陋的身體。據說這張照片是紐約時報有史以來最具爭議的封面之一,引來眾多批評但也獲得許多讚美:批評者說暴露疤痕太令人難為情,顯然隱藏疾病的身體似乎是禮儀的一部份。這種隱藏的規範,也讓許多乳癌病友三緘其口,不僅對自己的身體疾病保持沈默,也透過將身體打扮成正常的樣子,成為正常的一份子。而對於Matuschka的稱讚,正是源自於她推翻了這種「禮儀」成規,有位讀者說:「感謝你的照片,讓我好像是在月球的背面發現另一個人類同伴」,道出乳癌病人於切除乳房後的孤寂。

Matuschka

【Matuschka把留在身上的乳房切除疤痕,視為戰鬥勝利標誌】 

乳房,是親友,還是敵人?

不管是西西、Lorde或是Matuschka所經驗的乳房切除,都是有點無奈不得已,而對她們而言,若有鬥志可言,是面對切除乳房之後的種種適應問題,包括無乳房的身體。但是,裘利的切除手術卻透露出解脫的訊息,也得到眾多讚許,從中我們聽到了幾近戰勝癌症的歡呼聲——從87%降為5%,彷彿擊落敵軍的82架戰鬥機。雖然裘利的乳房是健康的,但是在風險管理疾病預防的世界裡,它們帶著威脅生命的潛在性(可以說是embodied risk),而若要移除這種潛在性,勢必得將之切除。

除了少數例外,癌症通常源自於身體特定器官或部位,而癌症若擴散則會對生命造成威脅。因此,以手術方式切除最初始的病灶是主要的醫療措施。但是在裘利的例子上,沒有所謂的病灶或腫瘤。過去,切除乳房主要是作為一種治療的措施(雖然如上述,也常會誤切健康的乳房)。如今,切除乳房也可以是預防手段了。這無疑是將「及早發現及早治療」推到極致(我碎碎念的雙胞胎在腦中說,推到極致應該是「反正人都會死,不如現在先死」)。換句話說,在這樣的氛圍之下,乳房已然成為潛在威脅生命的器官。因此,裘利的作為可說是風險管理的理性的極致展現。不過,人們不禁要還是會納悶,即使有相當高的罹癌風險,切除健康的乳房到底是明哲保身,還是反應過度?

對比之下,作家西西在《哀悼乳房》中則呈現另一種身體觀——失去乳房彷彿失去親友般,可哀悼。乳房是身體的一部份,正如親友是生活的一部份般,只因生病的乳房危及生命,切除是不得已的下策。西西的書中,處處可見疾病改變她的生活及思想的痕跡,尤其是求生存的各種努力,唯獨沒有勝利般的歡呼聲。而西西對乳房的哀悼,是她對於人們與身體的感情的認可,讓我們難以與身體的一部份為敵,正如人們與親友的感情一樣,難以用理性計算。

何謂女性的健康自主管理?

裘利在紐約時報上的投書,淺詞用字呼應過去半世紀以來的女性主義所鼓吹的自主——主動求知、自主評估風險並自主採取行動。面對死亡的陰影,Lorde不只指出周遭友人支持的重要性,她也說女人應該握有自己的身體與健康的主控權,她認為女人不應保持沈默,而應該有討論有行動。Matuschka透過公開自己的疤痕,的確也是打破沈默。而裘利投書紐約時報,大概是大聲說出的最佳展現吧。

hysterectomy-incision-comparison

【台灣高比例的子宮切除,跟裘莉的乳房切除,有何不同呢?】

「自主」這個概念源自於1960年代美國婦女健康運動,當時婦女們發現醫師的態度都很高高在上、惜字如金,不願解釋病情與治療方式,且鮮少提供有助益的知識。因此,婦女健康運動者鼓勵女人要瞭解身體、獲得知識,才能與日漸複雜的醫療體制協商,而後能邁向健康自主。所以她們不僅收集健康知識集結成書,也揭露不當的醫療措施(如子宮切除浮濫),甚至建立由女人經營的診所服務女人。簡而言之,當時的自主的重要意義之一,在於不受醫療體制擺佈,能判斷醫師的醫療決定的合理性,甚至抗拒醫師的建議。

然而,女性主義並不享有「自主」的壟斷權,預防醫學以「自主」之名,要求個人要為自己的健康負責,才不會造成家人與社會的負擔(這也是一種理性)。在這個脈絡中,個人被灌輸的知識主要以健康行為及特定疾病風險為主,而自主則展現在採取健康行為,並在評估風險之後採取相應的行動。對照之下,婦女健康運動者當年所謂的知識,大多是保健知識(如何改善經痛)與治療的可能選項(如:子宮肌瘤一定要切除子宮嗎?)。

裘利的投書中,確實也提供了基本知識,包括家族病史、篩檢的費用、乳癌卵巢癌的風險,及手術的過程。但其重點似乎是在鼓吹女人採取行動,若說這封投書是很高招的廣告手法,有其道理。因此,裘利雖然展現了自主性,也自認從中得到力量,但是我們仍然得對這樣的自主保持起碼的警覺。就像我們知道,逢年過節,循循善誘告訴女人「要對自己好」「寵愛自己」「建立自信」的廣告用語,內容雖有「自己」,但畢竟消費才是重點,至於自己有沒有感到受寵、建立自信,那是另外一回事。

賽伯格年代中的美麗乳房

從Lorde、西西、Matuschka到裘利的故事,充分顯示出了人們面對乳癌的作為的複雜性與歷史的諷刺,包括身體自主、疾病風險、預防性手術及女性特質。雖然人們給了裘利許多的掌聲,但是在她的自主語彙中,我們仍然可見裘利維護其「最美麗的女人」的地位的努力,從她特別強調「手術只留下小小的疤痕,其他都跟以前一樣」,我們彷彿看到了一絲破綻。而正是在此,我們可以瞭解八卦中珍妮佛的眼淚的意義,既是對勇氣的讚美也是對乳房的哀悼。哀悼乳房的觀點已經退守至八卦的世界,在疾病風險的世界裡,鼓勵女人們勇敢自主不受命運擺佈,已經逐漸讓即使是健康的乳房都難逃成為威脅生命的器官的命運,風險管理與拯救生命之間的界線在逐漸消失中。而在人與非人物質混和的賽伯格年代裡,填充的乳房既可以維護性感特質,又無癌症風險,就像不會枯萎的假花一般,不僅幾可亂真,也可敵過真實的乳房。

本文改寫自台灣 STS 學會電子報2013年五月份,特此註明。

在〈美麗女人的乳房切除:從安潔莉娜·裘利談起〉中有 2 則留言

發表迴響

這個網站採用 Akismet 服務減少垃圾留言。進一步了解 Akismet 如何處理網站訪客的留言資料