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我不需要被修補:障礙、文化與普世人權

張恒豪 /台北大學社會學系  十幾年前,我第一次修Steve在夏威夷大學Manoa分校開設的研究所課程,課名是「障礙與多樣性」(Disability and Diversity)。課程的基本預設是「障礙是人類差異的一種,障礙者不是需要被醫療修補的次等人」。對我來說,這是一次非常重要的啟蒙經驗,讓我看到障礙者的抵抗與國外障礙文化的發展。那也是我第一次開始從文化的觀點來思考障礙議題,讓我從此開始投入障礙研究的領域。  【該修理的是社會障礙物,不是我!】 資料來源:marius.sucan.ro/ 十年前我回台灣,開始談「障礙與多元文化」,很多人視為無稽之談,聽懂的也會冷冷的說「那是國外,台灣沒有這樣的條件」。這幾年來台灣的障礙者做了很多很有意義的活動,有新活力自立生活運動而帶動各地自立生活的興起,「行無礙」到處檢視無障礙空間,並開啟文化資訊權的討論,還有由「千障權益聯盟」發起連結障權會,以及其他障礙者主導的團體,集結不同障別的障礙者,試圖做跨障別的連結,並針對不同議題每年發起遊行。 十年後的今天,我們看到由障礙者主導的障權會,開了「從障礙者參與文化,到看見障礙文化」研討會,也很高興Steve Brown教授能來台灣,跟大家分享他的經歷與他國的障礙文化。我在這裡,想用一個學術工作者的角度,分享這些年來在台灣看到障礙者的倡議具有的意義,來跟Steve做對話。 ◎歷史中成形的障礙文化 Steve是歷史學家,他曾經問我,台灣障礙歷史的特殊性是什麼?跟西方有什麼不一樣?那時候我答不出來。  很多障礙文化的討論都會強調,障礙文化和族群文化不同。障礙文化並沒有家族、血緣、地區的傳統,障礙文化是建立在共同被壓迫的歷史。在談台灣障礙文化時,我們應該問:那台灣的障礙文化歷史是什麼? 我們必須承認書寫障礙歷史是困難的,因為障礙本身的多元性,以及障礙者向來很少得到發聲位置,也正因為如此,我們更應該開始積極累積台灣障礙者的歷史(參考一下邱大盺教授寫的臺南盲啞學校故事)。 首先,我們必須承認,現在許多的成果是站在巨人肩膀上而來的,今天我們看到的交通無障礙、教育權、工作權,是NGO、專業人員、家長們努力下的歷史累積,也才有這幾年蓬勃的障礙自我倡議,它是長期以來由包含障礙者與非障礙者等不同行動者,所共同累積的成果。此外,我們要開始累積障礙者自己的歷史,希望從每一個自我倡議者的故事裡,能夠看到台灣障礙者被壓迫的經驗。只有指認受壓迫的「我們」,才能認真理解集體的障礙者歷史。 障權會的劉爸在FB上問:總統對原住民道歉了,那是不是也要向障礙者道歉?我們真的也必須問:國家對障礙者的壓迫是什麼?   【總統對原住民道歉了,那是不是也要向障礙者道歉?】 資料來源:www.president.gov.tw/ 國外對障礙者的道歉,主要是針對強迫的機構化教養與人身自由權利的剝奪、對女性的絕育,那台灣對障礙者的壓迫是什麼?我想這必須累積不同的文件、材料、與個人經驗,才能有更明確的答案。而在歷史中漸漸消失的障礙類別,如痲瘋病患、小兒麻痺患者也是障礙歷史必須面對、思考的方向。從樂生療養院、盲人重建院的保存,我們必須說,我們的努力還不夠。障礙者的歷史不是從現在開始的,回頭看看歷史,我們才能梳理障礙與社會的關係,在歷史上的轉變與所處社會位置的挪移。  台灣障礙者的歷史是什麼樣貌,仍待大家慢慢累積,才能看到台灣障礙文化發展的獨特脈絡。我希望我們能一起慢慢找答案,如果不知道從何開始,也許可以從現在開始蒐集障礙者的故事、保存障礙的歷史文物、障礙者被歧視的經驗、障礙者意識覺醒的故事、障礙者集體抵抗的故事。從指認自我壓迫經驗,理解障礙作為一個群體所共同面對的壓迫,然後看見彼此壓迫經驗的差異。 ◎以社會模式抵抗個人模式與慈善霸權 台灣根深蒂固的「殘而不廢、自立自強,克服超越障礙」等觀念,都是障礙文化應該挑戰的對象。當我一開始接觸障礙者自立生活的文獻時,曾陷入困境。「依賴」別人的協助才能自主決定,這是自立嗎?Steve當時一句話解開了我們迷惑,他說自立(independent)其實一直是相互依賴的(interdependent)。社會模式的先驅Vic Finkelstein也指出,以權利(rights)為導向的運動目標,可能使得障礙政治保守化,變成個人議題,而忽略社會模式提出的社會結構性問題。  此外,除了要看到個人模式對於障礙運動可能的負面影響外,也必須反省慈善霸權對障礙者的控制(Hegemony of charity)。我們的社會還是強調以慈善、施捨的心態面對障礙者的身心差異,也習慣在國家略施小惠後就『解決』個別障礙者的倡議。從最近國家音樂廳改建的爭議,我們就可以看到,我們的社會還是沒有將障礙視為多元化的一部分,也沒有在文化政策上實質地正視障礙者的身心差異。 社會有愛、社區友善、個人懷抱感恩的心都是好事,但是國家政策上,卻不應該用愛心、友善來模糊權利的訴求,將慈善、感恩當統治的工具。障礙文化要爭的是,國家肯認障礙者作為一個集體,和一般人有同樣的權利,而不是個別的慈善施捨。   ◎以溝通來凝聚團結意識 無庸置疑的,障礙者的倡議的核心是Nothing about us, without us(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)。然而,誰是我們?障礙研究認為,障礙應該被理解為人類的差異,而不是缺陷。我們要認真檢視,社會如何面對障礙作為一種差異,並做出通用設計與合理調整,此外,我們也要看到障礙者的差異。   【如果要建立障礙文化,不同障礙者之間就必須溝通、互相理解】 資料來源:da-gpl.co.za/ 不同障礙者的差異的是實存的。每個人,不論有沒有障礙,都有不同的溝通方式、理解方式、表達方式與互動方式。如果障礙文化是障礙者被壓迫經驗的累積,那我們要理解不同障礙者被壓迫的經驗。行動不便者的經驗跟智能障礙者、精神障礙者、視覺障礙者、聾人可能都不一樣,如果要建立障礙文化,那就不能沒有彼此的溝通、互相理解。從這幾年的幾次嘗試讓我們知道,溝通需要一些物質基礎。開會的環境有沒有無障礙?有沒有手語翻譯?有沒有易讀資訊?這些都是應該要處理的議題。 當然,障礙者不可能等物質基礎都齊備了才開始相互溝通。溝通的起點在溝通的意願以及願意聆聽他人的心。障礙者應該自問,是否對於其他不同障別的障礙者經驗感到好奇,而想去理解彼此之間的相同與差異。只有發自內心的意願,溝通才可能團結意識。有一次跟自立生活的君潔聊天,他說與其花時間與精力聽高官重複的「政策宣導』,不如試試讓障礙者彼此對話,即便是雞同鴨講也好。這個很好,這樣才能從個別的自我倡議變成集體的「我們」。 ◎強調正向經驗的障礙意識 … Continue reading

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台灣障礙者的需求是什麼?從ICF談起

王國羽 /中正大學社會福利學系    愒子:巷子口的社會學,當年開始時,企圖以大眾可以懂得的語言,用深入淺出的方式,討論社會學的概念與日常生活的觀察。最近幾期的文章,讓我感覺似乎又走回社會學家研究論文的路徑。學術性質取向文章,雖然介紹許多有趣且較少人研究的社會學題目,但是內容與寫作卻並不定會引起好奇與興趣,離常民經驗遠了些。 【國際健康功能與身心障礙分類系統架構,在台灣經常被誤解,甚至誤用】 資料來源:www.lea-test.fi/en/assessme/imp_vis/images/big/2.jpg    本篇短文,我用過去幾年幾乎被誤用與誤解的「國際健康功能與身心障礙分類系統架構」(以下稱ICF,International Classification of Functioning, Disability, and Health),討論我們社會中的障礙者,究竟需要甚麼?這些需要如何確定?是否都要國家來滿足。請大家先思考一下底下的幾個例子。 ◎誰才是障礙者?    A例:2014年的選舉,是台灣近年來,讓大家跌破眼鏡與滿地找鏡片的結果。最有趣的當選人,應屬台北市長柯文哲先生。在他整個競選過程中,與當選之後,最為大家討論的是他異於一般政治人物的行為特質,也讓社會開始了解,原來亞斯伯格症(Woodbury-Smith & Volkmar, 2009)的人,有這麼多的不同樣貌與差異。一夕之間,社會大眾、家長、亞斯伯格症的朋友,都對未來充滿信心,也讓社會對這群朋友們,有了不同的看法與理解。同樣的診斷疾病類型,但是卻與社會的想像,差距非常大,主觀認知與客觀事實,柯市長都不在我們傳統上會去討論的【障礙】範圍內。那麼,相同疾病的不同差異,我們應該將界線畫在哪呢?    B例:一位病人拿著診斷證明書,希望能獲得延長時間在學校繼續就讀,診斷證明書寫著【雙極多元人格異常:鬱症】,行政人員不太了解這是甚麼狀況,該如何判斷?也不敢對學生直接說明問題,因為怕學生承受不了異樣的眼光與對待而發病。為何當社會知道所服務的對象有心理及精神疾病時,需要採取謹慎小心,不要刺激的方式對待他們,為何不能採取一般的方式,與他們互動呢?為何社會總是有形無形中,採取不同的方式,與特定疾病類型的朋友們互動呢?    C例:一位八十幾歲的老太太,告訴女兒她忘了哪天在拉肚子,因為她現在好了。實際上,她是在與女兒通電話的前晚拉肚子,她獨居,可以自己處理生活中所有的大小事,包括有空與子女們打麻將,但是她仍需要家服員,每周到家中協助家務處理。這位獨居的老太太,雖然年紀大,也有子女在身旁,可是她追求【自立生活、獨立自主】,企圖心與所有人相同,我們社會提供的協助,可以讓她自立自主生活,直到無法自己照顧自己為止。 【2013東京都巴士上,與94歲老太太對話。雙方不懂對方語言但仍熱烈互動。巴士裡還有幾位自認年輕的80幾歲乘客,將位置讓給此女士。社會中老人對自己的認知,永遠都是比較年輕】 以上的案例,每天都在我們四周發生,無論是事件中的當事人或旁人,大家的第一個印象是:這些人絕對不是消極、負面、悲傷的【障礙者】,他們大多數都可以自理生活,處理金錢、行政業務、做決定與採取各種行動。    這篇短文要討論的核心概念:【障礙者是誰?】,或【我是誰?】。第一個問題,西方國家在歷史上已經處理了將近五百年,第二個問題挑戰21世紀的我們對障礙者的認識與對自己的認識。 在福利國家的制度中,受益對象人口群體,最難也最具挑戰性的就是區分障礙者是誰,社會中那些人,是屬於可被制度接受或社會接受的障礙者呢?誰有那樣的能力可以畫下那條界線呢?為何需要這個界線呢?那麼畫完之後,是否在界線內的人口群,所有的需要都是國家的責任呢?上述幾個問題,構成障礙研究的主要核心範疇,東西方社會雖有極大的差異,但是在找尋恰當的方法,在連續性的身心狀態下,畫下界線,卻都面臨相同的挑戰。因為,那條人為界定的範圍,本身就不容易達成,同時我們身體與心理具有不可分割性,任何一個外部人為的定義,本身都是一個政治過程,而非單純的劃線問題。 ◎WHO通過的ICF,同時具有醫療與社會取向      ICF是WHO在2001年會中通過的健康分類定義的系統。 接著在2006年世界衛生組織同時通過一個附加的ICF-CY版本,這個是以發展期間的兒童與青少年為對象,在原有ICF內容與編碼系統下,加上適合的編碼數字以利評估兒童與青少年的障礙狀態(WHO, 2007)。在回答上述問題,就是社會如何發展出一套,在連續性的身心理狀態下,能區辨不同人的特殊性與不同狀態的工具,這個工具本身需要能達到兩個基本的分類學目的;周延與互斥。而ICF就是那樣一個工具。    ICF是世界衛生組織在1980年代開始開發的一套健康分類系統,就世界衛生組織的立場來說,開發與研究這套工具,是正當且恰當的做為,WHO最初始目的不是研究身心障礙概念與模型,也不是提出所謂的醫療模型或與社會模型對抗等等,它只是站在世界衛生組織的立場,推動疾病預防與治療的初衷而已。而疾病後果之一,是對身體、心理等產生不同程度的影響或損傷等狀態,這些狀態又會如何影響個人的生活、教育、就醫、社會參與等,這是這套系統最主要的研發理由。 就歷史角度,這套制度的發展,主要建構在疾病的後果對個人的影響,也具有強烈的醫療取向(Shakespeare, 2012)。那麼這段發展歷史與前面所說,各國政府在定義障礙人口的挑戰,有什麼關係呢?這套制度的發展,當時世界衛生組織是為了回答一個簡單的問題:究竟各國未來面對的障礙人口是多少?它對各國的醫療衛生體系會造成怎樣的影響?未來社會的疾病醫治概念,是否需要改變?由以往預防、醫療到復健或照顧呢? 這些問題都是當年促使世界衛生組織開發與討論障礙概念系統與測量工具的動機,不單純只是界定障礙概念而已。 … Continue reading

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看見社會,在瘟疫蔓延時

簡妤儒 /台灣大學社會系 如果不是因為伊波拉病毒(Ebola)在西非蔓延好幾個月,致死率將近五成,奪走了超過四千條人命,非洲對大多數台灣人(包括我)來說,應該就是個遙遠、邊陲,可能一輩子也不會踏上的土地。但隨著死亡人數持續攀升,連西班牙、美國也紛紛出現境外移入和醫護人員感染個案,台灣也和全球各國一樣,開始注意起這個原本被定調為西非問題的疾病,紛紛升高警戒,祭出監控、檢疫和醫護因應等措施,誓言把病毒阻隔於境外。  【Ebola造成的症狀包含頭痛、紅眼、、、】 資料來源:http://vimeo.com/109889975 高危險性的傳染病越來越容易跨越國界擴散,大概是近年來國際公衛領域中最讓人頭痛且棘手的問題之一。從SARS、禽流感、到今年開始重新在西非蔓延的伊波拉病毒,每一次大規模傳染病疫情,都凸顯出在全球化的趨勢下,雖然資本、貨物和人都能夠更加便利地跨國流動,卻也成就了公共衛生防疫體系越來越脆弱的難題。世界衛生組織(WHO)在死亡人數達到一千人之後,才定調伊波拉疫情為國際緊急事件,之後並多次公開宣布疫情已經失控,呼籲國際社會共同合作抗疫。在最新流出的世界衛生組織內部報告中,WHO也坦承世衛非洲辦公室的無能與官僚,導致了疫情失控。公衛專家和相關治理機構紛紛警告,伊波拉有可能在全球感染超過數萬人,一旦這個致命的病毒傳入人口稠密的亞洲,後果將不堪設想。 ◎為何難以控制疫情? 無獨有偶的是,不論是SARS、禽流感、或伊波拉,每個染病的國家,以及負責監測和因應國際傳染病的WHO,總會被指責因應失當、隱匿疫情,或是錯失防堵疾病擴散的先機。即便是WHO早為了因應緊急公共衛生風險,在近十年前修改了「國際衛生條例」(註1),依然無法在這波伊波拉疫情爆發初期即時反應。在疫情仍持續延燒,沒有人能預測它將會如何發展的此刻,我想借用巷仔口來談談,我們所設想、仰仗、殷殷寄望的現代衛生防疫系統和全球的傳染病監測機制為什麼會失靈?以及在西非的社會脈絡下,疫區國家為什麼難以達成疫情控制的目標? 在眾多討論伊波拉疫情的報導裡,幾乎都會提到西非國家的落後和貧窮,是疫情失控的主要原因之一。舉例來說,專家分析,在疫情起源於的幾內亞、獅子山和賴比瑞亞三國交界,因為地處森林偏遠地帶,缺乏現代醫療體系,而且當地人迷信巫醫,堅信應該要在送別死者的喪禮上清洗、撫摸、甚至親吻遺體,才會導致病毒四處擴散,造成疫情失控。 這些說法,固然點出了非洲國家醫療和基礎衛生系統亟需強化的重要問題根源,但同時也可能加深了認為非洲社會落後、知識不足、和不文明的偏見。而且,我們也可能因此忽略,非洲醫療防護網的脆弱,不單單只是貧窮的結果。甚至,國家和社會之間出現嚴重的斷裂,才是貧窮的主要根源,更成為加深疫區社會民眾不信任感、無意配合防疫措施的重要因素。當全世界都在期待新疫苗的研發和量產,有可能帶領人類脫離這場瘟疫,或是祈禱自己的政府有能力抵抗病毒入境的時候,本文希望藉著討論西非國家在控制疫情上捉襟見肘的根本原因,來說明傳染病的演化和擴散,是如何座落在政治、社會與文化交織的在地脈絡之中。我也想指出,想要強化防疫體系,我們不可能只仰仗科技的進步與現代醫療系統的建置,而完全視而不見國家、社會和自然間斷裂所造成的綜合性問題。 ◎失能的非洲「國家」 首先,讓我們先來談談非洲國家在處理疫情上,顯得十分失能的歷史根源。西非疫區國家的失能,大概可以從各國不得不祭出強制武力來鎮壓失控的民眾瞧出端倪。舉例來說,疫情發生以來,疫區周圍不時出現居民和軍警的衝突,民眾抗議軍警阻擋他們碰觸染病身亡的親友遺體,並強制把遺體火化,覺得這樣不符合當地習俗。賴比瑞亞在疫情擴散時實施了區域宵禁,動用軍警管控民眾流動。八月時,賴比瑞亞首都Monrovia還發生了居民攻擊一處收容疑患伊波拉患者的醫療中心,搶奪設備以及沾染血液的床單床墊,並造成病患和醫護人員逃跑四散。士兵並在過程中向群眾開槍與發射催淚瓦斯。同樣的,在獅子山也發生類似的狀況。在第三大城Kenema,數千民眾因為對治療伊波拉醫院的不信任,試圖攻入一個醫療院所內,並揚言火燒醫院,放走病人。獅子山政府於是在疫區部屬大量軍警,以防社會衝突失控。 【西非民眾對於國家的不信任跟過去的殖民歷史有關】 資料來源:en.wikipedia.org/wiki/Ebola_virus_disease#mediaviewer/File:EbolaSubmit2.png 為什麼疫區國家必須動用武力來進行統治?而為什麼人們又極端不信賴政府?在非洲疫區各地的衝突不斷,正顯示出當地國家和社會的嚴重斷裂,而這也正是非洲殖民歷史的產物。中、西非過去都曾是殖民時期奴隸的主要供應地,一直到第二次世界大戰之前,歐洲殖民母國都把非洲當成是取得原物料、礦產、和廉價勞動力的金雞母。這段殖民的過往,摧毀了非洲社會原有的經濟模式和部落社會關係,也種下了非洲各國建國後的政治動盪和社會衝突。 Hironaka在她的「沒完沒了的戰爭」一書中即指出,非洲國家在殖民時期結束之後,在國際社會支持下紛紛成立了被認可的「國家」,但產生的現象卻是各國內戰頻繁且延續不斷。她指出,因為殖民歐洲母國當初在瓜分非洲大陸時,並沒有考慮原來部族和文化的分布而任意占領劃分殖民區。在殖民國退出後,新成立國家的疆界多半是沿用殖民國的勢力範圍,因此出現了種族和國家界限的不相稱。有些國家境內有多個部族,而有的部族則是散居在數個不同國家的國土。種族和部族的衝突,導致許多國家內部產生因語言、文化、政治資源分配的對立,使得多國數十年來內戰不斷,一直在經濟低迷、社會動盪、和軍事政變中反覆循環。舉例來說,染疫國家奈及利亞紛亂的種族結構使得它在長年處於軍事獨裁和內戰,直到晚近才成立所謂的民主體制。獅子山也是全世界最貧窮的國家之一,在它獨立成現代「國家」後,政府軍與叛軍都想透過販賣該國的鑽石礦產來購買武器,反而使得內戰加溫、貧窮加劇,人民流離失所。 殖民時期後所成立的現代「國家」,空有國際社會認可的現代國家的外殼,卻在骨子裡和在地社會、文化、族群嚴重脫節。因此除了內戰不斷,更嚴重的還是,資源無法被合理分配使用,使得醫療系統、水資源和衛生系統被長期忽視,甚至因戰爭而崩潰。舉例來說,賴比瑞亞因為歷經長年內戰,國內公共衛生系統潰散,醫生人力極度匱乏。在伊波拉爆發之後,醫護人員甚至必須在受訓一天後就上陣照護伊波拉病患。也因此,疫區醫院紛紛傳出群聚感染,醫護人員死亡的消息。一些過去靠著由槍桿子打出來的國家政府,因為多次歷經軍事獨裁或政變,政治決策也往往訴諸直接的武力,缺乏透明的決策與溝通系統。行政官員自利的行為更加深民眾對國家的不信任,像是七月時,賴比瑞亞的官員Patrick Sawyer還進入奈及利亞,最後在當地病發過世,也將疫情擴散到奈及利亞。殖民歷史所埋下的國家和社會斷裂的問題,直接或間接地造成了非洲國家常出現的為人詬病的貪腐、官僚、獨裁問題,埋下貧富差距和人民對國家不信任的引信,然後在傳染病爆發時一次引爆。就如1976年發現伊波拉病毒的科學家之一,比利時的Peter Piot所點出的,「民眾對當局高度不信任。信任必須恢復,倘若沒有信任,就無法對付伊波拉這類傳染病。」 ◎只靠「國家」可以解決問題嗎? 再進一步來說,就算染疫的非洲各國能夠得到外界大量的援助,得以快速提升醫療系統和邊境控管能力,問題就真的有可能解決嗎?事實證明,就連美國這個號稱擁有先進醫療設備和防疫能力(不過醫療保險體系卻非常糟糕)的國家,在過去一周,也出現了好幾起醫護人員染病的案例。美國防檢局(CDC)被批評防疫漏洞百出,當局也只好不斷跳出來道歉滅火,強調會研擬新的防疫指導方針來保護醫護人員和民眾。同樣的,在國家能力更為受限的非洲國家,也發生過染病的幾內亞大學生溜到塞內加爾境內的現象,在在凸顯出現代防疫措施的邊境檢疫或飛航管制等措施的落實不易。 從過去經驗來看,各國不論其醫療體系的建置程度為何,或是檢疫措施的嚴密與否,每一個各自以行政區域為疆界的國家,似乎都很難達到WHO所提倡的,必須及早偵測到疾病,並把傳染病完全阻絕在境外的防疫理想。在全球化趨勢下,一個國家也幾乎不可能百分之百監控流動力越來越強的地球公民。這當中,除了有國家效能的問題,也涉及到我們究竟認為國家在防疫上應該扮演、以及能夠扮演什麼樣角色的爭議。 對於國家所採取的防疫手段,人們似乎總懷有矛盾的情結。雖然每一次高致病性傳染病出現時,我們免不了開始期待政府忽然展現強大的治理權力和效能,能夠嚴密監控病毒和人口的流動,好保障無辜(也就是還沒有染病)的我們。但另一方面,在SARS肆虐台灣的時候,我們也見證了和平醫院封院所造成的醫護人員的染病與恐慌,令人忍不住懷疑,為了控制疫情,國家的權力可以擴張到多大?國家是依照什麼樣的原則來決定,為了保障其他人的健康,必須犧牲誰的權利和自由? 染病者的人權要怎麼樣受到保障?我們又要怎麼樣防止一個強大有效能的國家在防疫的過程中失控濫權? 【到底誰有這個權力來要求誰該犧牲?如當年SARS的和平醫院封院】 資料來源:pnn.pts.org.tw/main/wp-content/uploads/2013/04/SARS-4-300×200.jpg WHO所設想出來的,以民族國家與行政區域為疆界來施行的防疫手段,在非洲國家往往格格不入,恐怕很難去回答上述這些複雜且困難的防疫爭議。因為WHO理想中的國家政府,正是理性的、接受科學知識指導的、有能力推動防疫措施的有效執行者。但是,事實上,當疫情發生時,我們常看到的,卻往往是擔憂經濟受到衝擊、試圖隱匿疫情的國家。或者有的政府則是過度「理性」,為了防止疫情在人類社會擴散,不惜動用會傷害自然生態與常民經濟活動的非常措施。(例如埃及政府曾經為了防止「豬流感」而撲殺了30萬頭豬,後來才發現當時稱的豬流感其實在人類中傳播的病毒)。 也就是說,在防疫中最困難的,往往是國家要如何在風險和科學證據可能都還不確定的情況下,說服社會常民願意參與疫情的監控和因應,並評估防疫措施的社會效果,盡量減低對人民權益和自然生態的侵害。我們不能忽略的是,科學知識和風險處理都不可能脫離社會脈絡。一個防疫手段能不能夠在社會裡被常民普遍接受,並願意主動去實踐,往往和常民的風險認知、民眾對政府的信任、社會是否擁有強大的支持網絡和信任等因素息息相關。單靠國家,就算防疫設備再好、研發出再有效的疫苗,恐怕還是很難輕易達成防疫的效果。唯有當國家能提供透明的訊息,將決策的過程攤在陽光下,才比較能夠化解人們對疫情的恐懼和社會衝擊的疑慮。而一旦政策推動過程中,涉及到節制不同族群的權利、改變常民文化習慣時,也唯有透過民眾對防疫政策的參與和制衡,才可能降低防疫措施所引爆的社會失序或衝突。當然,社會在政策決策和執行上能不能夠參上一腳,多半取決於在地的政治體制是否民主化。SARS、禽流感、到這次依波拉疫情中,被指責隱匿疫情的國家,多半在民主化的光譜上偏向威權統治。這次WHO非洲辦公室不斷被批判的官僚作風,也說明了缺乏節制政治權力的機制,對防疫多是有害無益。 ◎自然對國家政策的反撲 此外,國家在防疫中顯得捉襟見肘,除了有可能是因為它和社會的界面出現了斷裂,更有可能是因為失衡的國家發展政策,提供了傳染病出現和流行的結構條件。依波拉疫情爆發以來,許多人都好奇,為何沉寂數十年的病毒會忽然在西非爆發蔓延、究竟伊波拉在自然界的宿主是什麼、又是怎麼傳播給人的?雖然至今科學家仍然無法確切告訴我們,疫情再一次出現以及傳人的機制,但不少科學家推測,西非雨林中的哺乳類動物,像是大猩猩、黑猩猩、猴子、和果蝠等,可能是伊波拉病毒的帶原動物。而近來非洲雨林生態的大規模地破壞和消退,改變了人和動物的互動,以及原本病毒安定存在的微生態系。果蝠,這個被認為是依波拉病毒最可疑的宿主,就有可能是在這樣的生態環境變動中,被迫和越來越靠近雨林區域活動並謀生的居民產生較為頻繁的接觸,致使病毒傳染給人類。 【Ebola的可能傳染途徑,跟大自然變化有關】 資料來源:en.wikipedia.org/wiki/Ebola_virus_disease#mediaviewer/File:EbolaCycle.png 也因此,一個國家的防疫政策,除了必須修補國家和社會的界面,也不能不去整體地思考如何從根本避免疾病發生和擴散。近來西非雨林生態的破壞,多也是源於當地政府為了在全球化貿易下獲取更大利益,而推動(或放任)雨林砍伐、擴張農地、增加棕櫚油生產等政策。社會上的貧富不均、人民和對經濟收入、動物蛋白質的需求,往往也會造成森林的過度利用。隨著全球對棕櫚油和原木料需求的增加,以及非洲居民對於食物的需求,非洲的雨林每年都以驚人的速度被砍伐而消失。如果國家政策無法正視這個問題,修補和自然環境的斷裂,放任自然和動物被過度利用破壞而開始反撲,那麼所有的防疫手段,也不過只是我們用左手試著填補自己右手製造出來的問題罷了。 ◎社會在哪裡?如何看的見、動員到社會? 最後,說了那麼多國家為什麼在防疫政策上常節節敗退,以及現代防疫和傳染病監測機制為什麼會失靈的理由,好像還是得拿出一點正面能量來做結。那麼我們就來說說,到底社會在哪裡?防疫體系和措施要如何看的見社會、面對的政治經濟、社會、文化等脈絡性因素、並且整合入社會力? 伊波拉繼續延燒,受害最深的往往是在第一線服務,但卻缺乏適當設備支援、不堪身心負荷的醫護人員,還有原本就深受貧窮之苦的底層民眾。就像政治、經濟和社會問題總是連動的一樣,健康照護體系也是連動的。一旦醫療系統崩潰,許多慢性疾病與長期原本就困擾非洲的瘧疾等問題,也可能跟著引爆。強化醫療和公衛體系能力,是疫區國家刻不容緩的目標。不過,要達到這個目標,就像我們之前說的,不可能只靠國家政府,或者是科學家、專家研發的政策和疫苗。越來越多在疫區第一線服務的醫護人員都紛紛指出,防疫要能夠落實,必須看見在地文化脈絡,處理當地民眾的排外情緒。例如WHO 所聘請的醫療人類學家就指出,這次國際社會在面對伊波拉疫情所犯的錯誤之一,就是醫療體系缺乏文化敏感性,無法和民眾討論疾病的傳播與風險,也沒有把社區資源納入體系中。尤其是,因為當地人不信任西方醫護人員或是當地的醫療體系,使得伊波拉是「西方陰謀」的謠言四起,讓外國醫護人員難以在前線順利推動防疫。有的民眾還謠傳伊波拉是外國醫護人員帶來的疾病,甚或不相信病毒存在。也有的民眾擔心把親人送去隔離區反而是送死,或是憂心確診的話全家會被社會孤立,因此寧可把染病的親人藏在家裡,或者是求助巫醫。 最早駐紮當地提供醫療服務,並警告依波拉疫情已經失控的無國界醫生組織(Médecins Sans Frontières ),也呼籲疫情控制需要需要社區的介入,才能有效地和民眾溝通疾病風險。他們說:「我們正採用新策略,以應對當前的情況。例如,我們設法為身處隔離病房的感染者保持與家人的聯繫,使他們不用與至親完全斷絕聯絡。我們亦緊密支援感染者的家人,當他們需要埋葬屍體,能夠在安全和有尊嚴的情況下進行。這是十分重要的,疫情有非常人性的一面需要考慮,幫助病人及其家人,以及與社區建立信任和支持他們。」援助的醫療人員都不約而同的指出,染病的人,會承受很大的心理衝擊和社會壓力,因此打造由心理師、社工師、精神科醫師組成「心理社會支持團隊」,也是控制疫情的重要一環。 … Continue reading

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當制度「殺人」:外籍看護在台灣的處境

張晉芬 /中央研究院社會學研究所 社會學的精義之一,就是試圖說明:常民所說、常識以為的社會「問題」、「不良」行為、或「犯罪」大都是結構所致,而非可完全歸咎於個人。結構包括了規範、角色、差異性、群體、制度、組織、文化等。本文基於個人經驗、以外籍看護在台灣的處境為例,說明制度如何迫使人「不良」,以致於「犯罪」。 【台灣的法律制度讓許多移工被迫『不良』『落跑』,圖為被遣送的移工護照】 我母親由於長骨刺、大腿骨折、及關節退化等原因,在過去幾年間陸續動了三次大手術。雖然都不是性命攸關的手術,但髖關節、膝關節和脊椎開刀都影響病人的行動和日常起居,由此累積了不少聘僱及與看護共處的經驗。我們一共聘請過十一位看護,其中有越南籍、印尼籍、中國籍、和台灣人。其中有些是合法引進、有些是仲介轉介。有人只做了兩天、有人做了將近一年。有兩位因為不合適,是我們主動請仲介轉出。有一人不告而別。我想要陳述和分析的是從與看護互動和相處的經驗中,我對於照顧服務勞動過程的看法。此外,看護同工不同酬的現象也是我另外一個深刻經驗。 ◎看護工作內容的複雜性和意義 從勞動過程(或比較白話點:勞動付出過程)的觀點來看,看護的勞動性質並非只限於生理和身體上的協助,還包含做其他家事、醫療性協助、慰藉、娛親等工作。對於被照顧者的家人,尤其是女性,看護的出現解除了很多身體和心理上的重擔。牽涉到情緒、情感付出這種互動式接觸的服務,如果能有固定的腳本可以操演,甚至能夠如同產品製造一般被標準化,那倒是可以省卻勞動者許多的精神和情感付出。然而,每個家庭的狀況都不一樣,既然看護是一個互動式的勞動,照護者與被照護者之間的關係就很難被一般化。 對於外籍看護來說,權力關係的不平等、文化的差異、生活習慣的不同,都是顯而易見的結構性限制。因應這些限制,基於個人因素和背景差異,她們的身體和情緒勞動過程,也難以有標準化的模式可循。同住家人的介入、其他家人的角色,也都會讓外籍看護的勞動付出複雜化。有些家庭是由子女負責採買及烹飪,有些看護的工作主要是照顧小孩和做家事,照顧老人反而是次要工作等。在要同時處理多樣事物、面對不同利害關係人中,看護需要不斷調整或發展出不同的應對、服從、或隱形反抗模式。而被看護者及其家人都要有所調適,以使多方可以和平相處,度過每日的例行工作和解決突發狀況,同時又希望能顧及照顧品質。在這當中,仲介、其他親友、鄰居、其他外籍看護都可能扮演促使關係調整的角色。互動關係是動態發展的。 【照顧者跟被照顧者都必須相互調適,圖為王宏仁所拍攝,2009】 親情外包或看護聘用商品化的語彙,疏忽了家人和他人的角色,簡化了看護工作內容的複雜性和意義。再貼心的看護也很難取代親情,看護和被照顧者之間即使能夠親如家人,但權力關係的不平等雙方都心知肚明。過去的研究忽略了一點:外籍看護用低廉的薪水,提供了一種無形價值,也就是成全他人的自由。她們讓被照顧者家人可以喘一口氣、獲得了多面向的自由,包含行動、心理、情緒等。買這些自由是有價的,但帶來的效益卻是無價的。如果有同理心、知道自由的重要性,那麼我們外籍看護每週休假一日也是天經地義的。 對於週間都在工作的家人來說,如果看護週休一日的話,那麼星期日就必須接手看護的工作,變成週日不是休假日,而是第二輪班工作的開始。然而,相對於外籍看護只能在星期日休假,被照顧者的家屬仍然有較多的彈性,而且也可以由家人輪流承擔照顧責任。雙方生活品質的維繫,都不是簡單的商品買賣、雇主關係等語詞可以概括的。再環顧我們四周,這種照顧勞動很多都是由家中的女性承擔,不僅7-11不說,而且還是無酬的,也很難爭取休假日,這就如劉梅君說的「愛(的)勞(動)」確實是名符其實的「愛(的)牢(籠)」。 ◎看護工作從來就不是同工同酬 根據我們家的經驗,在外籍看護中,工資最低的反而是經由「合法」仲介公司引進的合法移工。她們每個月的薪水原則上仍是15,840元,不如可獲得法定基本工資的產業移工。前者幾乎都是女性,後者則以男性為主。且所謂的產業移工可以固定週休兩日或一日,但看護的休假則須視雇主的意願而定(至於為何基層移工間會有此種勞動條件的歧視,也與台灣部分民間團體反對調升看護工資有關)。 由於勞動部對於可否聘僱外籍看護設有資格限制(巴氏量表),但需要被照顧者眾多,於是衍生出「非法」雇主與「非法」外勞。曾經有一位印尼籍看護在我們家工作三個多月後,不告而別。(後來看了楊富閔所述的自家「遭遇」後,才有些釋懷,原來這種與老人相處良好卻仍不告而別的例子並非只發生在我們家。)打電話告訴仲介時,才知道根據勞動部(當時名為勞委會)的規定,失聯三天後他們才能向勞動部舉報,而且要六個月後我們才能再申請聘僱外籍看護。這位看護在最初三個月,因為扣掉貸款和仲介費等關係,每個月的收入不到五千元。在她自行出走後不到三個月,意外地在照顧另一名老人時被查獲。當時每個月「非法」打工的工資是22,000元,她不需再償還貸款,而且每個月比她合法工作的印尼姊妹們至少多了7,000元的收入。 地下仲介的看護來源,一般是用依親或結婚名義來台的印尼籍婦女。這些婦女的年紀都在40歲以上。她們的工作技術和經驗未必優於合法看護,但是因為可以填補雇主們的急需,索價是每天1200元,仲介抽200元。如果不願意僱用外籍人士,找本地的合法看護當然也可以。不論是台灣籍的或中國籍外配,我們都聘請過。她們最希望的其實是照顧醫院內的病人,不需要做家事,也有同伴可以聊天。一般的收費是半天1,500元,全天2,200元。我在詢問看護的過程中,也曾聽過以小時計價的收費標準,每小時是1,200元。我們也曾聘用由其他雇主轉出的看護,月薪是依照基本工資調整。因為當初她的聘用是雇主自己辦理申請作業,並未透過仲介;他們付給這名看護的金額就是基本工資。而這位看護的印尼姊妹們每月始終只領15,840元。根據我們家的經驗,看護工作從來就不是同工同酬(請參考圖1的數據)。   【不同聘僱方式的看護每月薪資】 註:(1) 台灣本地看護及地下仲介之外籍看護的薪水都是以日計價,為便於與其他類別做比較,均以每月30天為基礎換算為月薪。(2) 從事看護工作亦有必須付出的成本,包含仲介費、體檢費、來台費用等,金額多寡依身分別、來台時間、及仲介公司等許多因素而異。本圖未呈現這些成本面的差異,請讀者參考正文說明。   ◎箝制性的法律讓合法外籍看護最易被剝削 在〈蘋果橘子經濟學〉一書中,有一章寫到販毒集團的小咖為何住在老媽的破公寓呢?答案是:因為他是集團中最底層的勞工,工資也是最低的。販毒的利潤很高,但是等高層的頭頭、中層的老大、街頭的小首領分完後,下面的嘍囉被分到的錢少得可憐,買不起房子、也付不起租金。然而,這其實並不是什麼高深的道理,或經濟學家的灼見。學過社會階層或組織社會學的讀者都知道,影響工資的因素並非只有生產力及個人人力資本,制度因素才是關鍵。處於組織或企業最底層的勞工的勞動條件也是最差的,薪資最低、幾乎沒有公司福利、也最沒有工作前景。誰最有可能成為底層勞工?移民、女性、打工的青少年、中年被解僱的勞工。他們不一定缺乏人力資本或上進心,她╱他們缺乏的是制度的保護。讓合法外籍看護薪水甚至低於基本工資的主要兇手就是台灣的法律制度。 如果勞動力真的是商品,買賣雙方的合意才可能讓商品流通、由市場依供需決定價格,但制度的介入扭曲市場競爭的公平性。根據<就業服務法>第53條,外籍移工不能要求轉換雇主,也不能「自由」選擇雇主。這個法律明確地進一步鞏固權力關係的不平等。 如同本文所描述的個人經驗,作為雇主,在對現有看護不滿時,我們可以要求更換。雖然過程中可能因為來不及找到承接的看護而有額外的經濟和照顧負擔,但對移工而言,則是連甘願承受損失的權利都沒有。對她們來說,想要換頭家或工作,除了回國,沒有「辭職」的選項。前述不告而別的阿齊就是一個自力救濟的例子。對外籍看護而言,也沒有所謂「非自願性失業」這回事;在等待下個雇主承接之前,也不敢奢望可以申請失業補助金。 前述非仲介公司引進的看護或台灣本地看護雖然也可能遭到雇主解聘,但她們的工作契約原來就註明是按日計酬,而且酬勞比合法看護多出三分之一到四、五倍,轉換雇主的成本也較低。於是「合法」看護反而成為台灣看護服務業中被剝削地最嚴重的勞動人口。 ◎台灣外勞制度是:坑人、害人、 殺人或以上皆是? 社會階層研究中常會提到印度的種姓制度,位於最下層的賤民特徵是:污名、從事卑微的工作,以及社會地位被制度化、被社會所接受,而無法憑個人努力翻轉。看到這些描述,讀者們或許會想:這真是一個不文明的國家才會有的制度。但是若用相同的標準來評判,台灣有比較文明嗎?外籍看護的實際境況是:社會聲望低、從事低薪卻超時的勞動工作、終日與老人或行動不便者為伍、不能隨意更換工作,即使年資再深也不能加薪、能力再強也無法從事其它工作或升遷。 【假日台北車站廣場上外籍勞工聚會情形,圖為張逸萍拍攝,2007】 今年上半年,在台灣的外籍看護和台灣移工聯盟再度去中央勞工行政機關(勞動部)抗議薪資過低,十七年來仍維持在15,840元的水準。勞動部官員的回應是將「分階段幫新進的家事勞工加薪到基本工資水準」、「針對表現良好者,續聘時加薪」。這樣的回答等於沒有回應這些外籍看護的薪資歧視問題。根據學者所述,2005年高雄捷運工地發生泰國勞工抗議事件後,勞動部當時自承:事件的起因與這些勞工要負擔龐大仲介費用及不能任意轉換雇主和工作有關。但將近十年過去了,在回應外籍勞工行蹤不明的原因時,仲介費過高及勞資爭議依然是官方的說詞。換句話說,在這段期間,對於如何解除制度性的壓迫,這個已經簽署兩公約的政府始終毫無作為。逃逸外勞成為社會問題、成為罪犯,難道不是結構所為嗎? 或許大學學測可以出這樣一個題目:「台灣的外籍勞工制度是:(1) 坑人,(2) 害人,(3) 殺人,(4) 以上皆是」。根據現況,考生不管選哪一個答案都可以得分。

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一臺兩治:自由貿易示範區對高等教育的衝擊

戴伯芬 /輔仁大學社會系 當國人的目光盯緊立法院服貿協議之際,立法院也正如火如荼地展開「自由經濟貿易示範區特別條例」公聽會,擬速戰速決通過此法案,進一步對中國開放臺灣市場。什麼是「自由經濟示範區」(簡稱自經區,free economic pilot zones)?簡單來說,就是經濟自由化的先行示範區域,在自由化、國際化的理念下,大幅鬆綁貨物進出、聘僱外籍專業人士與外商投資等各項限制,打造有利資本流動的投資環境。 「自由經濟示範區」是馬政府兩岸政策的試點,可視為「兩岸自由貿易示範區」,未來自經區將針對農業、醫療、教育以及專業服務業投資開放陸資及進用大陸人才。 【自由貿易區的五港一空,會不會轉眼成空?】 資料來源:i1.ytimg.com/vi/cCEH5vZ7uFo/maxresdefault.jpg 本文將針對自經區中特別設立的高等教育產業項目,討論其可能對臺灣現行商品化的教育制度的衝擊。誰會來自經區設校經營?自經區開放設校之後對於臺灣高等教育與專業技術人才市場有何影響? ◎誰會來自經區設校? 自經區打算開放高等教育產業,規劃國內大學與外國大學合作,設立實驗性質分校、學院、學位專班或專業學程。這個異想天開的大學鬆綁政策,是否能夠成功吸引外國大學,不無疑問。台灣高等教育市場早已供過於求,在市場飽和、無利可圖的情況下,絕難吸引外國名校進駐。如果真有外國學校來設分校,效果將是加速臺灣大學院校崩解,製造更多無子可教的空洞校園。 從亞洲高教市場的版塊推移,可以看到臺灣高等教育市場前景的暗淡。原來在新加坡設校的芝加哥大學已經轉進香港,以英文為官方言語、比台灣開放的新加坡,都不得不面對中國高教市場崛起的威脅,許多國際一流名校更越過香港,直接在大陸北京、上海設立分校,回應中國高等教育大眾化市場的需求,那麼自經區設高等教育產業的意義在哪裡? 2003年南韓在仁川設立第一個自由經濟貿易區,並在2007年建設松島國際大學園區,擬招收世界頂尖大學十所入駐。南韓高等教育的市場化政策,放任私校掏空校產,將成本轉嫁學生,讓南韓高等教育學費急漲,私立大學學費平均一年8,520美元(約台幣24.5萬),國立大學一年4,720美元(約台幣13.6萬),成為OECD國家中僅次於美國第二高的地區。除了教師勞動權不保,學費依成績好壞進行差別收費,在2011年引爆頂尖大學四名學生和一名教授連環自殺,這引發了學生反高學費運動,政府後來不得不宣示凍漲學費。2012年三月正當松島國際大學園區開幕之際,已經有不少名校在少子化、學費凍漲以及政府介入私校管制措施的三重衝擊下,紛紛打退堂鼓離去。 【韓國的松島自由貿易區,看起來就是用來做土地炒作用】 資料來源:images.epochhk.com/20130607/c1-8.jpg ◎無法無天的自經區分校管理 教育部原來以「專科以上總量發展規模與資源條件標準」,對於臺灣的大專院校進行生師比、師資、招生名額、校地面積進行控管,但在自經區有關合作學校設定基準,學校共管機制、設立條件、變更或停辦要件、監督、招生、學生修業、教職員進用、採購、內部稽核及其他事項,則由教育部另訂辦法約束之。在目前教育部對於臺灣私校商品化幾乎沒有任何約束力,更遑論將來歸屬化外的自經區。 此外,與大學合作設立之外國大學分校或學院,其教師解聘、停聘或不續聘;校長任用資格及遴選程序,校務會議組成及運作等事宜,得由分校或學院另定。臺灣為了維持教育品質,教師法明文保障教師的勞動權,但是在大學法修訂實施教師評鑑制度之後,教師終身僱用制已經逐步瓦解。教育部帶動啟用的專案教師制度,更惡化了高等教育的僱傭條件。 未來如果在自經區合辦分校,鬆綁了所有對於高等教育的生師比、師資、設校門檻、招生限制,自經區的大學將直接衝擊台灣高等教育勞動者的制度性保障,瓦解台灣不成熟的校園民主,基至連大學好不容易爭取到的學術自由也會蕩然無存。自經區分校甚至可進一步透過市場的惡性競爭,以低學費搶奪生源,比照對岸的薪資水平降低教師的勞動水準,降低學生受教品質(提高生師比、大班授課等方式來增加學費的競爭力),在低價競爭下,大學可能淪為名符其實販售學歷的學店。 ◎假辦學、真土地開發 過去幾年來,臺灣大學擴張過程中有一個令人難以理解的現象,學生人數明明正在減少,而公、私立大學的校地與校舍面積卻不斷擴增加大。從2004年之後,各校因應少子化的方式,卻是反向操作擴大校地校舍,全臺大專院校校地面積總和,增加了大約相當於新北市永和大小;而校舍面積也增加了相當於937個國際足球場面積大小。以103學年度被教育部勒令停招的屏東永達技術學院為例,一個原來學生規模1萬人左右的學校,在面臨少子化之際,校地面積竟擴張了一倍有餘。   圖一   台灣校地校舍面積變化圖   校地、校舍面積與人口發展趨勢不成比例的增加,顯示各校辦學目的不僅在於招生,更著眼於校地變更與開發等多重利益,而自經區經管的公有不動產,得出租或設定地上權,不受國有財產法及地方公產管理法令相關限制;分校或學院進口用於教育研究或實驗之必需品,免徵關稅及營業稅,其所有供學校使用之不動產,經所在地直轄市、縣(市)政府同意者,免徵房屋稅及地價稅。 在立法通過之後,第二階段自經區採取申請制,透過設立分校的方式,外國學校可以透過合辦教育方式,進行產學合作的創新事業,從蓋工廠到建醫院,從興辦實習旅館、餐廳到提供福利照護、健康中心,所有與企業合作的事業,都可以假教育創新之名,在自經區的學校展開,並取得各項賦稅優惠,自經區的營利所得不僅無法回饋臺灣社會,並與自經區外的大學形成不公平的市場競爭。 ◎即將無孔不入的中國移民 自經區影響最大者,莫過於開放大量以正式或非正式就學的移民、配偶以及親屬進入臺灣。依修訂的大陸地區人民進入臺灣地區許可辦法第三條之一規定,博士班得招收取得學士學位者;博士生之配偶及未成年子女為外國人者,符合一定條件,得向移民署申請居留。而依大陸地區人民來臺就讀專科以上學校辦法,許可來臺就讀二年制副學士班、學士班、碩士班或博士班學生之配偶或二親等內直系血親,得申請進入臺灣地區探親。幾乎不設限額的移民與探親,讓大陸人民可以假就學而逕行移民之實,大量正式與非正式學生身份就學以及探親的移民將造成臺灣進一步內地化。 而最令人匪疑所思的則是所謂的「病人移民」,一位大陸病人隨行可以攜帶四位移民進入臺灣就醫。依修訂的大陸地區人民進入臺灣地區許可辦法第七條之一規定,大陸地區人民患有經中央衛生主管機關公告得於臺灣地區接受醫療服務之疾病者,得申請進入臺灣地區就醫,並應於經中央衛生主管機關公告之醫療機構為之。前項大陸地區人民,得申請其配偶或三親等內親屬二人同行;必要時,並得申請大陸地區醫護人員二人隨同照料。 【未來台灣會不會拿著類似的牌子?】 資料來源:image.wenweipo.com/2012/04/30/hk0430b5.jpg 所有國家開放移民皆以專業技術人才或投資移民為主,臺灣的自經區竟然始無前例地創出病人移民,容許中國病人一人攜四人在臺投醫,不僅使臺灣有限的醫療資源雪上加霜,更大開假看病真移民的後門。 為了吸引外國人來韓投資,南韓修改了原來的移民政策,提供企業投資簽證(D-8),主要核發的對象為外國投資企業的經營管理或生產技術專業人才,最長可以給予他們五年的滯留時間,也提供他們的配偶與未滿20歲子女的同伴簽證(F-3) 。而對於A、投資額在20萬美金以上且僱用5人以上的韓國公民之外商投資者;B、50萬美元以上的外商投資者,在韓國境內滯留3年以上且僱用3人以上的韓國公民之外商投資者;C、30萬元以上在韓國境內滯留5年以上且僱用3人以上的韓國公民之外商投資者,達到韓國教育研究院實施的韓裔能力測試3級以上,滿足最新3年間每年超過既定收入者,則給予永久居住資格(F-5)。 但是,相對於韓國,台灣政府不但沒有設定移民資格與人數,而且沒有附帶引入本國人就業機會以及遵守臺灣勞動規範的要求,絕對會衝擊臺灣已經雪上加霜的技術人才就業市場。 ◎邁向一臺兩治的自經區 台灣的自經區從2012年4月開始規劃,2013年3月底即將通過教育行政法規的修訂,此修訂完全缺乏先導性個案計畫研究,也無循序漸進的政策評估。南韓的示範區計畫乃循序漸進,由國家投入資源帶動;台灣的示範區計畫,跟服貿一樣,脫光開放,沒有計畫與資源投入。不同區位基地有不同的產業、資源與文化特色,未經詳細規劃,缺乏實質評估,全台高等教育產業將陷入自經區的惡性競爭,惡化臺灣當前供過於求的高教市場;無賦稅利益,又缺乏對於廠商財稅、環境、勞動條件的規範,不限地點而全面執行的自經區,將淪為收買地方政府的圈地運動,全面衝擊臺灣的金融、產業、勞工、教育以及土地使用體系,成為臺灣政府與人民無力控管的租借地。 【服貿是馬關條約的話,自由貿易區就是中國租界區】 … Continue reading

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我們還在為上公車抗爭:制度歧視與障礙者文化資訊權

◎張恒豪 /台北大學社會學系 這陣子同志成家權利的議題,引發許多論戰。有趣的是,同志成家議題也在障礙者倡議社群中,大量討論,有人為了怕被貼上「護家盟」的標籤,而不敢參加障礙者的文化資訊權遊行,有人為了參加「護家盟」的遊行,而無法參與障礙者的文化資訊權的遊行。同志成家權與障礙者文化資訊權,這兩者在反歧視與維護作為人的基本權利上的相似處,反而被忽略了。 【2013/11/30千障權益行動聯盟為資訊與文化平權,走上街頭】  資料來源:incuaffirmative.blogspot.tw/2013/11/1130-20131130-11302-ncc-2009514121015.html 反對同志成家的論述常圍繞著:「我們不歧視同志,同情同志的處境,但是,家庭倫理不容挑戰」。問題是什麼是歧視?歧視(Discrimination),在教育部的國語辭典網站被定義為「輕視,以不公平的態度相待」。不公平的差別待遇是多層面的,而制度性歧視(institutionalized discrimination)則是常被忽略的議題。所謂制度性歧視指的是「社會上已經存在的習慣性做事方法(包括那些尚未被挑戰的規則、政策和日常慣習),它妨礙了、限制了少數族群的成就,並且造成他們處於次等且不利的位置。」(Ferrante 2008:258)。 換言之,歧視不僅僅是態度上的,也是實質上造成少數團體不公平的差別待遇。同志被剝奪成家的權利,就是一種針對身分差異的差別對待,這就是制度性歧視。 ◎身體損傷不會形成障礙,障礙是社會文化造成的 已故的台灣障礙者權利運動先驅劉俠,在她的回憶錄中就曾提及,1971年,他坐著輪椅要參觀建國60年經濟發展成果特展時,被警衛拒絕入內。負責人說「對不起,因為正好有重要人物參觀,你們這樣進去不好看」,這樣的被歧視經驗促使她投入障礙者權利運動(劉俠2004)。障礙者面臨的不只是這種態度上的歧視,更多時候是被認為理所當然的制度性歧視。台灣的社會文化已經習慣了障礙者因為身體損傷而「不參與」,卻忽略那是因為社會性的障礙,導致障礙者無法參與的制度性歧視。 障礙者經常面臨歧視的修辭,例如:「我們不歧視XXX,只是一般人的@#$%更重要」,「我們不歧視障礙者,只是機車跑進公園、校園怎麼辦?」;「我們不歧視障礙者,只是其他學生的受教權更重要?」;「我們不歧視障礙者,只是其他人的觀感怎麼辦?」 如同性/別研究區分生理性別(sex)和社會性別(gender)(參考廖珮如的[性別101的四堂課]),障礙研究也區分了身體損傷(impairment)和社會障礙(disability)。前者指的是生理上,身體功能的缺損,後者泛指各種社會結構、制度、文化上對個人社會參與上所造成的阻礙。換言之,損傷或是身體功能的差異,不一定會形成障礙,障礙是受各種社會文化因素所影響的。舉例來說,對輪椅使用者而言,有輪椅坡道的公共建築就不對她/他產生障礙,雖然身體損傷依然存在(張恒豪2009)。   【美國Santa Barbara機場的無障礙無性別廁所】   同志運動的成果讓同志身分成功的去醫療化,同樣地,障礙者權利運動也要求去醫療化障礙者。障礙者不是病人,身心障礙基本上是無法治療的狀態,因此社會應該以多元文化的觀點來看待障礙者,而不是將障礙者視為需要被治療、回復健常身體的人(able-bodied)。在這樣的框架下,障礙者的反歧視公民行動要求,任何人不應該因為生理障礙而被剝奪作為一個公民的權利。因此,公共場所障礙者不得而入,是一種歧視,無法取得一般人可以獲得的文化傳播資訊也是一種歧視,無法受到一般國民應有的教育,也是一種歧視。任何一個現代國家,不應該以障礙者身心差異為理由,剝奪障礙者和一般公民同等的權利。 ◎黑人為坐公車前座而抗爭,我們卻是為能上公車而抗爭 美國的障礙者反歧視公民運動,主要受美國黑人民權運動影響。在論述上,他們把障礙者的社會隔離和黑白隔離做類比。以倡議標語為例:「黑人為了要坐公車的前座而抗爭,我們卻為了要能坐上公車而抗爭」(Scotch, 2001),就很清楚的把障礙者的隔離和種族隔離做類比。 1973的復健法案,在法律地位上將視障礙者視為少數族群,其中的第504條的反歧視條款,規定接受聯邦政府經費的所有機關,不得歧視障礙者,而建築物的環境障礙被視為是對障礙者的歧視。1977年卡特政府上台後,認為復健法的第504條要求「所有接受聯邦政府補助的機關、場所,都要有無障礙環境」,將會造成龐大的財政負擔,因此打算修改該法案,而這卻促成有史以來最大規模的障礙者團體結盟與抗爭。障礙者倡議團體先在華盛頓 D.C 佔領美國健康、教育與福利主席的辦公室 28小時,更在舊金山佔領健康、教育與福利辦公大樓25天。在抗爭的封鎖線內,有些依賴藥物的障礙者,冒著生命危險而進入被封鎖的大樓內,當時美國黑人人權運動的「黑豹黨」對此運動加以聲援,並實際運送物資支援。 【針對504法案,障礙者在舊金山健康、教育與福利辦公室前抗爭】 資料來源:www.wherevertheresafight.com/node/483    這次的抗爭也促成了跨障別障礙文化的興起。在封鎖線內的一次跨障別聚會分享中,某位障礙者談到:「我一直以為我知道我想要什麼。我希望變成美麗,不要有殘障。但是,現在,我是美麗的,我們都感覺自己是美麗的、有力量的,不論我們是智能障礙者、視障者還是聾人。大家走出來,都感覺我們都是美麗的、有力量的、強大的,我們是重要的」(Shapiro, 1994)。此段話,一方面說出了某種無奈,也就是過去的社會希望把障礙者治癒好成為「正常人」的無奈,但同時也是開始重新肯定自己的障礙身分,邁向創造障礙文化的可能。 在1970年代之後,障礙者文化、以障礙者為傲(Disability pride)、障礙藝術(Disability Art)逐漸在世界各地、不同領域中展開。自立生活運動的倡議者Steven Brown更創立障礙文化中心,認為障礙文化是:「障礙者已經形成群體的認同。我們共享受壓迫的歷史以及抵抗的歷史。從我們與障礙共存的生命經驗中,我們產生藝術、音樂、文學,以及其他表現我們的生活方式與文化的展現方式。更重要的是,我們以身為障礙者為榮。我們驕傲的宣稱,障礙是我們認同的一部份。我們知道我們是誰,我們是障礙者」(Brown, 2003)。 【針對504法案,障礙者在舊金山健康、教育與福利辦公室前抗爭】 資料來源:www.sunrisegroup.org/disability-rights-history-supporting-504/ 在障礙文化的框架之下,聾人文化的倡議者指出,聾不是一種障礙,是一種文化,聾人是被壓迫的使用手語的少數族群。1988年美國著名的聾人學校(Gallaudet University)出現聾人治聾校的抗爭,後來學生迫使學校董事會選出聾人校長。美國手語在美國的許多州已經是被正式承認的第二外國語。聾人文化可以說是從多元文化觀點理解障礙文化最成功的例子。障礙者的集結與聯合,也進一步推動了1990年美國障礙國民法(Americans with … Continue reading

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你是過動兒嗎?看你住在哪個國家而定

曾凡慈 /輔仁大學社會學系 在我們的生活世界當中,幾乎每個人都多少有過生病的經驗。根據教育部的辭典,生病是指「生物體發生不健康的現象」,而醫學正是「研究治病的科學」。從這樣的定義看起來,社會學對於這種生物領域方面的事情,似乎就沒有什麼可說話的餘地?這當然並非如此。   【你是令人頭痛的過動兒?還是令醫師頭痛的過動兒?】  醫療作為社會控制的制度 早在1948年,美國社會學者Talcott Parsons即對現代社會中病痛與醫師的角色進行分析, 並據以提出「醫療是一種社會控制的制度」,控制的對象就是病人,因為生病會使人無法克盡社會職責。這裡的社會控制並不是一件壞事,可以試想如果社會中生病導致失能甚至死亡的人數太多,這個社會就可能面臨瓦解的危機。在這種概念化之下,生病就是違常,而醫師必須進行診斷並據以治療,盡可能使病患回歸正常狀態。將生病視為一種違常行為的觀看取向,它不只具有統計學上偏離平均值的意義,也涉及負面的社會評價。即使我們個人可能喜歡偶爾生個小病,好讓自己能從工作、學習或其他社會角色中暫時撤離,但在集體的層次上,健康無疑被認為是一種可取的 (desirable) 狀態,「健康」與「正常」,「生病」與「不正常」幾乎成為同義詞。 當然醫療不會是社會控制的唯一擔綱者,其他還有諸如宗教、法律、教育等等。然而,相較於其他的控制機制,現代醫療體制的獨特性在於:其事業乃植基於具有普世價值的健康之上(雖然健康的定義可能不一),並且是由被認為道德中立客觀、並配備科學權威的專家來掌控。在當代社會中,我們還可觀察到一個明顯的現象:也就是人類生命/生活中有愈來愈多原本屬於正常的生命過程或是一些被視為偏差的行為,現在都被貼上疾病或是異常的標籤。前者如巷子口幾篇好文中曾談及的懷孕生產、養兒育女,美麗與否,或如喜怒哀樂種種悲歡情緒,如今都可能被指向不同的病名;後者則是例如犯罪、物質濫用、不符常規的性活動等過去屬於司法、道德範圍的問題,現在則愈來愈納入醫療的管轄領域。 【衛生署提供用來篩檢精神疾患的「心情溫度計」簡式健康量表】  資料來源:http://tspc.tw/tspc/portal/public/press_content.jsp?type=A&tbcode=76&pages=2 這種醫療控制的觀點,並不反對「健康」變成理所當然的社會價值,而且同意對此的發言權與處置權,可以侷限在特定團體(醫療專業)手中。但是我們想要說的是,醫療藉由定義健康與疾病(正常與異常),非預期地支持既有的社會規範,強化了對「不符標準」者或對其行為的控制。有時候,那些標準還會提得太高,或是太過於忽視脈絡因素,使得可能更多人都被判定為需要醫療協助。例如醫療史學者許宏彬就指出,衛生署提供用來篩檢精神疾患的「心情溫度計」簡式健康量表,可能導致過度醫療介入。在該量表當中,只要得到6分就表示「有情緒困擾」,甚至需要「專業人員」協助,也未能排除面臨壓力事件(例如大學生面臨期中考或期末考)的正常情緒反應。 過動症與社會控制 這種「醫療作為社會控制」的取向如何看待過動症?這個「疾病」在美國,是直到1957年才形成「過動性衝動症」(hyperkinetic impulse disorder) 的特定診斷類別(但至今仍並完全穩定,而是持續變化),但事實上,從二十世紀之交,極度好動、注意力短暫、情緒起伏、攻擊行為、與他人起衝突、無法遵守規則、在課堂靜不下來等行為特質,就一直被醫療專業者視為某種「症狀」,並一度認為是「輕度腦傷」(minimal brain damage) 所致,後來因為始終無法找到確切的器質性損傷而被放棄,改成只以外顯行為症狀來界定。根據醫療社會學者Peter Conrad (2006) 的研究,過動症之所以在1960年代逐漸在美國引發重視,並成為最普遍的兒童精神疾病,很大程度與過動症藥物利他能 (Ritalin) 與 Dexedrine (右旋安非他命) 上市並被批准用於兒童,後續藥廠大量行銷、促使醫師診斷與治療過動症有關。而民間團體,特別是由家長組成的學習障礙兒童協會,更是重要推手,有系統地將大量過動症相關資訊散佈進校園當中,促進教師的警覺,以利於將過動症納入學習障礙的類別中。 以前將孩子不符合社會規範的行為,視為發展過程或道德規訓不足的問題,但過動症的命名與普及,代表醫療模型成為解釋孩子偏差行為的優勢觀點,逐漸排擠了其它的解釋空間。更由於藥物的治療方式簡單易行(並且有時很有效),疾病的解釋能減輕父母的罪惡感(強調不是管教無方,也提供非體罰的處置方式),又看似能增加孩子的學校適應,因此即使相關爭議從來未曾止息,但過動症診斷與藥物治療,卻始終呈現出穩定成長的趨勢。 【許多名人都是過動兒,卻沒有接受藥物的治療】  然而Conrad反覆提醒:如果我們把不符合社會規範的行為視為「疾病」,就等於是把問題的來源與處理都放在個人身上,但實際上這些行為的根源也許是其他社會因素所造成,例如家庭中的壓力,孩子對學校生活的適應、課程規畫與安排重認知而輕體能、老師教學方式不能兼顧特定孩子的需求等等。「疾病化」過動行為,會造成其他層次的處置策略被限縮,例如集體層次的課程改革、彈性施教,個別層次的家庭介入等等。易言之,醫療只變成馴化孩子違常行為的手段,而相對輕忽促使孩子形成過動反應的根本肇因。 必須強調的是,這樣的取向並非主張過動症只是一種社會建構而不具有真實的疾病地位,而是更強調這種認知與處理方式的「去政治」後果。無論孩子顯現出來的過動行為是否真由某種生物機制所造成,或者更進一步,可能是特定的社會環境與互動影響孩子產生特定的生物機制,以用藥來快速解答的訴求,就有這種「去政治」的後果。 不同的診斷系統,不同的疾病地位 雖然精神醫學成為認知與處理兒童過動行為的權威知識,但值得一提的是,所謂「西方醫學」或「現代醫學」亦非同質的整體,不同國家仍存在差異的診斷系統,使得同一種實存的身心狀態,在不同系統當中有著不一的疾病地位,或同一種疾病診斷類目,也會隨著系統而可能有不同的診斷要件。特別是在精神醫學的領域,可能由於精神疾病經常不像許多生物性疾病有具體的病灶,或明確的致病機轉,對於疾病的本體論、認識論與方法論都還處於不斷演變的過程中,光是目前最受台灣精神醫學界倚重的診斷工具──美國精神醫學會出版的《精神疾病診斷手冊》(The Diagnostic and Statistical … Continue reading

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誰來為獅子寫歷史?身心障礙者故事的社會學分析

邱大昕 / 高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系 很多人都聽過海倫凱勒(Helen Keller)的故事,或者讀過她的傳記。她的故事通常都是這樣開始的: 從前在美國南方的一個小鎮上,住著一戶姓凱勒的人家。有一天凱勒夫人生下一個白白胖胖的可愛女娃,為她取名為海倫。小海倫從小長得很可愛,很得父母歡心。當海倫十九個月大時,發了一場高燒全身發燙,從此看不到也聽不到,爸爸媽媽非常傷心。…海倫一天天長大,個性變得越來越任性、古怪、脾氣暴躁、不講理。將常亂摔東西,或故意將玩具丟得滿地。無緣無故的大吵大鬧,惹得全家不得安寧。 接著,就要提到她那有名的水井故事… 爸爸媽媽非常擔心海倫的情況,於是從柏京斯學院請來一位家庭教師沙莉文小姐。沙莉文小姐先教海倫使用刀叉吃東西,又送海倫一個洋娃娃,並在她手中寫「DOLL」。後來沙莉文老師帶著海倫來到水井邊,先讓海倫拿著空杯子,在她手上寫「CUP」,然後把井水倒進去,故意讓水滿出來流到海倫手上,再在她手上寫「WATER」。如此重複幾次,海倫知道任何東西都有名字,並且可以用文字表達出來。… 再來,就差不多可以進入結論… 海倫大學畢業時,校長問她畢業後有什麼打算。海倫說:我立志為行動不便的人貢獻出自己的力量,幫助需要幫助的人。從此海倫到世界各地發表演說,鼓勵身心障礙的人變成有用的人。… 海倫的愛心和不向命運低頭的勇氣,實在值得我們欽佩和效法。 【海倫凱勒故居一隅】 (圖片來源:American Foundation for the Blind) 海倫凱勒生於1880年,到1968年去世,共活了88歲。但她漫長一生中,不斷被重述和記住的卻往往只有童年這幾件事。如果有機會去美國Alabama州參觀海倫凱勒的故居,導覽告訴你的差不多也是如此,頂多添加些誇張的表情、動作和語氣,比方用充滿愛憐和惋惜的口吻說:「她小時候多可愛啊…」 當遊客們走過那有名的水井時,導覽會突然停下腳步提高音調,叫大家看這個曾帶來「偉大奇蹟」(The Miracle Work)的唧筒!最後走到禮品區時,就會看到商品架上擺滿各式唧筒形狀或圖案的紀念品,供遊客們掏腰包買回去珍藏或送給親朋好友。教育家們、傳記作者、出版商、旅遊業者、禮品製造商,合作無間共同創造與複製神話。 【那個著名的「水井」】 (圖片來源:American Foundation for the Blind) 其實在消費海倫凱勒故事的同時,它也鞏固了主流社會的秩序與利益。至於海倫凱勒年輕時是否曾經談過戀愛?有沒有結過婚?先生是誰?有沒有小孩嗎?這些「瑣事」就不值一提了。甚至連她大學畢業後到底做過些什麼,寫過什麼書,參加過什麼活動,似乎也不是那麼重要。(如果海倫凱勒是男性或者非裔,整個故事應該會有很大的不同。)海倫凱勒之所以「偉大」,就僅僅在於小時候那場讓她又聾又啞的高燒,以及(幸好有沙莉文小姐和那口水井)克服萬難學會人類最重要的能力:說話。 從此以後,海倫凱勒成為世人景仰的對象,因為她為我們的語言增加了一個新句型:你看海倫凱勒又聾又啞都可以________,為什麼你就不能_________?我們所要推崇的是海倫凱勒的「奮鬥精神」,是那種努力成為正常人的「堅強毅力」。努力成為「正常」,是這整個故事的重點。 ◎一尊塑像 法國有一所盲人學校叫L’Institution Nationale des Jeunes Aveugles (INJA),它的前身是Valentin Haüy在1784年所創立的,也是世界第一所盲人專門學校。海倫凱勒小時候唸的學校Perkins School for the Blind建於1829年,該校創辦人Samuel … Continue reading

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尖刀砍進你身體以成為最美麗的人:生活風格醫療的社會特徵

許甘霖  /東海大學社會學系 楔子:灰姑娘與小美人魚 在《格林童話》的〈灰姑娘〉(Cinderella)故事裡,王子命人帶著灰姑娘趕搭末班車而掉落的純金舞鞋,尋找與舞鞋合腳的女孩。灰姑娘後母的兩個女兒,原本都有雙美腳,但要試鞋時,一個發現足尖過長,另一個發現腳後根太粗,一心想當國王親家的母親告訴女兒:「切掉腳尖(切掉一塊腳後根),成了皇后妳就不用步行了。」 而在《安徒生童話》的〈小美人魚〉(The Little Mermaid)中,憧憬著和俊俏王子談戀愛的小美人魚愛莉兒(Ariel),鼓起勇氣向海女巫烏蘇拉(Ursula)求助。烏蘇拉嘲笑愛莉兒的愚蠢,並提醒她要付出的代價和可能的悲慘結局: 妳坐在海灘上,把這服藥吃掉,妳的尾巴就可以分做兩半,收縮成為人類所謂的漂亮腿子了。可是這是很痛的—這就好像有一把尖刀砍進妳的身體。凡是看到妳的人,一定會說妳是他們所見到的最美麗的孩子!妳將仍舊會保持你像游泳似的步子,任何舞蹈家也不會跳得像妳那樣輕柔。不過妳的每一個步子將會使妳覺得好像是在尖刀上行走,好像妳的血在向外流。如果妳能忍受得了這些苦痛的話,我就可以幫助妳。」 可是要記住,妳一旦獲得了一個人的形體,就再也不能變回人魚了,再也不能走下水來,回到妳姐姐或妳父親的官殿裡去了。同時,假如妳得不到那個王子的愛情,不能使他為妳而忘記自己的父母、全心全意地愛妳、叫牧師來把妳們的手放在一起結成夫婦的話,妳就不會得到一個不滅的靈魂了。在他跟別人結婚的頭一天早晨,妳的心會碎裂,而妳會變成水上的泡沫。 【一旦獲得了人的形體,你就再也不能變回美人魚了】 灰姑娘兩個姊姊和愛莉兒的故事有幾個共同要素:她們本來都健康美麗;為了與健康無關的願望,她們都自願挨刀子(或服用未經衛生署核准的藥物),並承擔失能的副作用或殞命的風險;追求的願望都沒實現,但也都回不去了;其實,很難說她們不知道這麼做的副作用和風險。 在現代社會中,類似情節的故事每天都在上演,就發生在或可稱為「生活風格醫療」的生活場景中(或稱為「生活型態醫療」,lifestyle medicine)。 生活風格醫療:健康,還是願望? 本世紀醫療景觀最顯著的趨勢之一,是所謂「生活風格醫療」的興起。生活風格醫療一辭,來自治療勃起功能障礙的威爾剛(Viagra)和治療肥胖的羅氏纖(Xentical)這類「生活風格藥物」(lifestyle drugs)引起的風潮。生活風格藥物可界定為:用以治療「非關健康」(non-health)或介於健康與安適(well-being)邊界問題的藥物。根據這個定義,生活風格藥物包括:治療勃起功能障礙、肥胖(症)、雄性禿、經期紊亂的藥物、尼古丁替代療法、預防皮膚老化的維他命A乳霜、口服避孕藥、胃酸抑制劑,以及各種透皮貼劑和緩控釋製劑等。(Gilbert et al, 2000) 【威而鋼一開始是用來治療心臟絞痛】 Source:www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20091113/32088354/ 生活風格藥物的範圍很難界定,但「生活風格」一辭則精準地抓住重點:這類藥物的適應症,通常是介於「生活風格願望」(lifestyle wish)與「健康需要」(health needs)間灰色地帶之困擾的藥物。一旦某種生活風格困擾或願望(比如說「凍齡」)的生物醫學原因或治療方法被找到,這個願望或困擾通常會轉為健康問題,成了透過醫療手段可能解決的醫學問題。丁志音等(2007)認為生活風格藥物(或「生活機能醫藥」)的使用不在除病祛痛,而是追求完美(perfection)、快樂(happiness)、及美麗(beauty),屬於「健康強化科技」(health enhancement technology)這個範圍更廣的範疇。 健康強化科技這個概念關注的,是當類似的科技持續發展,人類的身心特質可能被改造,被提升,由此塑造出新的人類,並進入了所謂的後人類時代(post-human age)。相對地,生活風格醫療關注的,是處於醫療邊界的生活風格願望,或困擾找到生物醫學原因或醫學介入手段,而轉為醫療問題的趨勢和後果,特別是傳統醫學關注的相關問題。「健康強化」可能忽略伴隨的健康風險和取捨(trade-off)效應。此外,若以必要性醫療需求(essential medical needs)或救命醫療(life-saving medicine)等傳統醫療社會學關懷的議題為參照點,生活風格醫療這個概念將有助於在「健康強化」概念的基礎上,繼承與拓展有關新興醫療科技趨勢的社會學理解。因而,我傾向於將「健康強化科技」與「生活風格醫療」這兩者,視為對新興醫學技術之旨趣不同但部分重疊的概念範疇。 無論是生活風格醫療或健康強化科技,都容易讓人聯想到醫療商品化、醫療化、醫療消費主義、醫療照護體系的衝擊與挑戰等議題。這些議題當然重要,也有較多的研究成果。我將以醫學減重和美容醫學為例,聚焦於四個較少被處理的議題:(再)專業化軌跡、風險特徵,以及醫療糾紛,據以呈現生活型態醫療的社會特徵,以及研究議題的多樣性和可能性。   泛專科化與醫師角色:(再)專業化軌跡 專業化(professionalization)泛指特定職業群體取得專業地位的過程。從權力論的角度來看,專業群體在這個過程中建構出只有自己才能解決的社會問題、發展出解決這類問題的知識體系和技術、成立認定專業技能和執業資格的專業組織,並透過影響立法取得業務的壟斷(Larson, 1977)。專業群體取得壟斷業務的優勢地位後,隨著業務範圍的擴張,通常會進一步分化,這在被視為範例的醫療專業發展的例子裡,則表現為次專科的發展,此為再專業化(re-professionalization)。 (再)專業化過程中通常涉及特定策略的運用,包括遊說政府立法、創造從屬專業或專業結盟以排除既有的執業群體,以及特定的專業論述等等。專業論述可能是有關疾病風險及診療的科學論述,如吳嘉苓(2000)對助產士興衰的分析裡有關西醫的生產風險論述(小編註:也可參考嘉苓在本巷仔口寫的「我媽是怎麼生下我的?」精彩分析);也可能是有關服務對象「該怎麼活」之生活體制(regime of living)的倫理宣稱,比如說近來想在長照體制卡位的各種專業對「老人該怎麼活」的獨特說法(林郁婷,2011)。這些主要是傳統醫療領域典型的(再)專業化軌跡,而生活型態(風格)醫療領域裡觀察到的則有些不同,底下略舉四點。 首先,專科分化的模式。傳統的典型模式是既有(次)專科的進一步分化或匯合,如生殖醫學科從婦產科分化出來,小兒心臟科從心臟科和小兒科匯合分化出來。而生活風格醫療的再專業化模式,或可稱為「泛專科化」(pan-specialty … Continue reading

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我媽是怎麼生下我的?母親節的社會學提問

吳嘉苓/台大社會系 我媽是怎麼生下我的?嗯,這個問題起碼一年值得關注兩次,一次是自己的生日,一次是母親節,所以就讓我們在五月的第二個禮拜認真看待這個問題。如果你去問醫學百科,可能會得到這樣的回應:「當子宮收縮的時候,下節子宮便逐漸延伸並變薄,子宮頸亦隨著擴張,於是產道逐漸形成,而胎兒也下降經過骨盆…」。 【小編跟嘉苓的出生過程,是否如醫學課本說的那樣,都一樣嗎?】 於是你查到的資料,可能也適用於小英與阿仁,村上春樹與西蒙波娃。但是這個問題如果問到社會學家,她們通常會把問題變複雜,把簡答題變成申論題,而且還堅持要跟你互動問答。她們強調,生產並非僅是生理過程,而是個社會文化現象,而且每個社會如何組織生產照護的資源,還是個充滿權力糾葛的過程。 三姑六婆來助產 我媽是怎麼生下我的?這得看你生在哪個時代。先假設巷仔口社會學部落格的讀者包括一百歲的人瑞,讓我們從一百年前的台灣社會談起。早年大部分的婦女在生產時,往往由家庭成員來協助在家中進行。很多婦女都是下田到最後一分鐘,痛得到無法忍受,才回家生產。她們可能利用蹲坐跪臥等各種身體姿勢的調整,來減緩陣痛,而有經驗的年長女性,也會參與協助產婦的生產。有時村子裡會有一名特別睿智而有膽識的婦女,自己生過幾個小孩,之前也見習過其他生產,學得一些技藝,就擔任其他婦女的接生人。 日本政府殖民台灣,開啟了新式產婆的訓練,也讓台灣首度以稱之為現代醫學的模式,來進行助產。日本政府在台推行這項新的政策,當成是「科學殖民」的重要策略,希望引進新式的醫學措施,以這種統治的福利,換得民心。當時很多政府官員、公衛專家與醫師,在推行新式產婆時,大力批評台灣傳統產婆如何愚昧無知,造成母嬰的傷害,在許多衛教宣導上,也會把採用舊式產婆,當成是台灣民間的陋習。 【1933年,台北醫院訓練的新式產婆,在現今的台大醫院門口拍畢業照】 (照片來源:台大醫院婦產科百年史料輯錄) 社會學對於這種「新一定比舊好」的說法,總會特別謹慎。這些譴責傳統產婆的說法,主要來自於有書寫能力、能夠將自己意見廣為流傳的政府官僚與知識菁英,他們的說法也可能僅是一家之言,並不能輕易地就當是社會事實。傳統產婆、產婦、鄉里村民這些當事人的經驗與看法,由於較少以書寫的形式來正式記錄,因此常容易被忽略。但是女性主義特別會注意這類邊緣化、甚至被醜化的女性經驗與觀點。社會學家劉仲冬就曾指出,三姑六婆,原來是九種女性的工作,現在卻被扭曲成婦女說長道短的負面說法。三姑是尼姑、道姑、卦姑,六婆為牙婆、媒婆、師婆、虔婆、藥婆、穩婆,而穩婆就是傳統中國社會的接生婆。這些三頭六臂的女性,深受村落鄰里所仰賴,卻可能因為知道很多身體的知識,社會關係的秘密,因此而被打壓。於是近年來一些研究,就特別強調要突破菁英書寫的史料,透過傳統產婆與婦女的口述歷史、民間歌謠如歌仔冊等資料,重新看待傳統產婆的貢獻。 助產的三姑六婆,在晚近的一些研究,有了新的風貌。首先,日治時期常把新生兒破傷風歸於傳統產婆缺乏現代醫學知識,然而當時醫界的實證研究,根本無法輕易判定新生兒死亡是否來自於破傷風,自然破傷風與接生人之間的因果關係也難以輕易成立。再者,口述歷史資料提出,傳統產婆以苧仔絲綁緊臍帶、斷臍後在肚臍塗抹麻油,可能也具有消毒效果[1]。更重要的是,在婦女的口中,這些協助婦女生產的年長女性,能幹、熱心、有膽識、經驗豐富,是大家敬重的長者。在日治時期後期,其實台灣各地都設有新式產婆,仍只有一半的婦女採用,又讓政府官員與醫界大嘆台灣婦女愚昧無知,殊不知這可能是傳統產婆可靠好用,才如此深受民間信賴。 助產士的全盛與凋零 國民政府來到台灣之後,初期國家政策也設定以助產士作為主要的接生人,助產士逐漸成為協助媽媽們生產的主力。從日治時期以來,這些婦女進入現代產婆學校,獲取正式訓練,之後常開設助產所,四處奔波為人接生,堪稱新時代的職業婦女。當初固然是因為男女授受不親的傳統性別規範,才以女性來協助女性生產,而助產士往往要獨立作業、冷靜判斷、處理產家各種狀況,卻也開拓了女性氣質的光譜。 【助產士騎著腳踏車,準備到產婦家中接生】(照片來源:鍾淑姬) 我媽是怎麼生下我的?如果你是五年級中段班,那還有一半以上的人由助產士接生,也許你媽媽開始陣痛時,會請她們來家裡協助,或是自己前去助產所。當時僅有兩成由醫師接生,其他則為所謂的「不合格接生人員」接生。然而,對六年級生而言,醫師接生的比例首度超過了助產士,而且從此一路取代。現今的年輕世代,大概都以為助產士是歷史名詞,沒當成是現在進行式。 如何解釋助產士在台灣的式微?常見的說法是,助產士的衰落似乎是科學知識累進、社會發展所不可避免的趨勢。1996年,衛生署在一份公文就說:「我國因經濟快速發展,國民生活及知識水準相對提升,目前絕大多數之產婦,已習慣於分娩前後,接受婦產科專科醫療院所提供的整體性專業服務。」 這種過於簡化的線性進步史觀,或是現代化的觀點,社會學總是會睜大眼睛、保持存疑。 看看別人、想想自己,是我們常用的存疑起點。世界上有很多國家,比台灣更加「經濟快速發展,國民生活及知識水準相對提升」,卻仍然以助產士作為主要的接生人。英國的產婦們多由社區的助產士進行產檢,七成的英國產婦由助產士接生。荷蘭的媽媽們不只由助產士接生,還有三成在家裡生產。藉由這種跨國比較,也容易讓我們開始反思,解釋台灣助產士的式微,也許需要其他的解釋模型。 一些社會學家提出了更精緻的解釋模型,建議我們要觀察四個行動者-國家、醫師、助產士、消費者-如何在三個面向採取行動:生產照護的福利體系、專業界線、消費者組織動員程度。就台灣而言,在醫學與護理教育都有碩博士學位之際,國家一直未能提升助產教育為高等教育;在公保開辦初期也排除開業助產士在給付範圍、納入後也給予較為低廉的費用。這些教育與社福制度設計都貶抑了助產士。醫師與助產士原本是平行分工,在正常產與異常產上各司其職,卻在提倡裝置樂普(一種子宮內避孕器)的家庭計畫年代,逐漸發展出上下的從屬關係,衛生署甚至違背助產士法,提出「助產士必須在醫師的指導之下才能擔任接生」的行政命令,把法令規定能夠獨立作業的助產士,貶為醫的助手。 隨著「生產很危險」的意識型態加強,民眾傾向進入醫院生產,而助產士也鮮少進入醫院體系,民眾就越來越難以接觸到助產士。相較於其他國家陸續發展出民眾走上街頭,要求「給我助產士」的社會運動,台灣這方面的訴求僅在1990年代,助產士跌到谷底之際,出現了一批要求由助產士居家分娩的行動。這批很不尋常的婦女,從現今主流的醫療體系出走,往往是不滿於當代「過度醫療化」的生產,於是另闢蹊徑。這樣的行動,雖然引發了一些省思,但還沒有撼動主流的生產模式。 你我都是剖腹兒?反思過度醫療化 我媽是怎麼生下我的?如果今日的二十歲左右的年輕人要問,大概有三分之一是透過剖腹產手術而誕生的。昔日有句「生贏雞酒香、生輸四塊板」,意味著生產的風險,而現代醫療科技,像是剖腹手術,也成為救命的資源,但是如果每三個新生兒就有一個需要透過這樣的手術而誕生,顯然不是婦女都不會生產、或是胎兒都變得更加異常,那到底是為什麼? 【時代雜誌於2008年針對亞洲節節升高的剖腹產率,進行探討】   台灣社會在1990年代中期,統計數字開始揭露台灣的高剖腹產率名列前茅之後,大家也紛紛提出原因與對策。其中,譴責婦女又成為最常聽到的說法,包括婦女迷信選時辰、婦女怕痛等等,既然錯在婦女,因此該做的就變成教育婦女。然而,一些本地的研究發現,健康產婦為了選時辰、怕痛而自行要求剖腹產僅是少數案例,大多是事先由醫師表示有狀況,需要剖腹產,婦女才選個好時間。怕痛的擔憂也顯示台灣產科對於非藥物減痛的資源太稀少,搞得產婦十分無助,只得想到求助於剖腹產。真正該探討的,可能在於醫界對於要施行剖腹產的臨床理由太過寬鬆,以及生產過度醫療化的現象。 社會學界所指稱的「醫療化」,指的是一些狀況與行為定義為醫療問題、且需要醫療手段來解決的過程。社會學很關注,一些原先被視為是人生命的自然現象,如生產、性、月經、老化、死亡等等,也逐漸成為醫療事件,往往由醫療模式來做處置。想想一下我們並不陌生的生產畫面:即使是健康的產婦,到了醫院,也一樣換穿病人服,待在病房裡,躺在病房裡,不時吊著點滴,被當為病人處理….。曾有一度,醫院生產又多只重視生產生理上的結果,忽略產婦所需心理上的支持。生產過程中也逐漸以胎兒健康為重心,醫護人員為主導,沒有充分注意到產婦的各種需求。如果像這樣仍將生產定義為一病理現象,且仍以接生人員,而非產婦為生產的主導者,各種醫療介入就容易頻繁地被使用。剖腹手術以及一些醫療措施,有時的確是救命的必要措施,但是非必要性的醫療介入,卻可能帶來不必要的健康危險。 開發多元友善的生產資源 助產士幾已消失、剖腹產居高不下,這樣極端的現象,在過去十五年來,促發了台灣社會各種改革倡議,像是人性化生產、溫柔生產、友善生產等等新型態的生產模式。說法看似不同,目的都是希望能夠提出生產改革的願景,建立一個以產婦為中心的生產照護環境,適當地使用助產資源與科技,支持產婦的需求,讓她們充分發揮自己的能力,達到良好的生產效果。目前這些措施,有些已經得到醫界的認可,有些僅限於少數醫師在施行,有些在政府缺乏相關政策下,仍窒礙難行。 換一個角度來看,缺乏多元的生產模式,仍是台灣目前的生產困境。也就是說,如果要問近年來的新世代要問,「我媽是怎麼生下我的」,從接生人、生產空間、到生產措施,答案可能相當單一。 目前的接生人力主要以婦產科醫師為主,並在偏遠地區有人力不足的問題,醫院醫師與護理界也都有過勞的現象。學理上,如果生產過程中可以提供連續性支持,那麼可以達到比較好的生產品質,而如果須要高品質的陪產與助產措施,那就需要優質的助產人力。在英國,國家即規劃一比一的人力配置,力求達到一對一的照護人力比,台灣的產科人力配置遠低於此。而台灣目前已經有五百多人取得「助產師」(助產士的進階版)資格,以此身份執業的卻僅有四人,明顯浪費優質的助產人力。   【從三姑六婆的消失,反思我們需要那類的生產體系】 目前台灣有七成的生產在醫院進行,三成在診所,僅少數在助產所、或由助產師進行居家分娩。傳統在醫療院所生產,必須與其他病患出入同一空間,而大多數的產婦都是健康的人,並無病痛。待產與生產時,往往要與諸多陌生人共用空間,並無留予親友陪產的空間,很難讓待產與生產成為一家人共享的時光,也有礙產婦透過走動、按摩、使用產球、淋浴等方式來減緩陣痛、舒展身體。更可能因為醫院科層組織層層分工的方式,產婦往往一路要從從檢查室,到待產室、經推床轉到生產室、再經推床轉到恢復室,最後到產後病房,一共要換五個房間,可能換八次床,增加產婦的不便。 經過多年的倡議與討論,過去有些不合宜的例行性措施,例如對於低風險的健康產婦在待產期執行常規性灌腸、剃毛、禁食、點滴給予、人工破水等等,已逐漸被醫界所檢討。然而,還有許多溫柔生產與友善生產的措施,台灣還沒有普遍施行。例如,在許多文獻上提出各種處理待產婦陣痛的措施,包括有人持續的陪伴鼓勵、按摩腰背部和腳部、淋浴、身體的放鬆和視覺想像、調整呼吸節率、下床走動和改變姿勢(側躺、步行、蹲踞、坐姿等)、下床坐生產球等。這些方法都可以增進舒適,促進有效的子宮收縮,有助於產程進展。 在今年的母親節前夕,台灣婦運的龍頭婦女新知基金會,以及立法院幾位女性立委,要求政府提供更多「多元友善的生產資源」的訴求。生產是女性成為母親的重要歷程,也是檢驗一個社會是否尊重母親的重要指標。她們提出,政府在助產人力、生產空間、生產措施的改革上,責無旁貸。在醫院人力配置上,要求增設助產師,並在國家所屬的醫療院所帶頭推行優質的生產環境與生產措施,並透過獎勵措施給予少數具前瞻性的醫師與助產師資源,並在孕產婦手冊以及其他生產推廣的資源上,提出這些國際上行之已久的友善生產理念。這些團體呼籲,與其浮誇地歌頌母親,不如從制度面給予這些婦女友善的生產環境、多元的選擇。 【婦女新知與立委們召開記者會,主張建立多元友善的生產制度】 (照片來源:婦女新知) 書寫生產故事的新頁:兩個媽媽的小毛 小毛問:我媽是怎麼生下我的?小毛剛滿四個月,已經會笑瞇瞇的翻身了,但是她還沒法開口問,我媽是怎麼生下我的。小毛的誕生,反映了台灣生產故事的新頁,特別值得一說。小毛有兩個媽媽,是利用人工生殖科技所生下她的。其中一位媽媽提供卵子、另一位媽媽提供子宮。由於台灣的人工生殖科技僅適用於不孕的已婚夫妻,因此小毛的兩個媽媽要千里迢迢赴及海外,利用精子銀行的精子,以及俗稱「試管嬰兒」的技術,孕育出小毛,經過十月懷胎,在台灣生下了她。 小毛的兩個媽媽是一對相親相愛的女同志,非常渴望生小孩,人工協助科技也供了她們成為媽媽的新興方法,但是台灣法令並不允許,小毛的媽媽們只好出走到提供多元成為媽媽的國度。小毛的誕生,開拓了成為媽媽的新方法,也促發我們反思目前的制度框架。目前全世界針對人工協助生殖科技有法令規範共計53國,僅20國限定已婚夫妻才可使用,其中12國為回教國家,另外8國是亞洲國家,包括台灣。台灣同志家庭權益促進會,就主張同志也應享有生育權,呼籲要像許多先進國家一般,享有使用人工協助生殖科技的權利。 … Continue reading

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